07h18
Gabriel passou a noite com sua mãe. Tudo correu bem.
19h38
Espere um pouco, tenho muito a dizer!
Resumo da discussão com o médico:
Gabriel está em um estado grave, mas estável, como de costume.
Foram feitas duas radiografias hoje, porque a primeira não estava clara o suficiente. De acordo com ele, houve uma ligeira melhora em algumas áreas, mas ainda há :
- atelectasia do lobo superior esquerdo e do lobo inferior direito,
- e um novo fenômeno provavelmente chamado pneumocele na região superior direita
Perguntei por que, logo após a ECMO, seus pulmões pareciam melhores e hoje estão mais danificados. Ele explicou que, após a bronquiolite, há dois cenários possíveis:
- ou os pulmões se recuperam gradualmente,
- ou evoluir para bronquiolite obliterativa, que infelizmente é o que parece estar acontecendo com Gabriel.
Ele me disse que estão fazendo tudo o que podem para evitar que o problema fique fora de controle e danifique muito seus pulmões.
Também observei que Gabriel regurgita o que parece ser bile em todas as sessões de fisioterapia, e que temo que isso possa causar infecções. Ele me disse que não era grave e que eu não deveria me preocupar com isso…. voila…
Tratamento atual :
Azitromicina + corticosteroides + outros antibióticos, ainda em andamento até segunda-feira.
O que está planejado para o futuro (se eu entendi corretamente):
Na segunda-feira, eles coletarão uma amostra da traqueia para verificar se a bactéria Stenotrophomonas maltophilia ainda está presente.
- Se ainda estiver presente, repita o curso de 15 dias de antibióticos.
- Se ela tiver desaparecido, inicie a pulsoterapia: 5 dias de corticosteroides em altas doses para controlar a inflamação dos pulmões.
A pulsoterapia não pode ser usada na presença de bactérias, pois ela “desativa” todo o sistema imunológico.
Portanto, estamos rezando para que o rosto do bastardo tenha sido esmagado por antibióticos.
Em seguida, eles verão como ele reage e adaptarão o restante do tratamento.
Os pontos estressantes em nossa vida diária (precisamos falar sobre eles)
Esta noite, eles reduziram a concentração de oxigênio na máquina do Gabriel para 35%, o que eu acho que é bom (a meta é 21%). Mas quando perguntei o motivo, o médico me disse que o excesso de oxigênio poderia danificar os pulmões. Outro médico, que havia fixado a concentração em 60%, me disse que o oxigênio era como um remédio.
O tipo de contradição que não ajuda a reduzir o estresse…
Finalmente, nos últimos dias, notei que alguns dos funcionários (geralmente os mais jovens ou aqueles que parecem estar apenas começando) parecem ter medo de cuidar do Gabriel. E para nós, como pais, isso é obviamente muito preocupante.
Pelo que pude observar e fazendo algumas perguntas, tenho a impressão de que esse medo vem do fato de que Gabriel reage muito fortemente a cada manipulação: troca de fralda, posição ou até mesmo sessão de fisioterapia. A cada vez, ele começa a chorar, bloqueia a respiração, seu coração dispara e ele fica todo vermelho.
É assustador para nós e imagino que para alguém que está começando, esse tipo de reação é muito impressionante, até mesmo desestabilizadora. E, às vezes, temos a impressão de que eles não se atrevem a cuidar dele por medo de provocar esses episódios.
Essa situação também gera estresse do nosso lado. Porque nos perguntamos se ele está realmente recebendo todos os cuidados de que precisa, ou se alguns estão sendo evitados ou adiados por medo de fazer a coisa errada…
Gabriel foi batizado
Hoje foi um dia muito especial para Gabriel.
A conselho de uma amiga, Manuela organizou um batismo no hospital, com a ajuda dos assistentes sociais e do psicólogo.
A ideia era oferecer apoio espiritual extra ao nosso pequeno guerreiro, na esperança de que isso pudesse ajudá-lo em sua recuperação.
