Primer día sin sonda gástrica y primer árbol de Navidad · 21/12/2025

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Hola, hijo,

Ayer, el comienzo del día fue bien. Era tu primer día sin tu sonda gástrica. Ningún problema para darte de comer. Te encanta comer, ¡y eso es fantástico!

Luego intentamos darte agua. Y ahí la cosa se complicó mucho más.
En cuanto un medicamento o cualquier sustancia es líquida, la rechazas.
Los accesorios que compramos para intentar dártelos tampoco funcionan.

Tus heces muestran un posible riesgo de deshidratación, y eso nos preocupa enormemente.
Pasamos el día intentando, siguiendo los consejos de los especialistas. Pero cada vez es difícil, porque te niegas. Lo que hace subir la tensión a lo largo del día.

Anoche estábamos agotados. Nerviosos. Deprimidos. Queríamos darte agua, pero no lo conseguíamos. Llorabas. Por suerte, la persona que nos ayudó ayer estaba ahí. La que tenía que venir no vino. Esta nueva persona nos ayudó a superar ese momento. Lo que debía ser un puré se transformó en una sopa más o menos líquida, y ¡milagro! ¡lo conseguimos! Luego te atragantaste con tu medicamento y tosiste durante 20 minutos cuando todavía me quedaban 4 aerosoles por hacer…
Menos mal que la persona que nos ayudaba estaba ahí, porque con tu mamá teníamos la moral a -1000.

En fin, la noche pasó y a las 4 de la madrugada volvimos a empezar.
Buena noticia: hiciste pipí 2 veces correctamente.
Eso nos hace pensar que parece funcionar. Pero la lucha sigue ahí..

Cambio de tema

Cuando era pequeño, con la abuela y el abuelo, siempre hacíamos el árbol juntos.
Este año me dije que era importante hacerlo juntos.
Así que compré un árbol muy pequeñito porque aquí nos falta un poco de espacio.
Y luego lo hicimos ante tus ojos. Nos mirabas. Nos reímos mucho porque el árbol se cayó tres veces por el viento, con todas las decoraciones rodando por el suelo.

De hecho, creo que vamos a pasar la mejor Navidad de nuestra vida. ¿Sabes por qué?
Porque sobrevivimos, y ahora conocemos el verdadero valor de la vida (aunque la abuela ya lo conozca demasiado bien).

También quería darles una sorpresa a Mamie y Papi haciendo una pequeña serie de fotos sin batas y sin mascarillas.
Así que les pedimos que se ducharan, se cambiaran de ropa y se pasaran alcohol por todas partes, y en cinco minutos cronometrados hicimos una pequeña serie de fotos.
¡Solo para tener un recuerdo de ese día en que hicimos tu primer árbol con el abuelo y la abuela!

Seguramente haremos otras el día de Navidad, pero esta era una pequeña sorpresa para ellos. Sé que ellos también están tristes. Tristes de estar lejos. Y quiero que guarden un buen recuerdo del tiempo que pasan contigo.

Lo que vivimos no es nada fácil.
Intento decirme todos los días que cuando salgamos de esta, seremos más fuertes.

Cuando leas este texto, seguramente tendrás 18 años.
Espero de todo corazón que estés en plena forma y que te comas la vida a bocados.
Y que mires las fotos de tu primer árbol diciendo «estaban locos».

Te quiero

Papá

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