Boa noite, filhinho,
Hoje, um pequeno artigo rápido para dar notícias.
Ainda estamos nos preparativos para voltar para casa. Há muitas coisas para organizar.
O fim de semana foi bem tranquilo para você.
Sua respiração tem estado bem boa nos últimos dias. Você até consegue, às vezes, ficar um pouco sem oxigênio, o que é realmente muito bom de ver. São pequenos momentos que nos devolvem a confiança!
Por outro lado, do lado da alimentação, continua sendo um desafio.
A refeição da manhã vai relativamente bem, mas depois fica muito mais complicado. Ainda não entendemos bem o motivo. Você toma medicamentos para refluxo, para gases e, apesar disso, continua difícil.
Estamos cada vez mais achando que talvez seja comportamental, que você não sente prazer em comer. Pensamos muito sobre isso. Tentamos muitas coisas. Diferentes alimentos, diferentes texturas, separados, batidos. Sinceramente, tentamos muita coisa e, por enquanto, continua complicado. Seguimos procurando.
O site BO Community está no ar!
Há algum tempo venho trabalhando em um projeto chamado BO Community, de Bronchiolite Oblitérante Community. É um site que decidi criar após o anúncio do seu diagnóstico.
Quando soubemos da sua doença, nos vimos diante de algo muito difícil. Procurávamos informações na internet, procurávamos famílias que viviam a mesma coisa, procurávamos relatos… e não encontrávamos quase nada. Sentíamo-nos muito sozinhos e com medo.
Então eu pensei que era preciso criar um lugar onde todas essas pessoas pudessem se encontrar.
A ideia deste site é simples: reunir em um só lugar todas as informações úteis sobre a bronquiolite obliterante. Relatos de pacientes e de pais, informações sobre medicamentos, tratamentos, profissionais de saúde, hospitais especializados, artigos de blog e links úteis.
O objetivo é que este site se torne, com o tempo, uma referência mundial sobre essa doença.
O primeiro objetivo é tranquilizar as famílias que vão receber esse diagnóstico. Mostrar que elas não estão sozinhas. Que existem outras pessoas no país delas, ou em outras partes do mundo, que vivem a mesma coisa.
Outro objetivo é atrair, aos poucos, profissionais de saúde interessados nessa doença: médicos, pesquisadores, especialistas que possam compartilhar seus trabalhos, seus conhecimentos e seus avanços.
Tudo isso levará tempo. Hoje, é apenas uma primeira versão do site. Mas espero que ele cresça ao longo dos anos.
Este projeto também é apoiado pela associação Hope for Gabriel, que nasceu da sua história.
Convido todas as pessoas afetadas pela doença a se cadastrarem no site e deixarem seu relato. Quanto mais relatos houver, vindos de diferentes países, mais poderemos fazer as coisas avançarem.
Porque, às vezes, as soluções nascem simplesmente do fato de as pessoas se encontrarem e compartilharem o que estão vivendo.
E talvez, um dia, graças a todos esses relatos e a todos esses encontros, pesquisadores encontrem novas soluções para ajudar crianças como você.
E isso já seria uma vitória muito bonita. ❤️
Link para o site: https://www.bocommunity.org/
Eu te amo, meu pequeno tesouro
Pai