Ao meio-dia, o padre Tiago foi até a UTI para celebrar o que é conhecido como “batismo de emergência”.
Estávamos bem na frente de sua cama com o padre e, atrás de nós, toda a equipe da ala havia se reunido em um arco ao redor de Gabriel.
Foi um momento profundamente comovente.
Uma cerimônia mais completa será realizada mais tarde, com os padrinhos, quando Gabriel receber alta do hospital.
Também incluí uma foto do momento, para que você possa entender as condições em que vivemos todos os dias nas últimas 6 semanas. Teoricamente, não é permitido tirar fotos na unidade de terapia intensiva, mas a equipe nos enviou algumas.
Vida no hospital
A vida no hospital tem sido mais movimentada nos últimos dias.
Estão sendo feitos esforços para melhorar a higiene e a recepção dos pacientes e dos pais.
Hoje, um gerente do departamento de higiene entrou em contato comigo para obter meu feedback sobre as áreas a serem melhoradas. Então, compartilhei uma lista do que eu já havia apontado desde a nossa chegada. Algumas coisas já mudaram para melhor, e é importante reconhecer isso.
Esta tarde, por exemplo, eles foram caçar moscas.
Novo na sala de espera próxima às unidades de terapia intensiva
Às vezes, acho que o hospital não tem contato com a realidade vivida pelas famílias na UTI.
Ele parece querer incentivar os pais a ficarem o máximo de tempo possível com seus filhos, assim que a unidade de terapia intensiva estiver aberta. Mas ele parece não entender o quão difícil é essa presença.
Ficar horas ao lado de seu filho entubado, conectado a máquinas que não param de apitar, com tubos por toda parte, enquanto ouve ou vê outras crianças em situações às vezes críticas… é uma experiência que exige coragem. Pessoalmente, e acho que esse é o caso de muitos pais aqui, às vezes não consigo ficar mais do que vinte ou trinta minutos de cada vez. Não por falta de amor ou força de vontade, mas porque é emocional e fisicamente exaustivo.
Além disso, há o assento desconfortável, sem lugar para se deitar, mesmo que por alguns minutos. Você tenta descansar, mas acaba com o pescoço torcido e as costas ruins.
Então, sim, as equipes querem que fiquemos com nosso filho, mas, quando saímos, muitas vezes estamos esgotados, porque demos tudo de nós para não desmoronar na frente dele.
Antigamente, era possível deitar-se em um sofá-cama na sala de espera por um tempo.
Foi uma pequena pausa, um momento para respirar e recuperar as forças antes de voltar para o quarto.
Hoje, esses sofás foram removidos e substituídos por poltronas duras e desconfortáveis, aparentemente com a ideia de evitar que os pais durmam ali e incentivá-los a voltar para casa.
Sinceramente, não acho que isso seja realista ou humano.
A intenção era evitar o acúmulo de pessoas na sala de espera, mas não acho que isso seja uma boa ideia.
Muitos pais até cogitaram a ideia de trazer um colchão para dormir no chão. Não tenho certeza de que isso melhorará a higiene…
Em vez de impedir que as famílias descansem, deve-se oferecer a elas um espaço adequado, digno e relaxante, mas com padrões de higiene que devem ser respeitados.
Porque acompanhar uma criança na UTI não é apenas “ficar de prontidão”, é sobreviver a uma imensa provação psicológica todos os dias!
Conclusão
Como você pode ver, foi outro dia cheio de emoções.
Minha intenção é simplesmente compartilhar, da forma mais próxima possível da realidade, o que vivenciamos diariamente.
Não estou de forma alguma tentando criticar o hospital ou sua equipe.
Na verdade, é exatamente o oposto: a UTI é, sem dúvida, o departamento mais competente de todo o hospital, tanto em termos de habilidades médicas quanto de suporte. E a administração realmente ouve.
O que queremos é que tudo continue progredindo, que Gabriel se recupere totalmente e que possamos voltar à vida normal o mais rápido possível.
