Última noite
Na noite passada, Gabriel passou a noite comigo e com Amelia. No início da noite, relatamos que seu tubo estomacal estava com uma cor estranha. Disseram-nos que isso era normal.
Por volta da uma da manhã, Gabriel perdeu seu cateter. Percebemos então que ele quase havia saído no dia anterior e que a cor que tínhamos visto era, na verdade, a extremidade do tubo, tingida pelos íons de ferro que colorem tudo.
O problema é que ele havia recebido leite e medicação. Passou-se uma hora inteira sem que nenhum profissional viesse verificar sua condição ou propor uma solução para continuar administrando a medicação. Quando fui pedir ajuda, disseram-me para esperar, pois outra criança estava doente. Perguntei o que eles faziam quando duas crianças estavam doentes ao mesmo tempo, como escolhiam qual delas salvar. Não obtive resposta. Esse silêncio me deixou ainda mais ansiosa.
Finalmente, liguei para a Manuela para poder tomar uma decisão racional.
Uma hora depois, foi feita uma radiografia. Temíamos que o leite tivesse ido para os pulmões, mas felizmente não foi o caso. Nada nos pulmões, além das duas atelectasias que já haviam se agravado no dia anterior. Um novo tubo foi inserido e verificado por raio X.
Dia
Manuela estava na linha de frente hoje. Depois de uma noite agitada, ela foi muito solicitada pela gerência. Em resumo, de acordo com eles, a situação de ontem estava “normal”. Eles também nos lembraram de que não tínhamos permissão para chamar a equipe do hospital fora de seu horário normal de trabalho para nos ajudar.
A verdade é que, muitas vezes, estamos no limite de nossas forças. Ser diagnosticado com bronquiolite obliterante incurável é um desafio diário. Ver Gabriel lutando para respirar e pensar que os próximos anos serão uma batalha constante às vezes nos faz mergulhar em pensamentos sombrios. E mesmo que os sorrisos dele apaguem essa dor em alguns segundos, ela costuma voltar à noite, pouco antes de dormir…
Apesar de tudo, estamos nos apegando à ideia de que ele ainda tem o trunfo de sua pouca idade: seus pulmões continuarão a crescer e se adaptar. Essa é a nossa única esperança. Esperamos de todo o coração que ele possa ter uma vida normal!
Portanto, sem mais delongas, hoje estive olhando apartamentos. Encontrei um no bairro Papicu que me agradou muito. Resta saber se todos os parâmetros estão alinhados (instalação do atendimento domiciliar do Gabriel, etc.).
No final da tarde, voltei ao hospital para substituir Manuela, que estava exausta e de baixo astral.
Além de tudo isso, Gabriel continua estável, embora seu desconforto respiratório tenha sido mais acentuado desde ontem. Ele ainda está sorrindo muito e gosta de brincar conosco.
Finalmente, continuamos a vender nossos bens “inúteis” nesta nova vida…
Hoje vendemos nosso quadriciclo, Georges, que gostávamos de andar nas praias. Esperamos poder voltar para nossa casa um dia e, por que não, comprar um quadriciclo para que Gabriel possa sentir o vento em seu rosto, com o pôr do sol na praia ao fundo.
