Olá, filho,
Hoje estou atrasada. São 12h27, e esta manhã foi uma correria.
O papai está terminando um projeto de site de e-commerce para uma senhora que vende roupas online.
Precisamos colocar o site no ar no sábado, então é uma correria de última hora, enquanto conciliamos com os especialistas que passam por aqui o dia todo.
Da última vez que te escrevi, eu estava deprimido.
A depressão é uma vadia. Quando ela te pega, você deve fazer o oposto do que ela diz.
Ela te diz para beber. Você faz um jejum sem álcool por trinta dias.
Ela te diz para dormir e não fazer nada. Você calça os sapatos e corre os vinte e um andares do prédio pelas escadas.
Ela te diz para comer pizza. Coma sua pizza.
É isso que seu pai faz. Estou longe de ser perfeito, haha.
E quando seu cérebro está transbordando de porcaria, procure um psicólogo e não fale muito com as pessoas próximas, porque a escuridão é contagiosa e seus entes queridos não merecem isso.
Tento pensar diferente para sairmos desta situação. Temos pistas, estamos explorando-as. Realmente acho que vamos conseguir.
Mas precisamos de força, então seguimos em frente…
Eu dizia para sua mãe ontem que esta vida se parece com a gestão de uma nova empresa.
Gerenciamos pessoal, egos, problemas com “fornecedores” que fazem mal seu trabalho, etc etc..
A diferença é que com sua mãe não é nossa primeira empresa, e não pensamos como funcionários.
Estamos acostumados com tudo isso, mesmo que cada um tenha seu estilo.
O mais difícil agora é lidar com a dor emocional.
E aí tem o esporte, a pizza, e às vezes chorar também faz bem.
Esta manhã, depois de trabalhar no site de e-commerce, tentar te acalmar, dar seu banho, seus medicamentos, tomar meu café da manhã conversando sobre médicos com sua mãe, e subir correndo os vinte e um andares até ficar sem fôlego para sentir um pouco da sua dificuldade respiratória… voltei e havia cinco pessoas em nossa casa.
O trabalho da sua mãe está dando frutos. As pessoas estão tentando nos ajudar. Vai levar meses, mas o movimento está começando. A locomotiva está partindo e, quando estiver a todo vapor, espero que alguns vão sentir o impacto…
Depois, houve a gastroenterite que pagamos do nosso bolso, obviamente, porque o organismo se recusa.
E aí, meu filho, tivemos um efeito dominó.
Desde o início repetimos que você tem refluxo e que isso afeta sua respiração.
Os médicos zombam de nós.
E esta pequena gastro chega, coloca um papel, e te explica toda a mecânica em um esquema.
Explicação simplificada:
- A bronquiolite obliterante causa ar que fica preso nos pulmões (aprisionamento de ar)
- O tórax e o abdômen trabalham muito mais para ajudar na respiração e expelir o ar (esforço forte)
- Este esforço aumenta a pressão no estômago e facilita o refluxo.
- Os bebês até dois anos já têm mais risco de ter refluxo porque seu esfíncter do esôfago ainda é imaturo.
- Como bônus, sua sonda nasogástrica mantém o esfíncter mais aberto, o que piora o refluxo.
- Quando o ácido sobe e irrita o esôfago, o nervo vago é ativado.
- O nervo vago desencadeia um reflexo laringobronquial.
- A glote fecha, os brônquios se contraem, e isso causa um broncoespasmo.
É um pouco como quando uma peça do carro começa a dar problema, aos poucos vai causando problemas em outros lugares e se deixarmos acontecer, bem, boom!
Acabei de explicar com as minhas palavras, mas tentamos descrever este fenômeno aos médicos há meses e ninguém sabia…
Derramei uma lágrima ao ouvi-la, e quando ela saiu eu desabei.
As soluções agora: (para aqueles que um dia encontrarem este blog através de uma pesquisa)
Aumentar seu medicamento Esio, de 3,5 ml de manhã para 7 ml manhã e noite.
E se isso não funcionar, infelizmente considerar a gastrostomia com cirurgia anti-refluxo.
A gastrostomia (se possível por vídeo), é uma pequena abertura no estômago para colocar uma sonda na sua barriga.
Isso permite te alimentar sem passar pelo esôfago.
Evita a sonda nasal que abre o esfíncter e aumenta o refluxo.
Em paralelo, ela diz que seria bom você fazer uma cirurgia anti-refluxo (fundoplicatura de Nissen)
É uma cirurgia anti-refluxo onde a parte superior do estômago é enrolada ao redor da parte inferior do esôfago para reforçar o esfíncter e impedir que o ácido suba.
É frequentemente feita junto com a gastrostomia quando o refluxo é muito forte, causa apneias, broncoespasmos, irritações, quando os medicamentos não são mais suficientes, e quando a criança tem uma doença pulmonar crônica.
O que achamos disso?
Assim como não queríamos a traqueostomia, queríamos evitar esta gastrostomia, porque nenhum pai deseja ver um botão na barriga de seu filho que leva diretamente ao seu estômago.
Mas vamos pensar nisso, acho que esta operação vai te ajudar a respirar melhor e a se livrar de todo o equipamento que você tem no rosto. E não é para a vida toda também…. E além disso, você já tem sua cota de buracos e cicatrizes. Isso vai fazer as garotas se derreterem 😉
Agora temos medo das condições em que seria feita.
A gastroenterite nos recomendou nunca mais voltar aos hospitais do organismo.
É “engraçado” porque nenhum médico, nem mesmo os que trabalharam lá, considera esses lugares seguros.
É absurdo que essa entidade ainda exista.
Se existe um karma, alguns pagarão mais cedo ou mais tarde, como as baratas miseráveis que são.
A gastroenterite também nos lembrou da importância de te proteger o máximo possível.
Sem visitas de pessoas doentes.
Cada visita: máscara, avental, luvas se houver contato.
Banho obrigatório se sair.
E para as consultas médicas fora, se possível, você deve ser o primeiro paciente a ser atendido para evitar riscos de infecção.
Finalmente, cereja do bolo, ela olhou o último raio-x da sua sonda gástrica que foi colocada em 22/09 antes de você sair do hospital. Segundo ela, a posição está muito limite e provavelmente pode ter se movido desde então. Por isso, ela gostaria que você fizesse um raio-x no sábado para ver se precisamos trocá-la…
Esta visita foi um alívio e também um lembrete de que o caminho ainda é longo e íngreme.
Ontem fizemos um exame genético que foi recomendado pelos médicos na França, mas também por alguns quando você ainda estava no hospital.
Alguns acham que você pode ter um problema genético no seu sistema imunológico, o que poderia explicar essa infecção tão grave. E sua tia-avó tinha sido transplantada de coração e pulmões por causa de uma hipertensão pulmonar primária, mesmo que pareça pouco provável que isso seja geneticamente transmissível.
Este exame é caro e, quando pedimos o financiamento ao seguro, adivinhe o que ele respondeu?
Enfim, fizemos por conta própria e esperaremos os resultados em trinta dias.
Enquanto isso, vamos simplesmente aumentar sua dose de Esio para ver se isso melhora a situação, e depois decidiremos se fazemos esta gastrostomia ou não.
Sempre tubos, mais tubos…
Filhão, acho que mais tarde você estará na música e mudará o mundo.
(Não tenho certeza se a tradução para português e inglês faz sentido para esta piada.)
Vou trabalhar
Te amo
Pai
PS: possível que eu não escreva amanhã, nem sábado, foco no trabalho.
