Oi, filhão,
Há dois dias eu te disse que estava concentrado no trabalho, principalmente em um site que eu deveria entregar hoje. Bem, está feito, está online desde as 4h da manhã e a cliente está recebendo pedidos um após o outro.
Você verá, na vida é sempre satisfatório construir algo e vê-lo funcionar. É ainda melhor quando isso traz valor para as pessoas.
Tenho certeza de que com tudo o que você passou, saberá impactar o mundo positivamente.
Ontem o dia foi bastante estável.
O que eu mais lembro é a visita da especialista em VNI ontem à noite.
Para os seus anjos da guarda que nos leem (e aqueles que nos encontrarão através da pesquisa), vou explicar o que é e para que serve.
VNI significa Ventilação Não Invasiva.
Quando você estava no hospital, você estava intubado. A máquina enviava ar para seus pulmões para mantê-los funcionando.
(Até o momento em que eles pararam de funcionar completamente e você teve que ser conectado a um ECMO, uma espécie de pulmão artificial.)
Felizmente, hoje você está muito melhor e não precisa mais dessas máquinas.
No entanto, você tem pequenos tubos nos pulmões que estão danificados e nunca mais funcionarão.
Esses tubos têm uma cicatriz devido ao que você passou, e essa cicatriz bloqueia a passagem do ar.
A sorte que você tem é que ainda é bebê e seus pulmões não estão totalmente desenvolvidos.
Os especialistas dizem que até os dois anos de idade seus pulmões se desenvolverão mais, e depois mais lentamente até os oito anos.
Como uma parte dos seus pulmões não funciona, você precisa compensar respirando mais rápido. Nós te ajudamos dando oxigênio. Isso é o básico. Mas existe a VNI.
Descobrimos a VNI graças a uma fisioterapeuta respiratória recomendada por um pneumologista que contratamos fora do hospital.
Depois, falamos sobre isso com uma das fisioterapeutas respiratórias do hospital, que nos disse que era um tratamento VIP e que, para o seguro, não tinha uma boa relação custo-benefício e que não era para falarmos que ela nos tinha dito isso.
(Isso me lembra o ambiente de terror que vivíamos todos os dias naquele inferno)
Então, com a sua mãe, lutamos mais e mais (reclamações, contatos, relatórios médicos…), e finalmente conseguimos a máquina VNI certa: Philips Trilogy Evo.
O objetivo desta máquina, e vou simplificar, é enviar uma certa pressão para os pulmões para manter os pequenos tubos abertos (brônquios, bronquíolos, etc).
Aqueles que estão totalmente fibrosados nunca mais se abrirão, mas os novos que se formam sentem essa pressão.
E aí entra a magia da natureza. Quanto mais você usa a VNI, mais seu corpo entende que deve manter esses novos tubos abertos e desenvolver seu pulmão.
Sua caixa torácica vai crescer e você vai ganhar capacidade respiratória.
Em comparação, ontem ela nos explicou que alguns pais não são informados sobre esse tipo de cuidado, e seus filhos acabam com pulmões atrofiados em caixas torácicas pouco desenvolvidas.
(Filhão: conhecimento é vida)
Nosso objetivo é, portanto, que você faça o máximo de VNI possível em paralelo com a fisioterapia respiratória.
Problema:
Como a maioria dos bebês, você não a suporta e chora.
Temos que esperar você dormir para colocá-la.
Existe uma máscara que é mais suave: o Respireo Soft Baby
Ela facilita as coisas porque é mais macia.
Ela se adapta melhor ao fato de você ter muitos tubos no nariz. Isso reduz os vazamentos de ar que perturbam a máquina.
Antes você tinha outra que parece uma girafa, ela não é ruim, mas é menos adequada para bebês da sua idade.
Por enquanto, colocamos a máscara no seu nariz enquanto você dorme porque você ainda não suporta as fixações cinzas. Mas com o tempo você poderá usá-la sozinho e a terá sempre que dormir.
Algumas pessoas vivem sob VNI vinte e quatro horas por dia.
Em teoria, você não precisará disso. O objetivo é realmente dar essa pressão positiva nos pulmões quando você dorme.
Depois, há a questão das configurações.
No hospital, eles não sabiam usar essa máquina.
O que é em parte lógico porque é preciso lutar para tê-la. Então eles não têm realmente o hábito de usá-la (exceto talvez na UTI).
A propósito, eles também usavam tubos para adultos…
Então chamamos uma fisioterapeuta respiratória externa para configurá-la corretamente.
E ontem à noite essa pessoa veio e passou duas horas conosco explicando tudo.
Na verdade, é muito interessante.
É uma mistura de biomecânica, cálculos e observações.
Por exemplo, com a sua mãe, notamos que seu ritmo respiratório nem sempre correspondia ao que a máquina impunha.
Acontece que a máquina estava muito rápida para você.
Isso pode explicar por que você tinha dificuldade para dormir e por que tinha tanto gás. Vamos acompanhar!
A senhora ajustou tudo e vamos ver como você vai evoluir.
Sabe, filhão, a cada dia aprendemos. E estou muito feliz em poder compartilhar isso, porque espero que possa ajudar outros pequenos guerreiros como você.
Sobre isso, continuo minha reflexão na criação de um site dedicado à bronquiolite obliterante. Entrei em uma comunidade de pais em Madri, que me levou a um grupo internacional no Facebook.
Estou me informando e ainda pensando em como vou construir este site. Quero que seja útil para todos.
É isso para a VNI.
Para aqueles que usarão este artigo, lembrem-se de que não sou um profissional de saúde, por favor, verifiquem sempre com o seu médico para saber se é adequado para o seu caso.
Esta noite você deveria ir fazer um raio-X no hospital para verificar sua sonda, mas acabou sendo adiado.
Eu te amo, minha batatinha.
Pai
