La noche del jueves al viernes fue agitada.
Intentamos dormir juntos con tu mamá entre medianoche y las 3 de la madrugada.
Pagamos para que siempre haya alguien a tu lado, para comprobar que todo va bien.
Y menos mal que esa persona estaba ahí.
A las 23:30 empezaste a arrancarte la sonda gástrica por la nariz. A pesar de las fijaciones (que hay que cambiar). La persona que te vigila vino a despertarnos en pánico. Intentamos poner un trozo de cinta adhesiva para evitar que se moviera más y luego tratamos de volver a dormir.
A las 2:30 me llamó porque ya no tenías oxígeno y tu saturación estaba en 88. No entendía por qué. No conseguía subirla porque el flujómetro ya no funcionaba. Normal, la botella estaba cerrada.
Parece que la persona que cambió la botella de oxígeno la víspera dejó el grifo demasiado cerca del cierre, y con el tiempo se cerró solo. Porque el oxígeno funcionaba por la noche antes de ir a dormir.
Y con tu enfermedad, tu saturación baja por la noche, porque respiras con menos fuerza cuando duermes.
Es en noches como esa cuando nos damos cuenta de la suerte y de la importancia de tener a alguien que vele por ti.
A las 5 de la mañana recibimos un mensaje de la persona que se ocupa de ti durante el día. Nos dijo que hoy no vendría porque está enferma. Ya no había venido el lunes por otro problema personal.
Te voy a decir francamente lo que me pasa por la cabeza en ese momento:
Primer pensamiento: esto va a ser una mierda, no voy a poder trabajar, y no sé cómo vamos a pagar a todo el mundo.
Segundo pensamiento: no pasa nada, al menos paso el día contigo. Lo vamos a gozar. Mañana podemos estar muertos, así que mejor disfrutar hoy.
Hijo, a menudo me digo que tenemos una suerte increíble de tenerte con nosotros.
A veces lloro mirándote, porque mido esa suerte y siento una gratitud inmensa.
Volvemos del corredor de la muerte y ahora tenemos la vida por delante.
Tenemos que disfrutarla a pesar de las dificultades.
Cada problema tiene una solución.
La muerte, en cambio, no tiene ninguna.
Recibimos un regalo y tenemos que aprovecharlo.
A las 6 de ayer, volviste a salir en ambulancia para hacerte un análisis de sangre en un laboratorio.
Sigues en fase de retirada de los corticoides, y tenemos que controlar regularmente tu cortisol.
El resto del día te quedaste sobre todo con tu mamá. Yo venía a ocuparme de ti cada tres horas.
Anoche fue un poco complicado.
Como te expliqué, ayer tiraste de tu sonda unos centímetros.
La gastro nos había dicho que ya estaba en el límite en la radiografía del 22 de septiembre y que había que ser prudentes.
Deberíamos llevarte a que te la cambien, pero la gastro canceló.
No te voy a mentir. Soy un cobarde enorme cuando se trata de tu sonda. Me traumatiza.
Me acuerdo de todas las veces que te la quitaban y te la volvían a poner en el hospital. Era una tortura.
Y cuando veo el estado de la sonda en casa después de casi dos meses, cuando en la habitación no conseguías conservarla más de quince días, pienso que allí simplemente no saben manejar una sonda.
En fin. Anoche había que volver a colocar tu sonda correctamente.
Pensamos en llevarte al hospital, pero la idea de volver a meterte en un nido de bacterias rodeado de personas presionadas por el tiempo y la rentabilidad no resulta seductora.
Por consejo del médico, decidimos entonces hacerlo nosotros mismos.
El problema es que yo soy el mayor cobarde del siglo con eso, y tu mamá, cuando se lanza, piensa que vamos a adivinar sus intenciones por telepatía.
Está claro que la combinación no es ideal.
Así que esperamos a que te duermas.
Está oscuro. No podemos hablar alto.
Tu mamá prepara unas tijeras, apósitos de repuesto, y nos ponemos en modo “operación quirúrgica”.
La fijación de tu sonda es todo un montaje:
- Primero un adhesivo en dos partes sobre tus mejillas, que sirve de soporte a la vez para el catéter de oxígeno y para la sonda.
- Luego otro tipo de adhesivo que se pega por encima para bloquear los tubos, un verdadero sándwich para evitar que se mueva.
- Y por último una fijación colocada sobre tu nariz, enrollada alrededor de la sonda para impedir que salga.
Ayer, esta última fijación estaba casi rota por el desgaste.
Las otras estaban medio despegadas.
Una carnicería.
Y antes de volver a poner todo eso, primero hay que conseguir quitar lo viejo.
Incluso cuando está medio despegado, todo está enredado alrededor de los tubos y sigue pegado en algunos sitios.
Tu mamá intentó quitar los apósitos uno por uno mientras dormías, pero te despertabas cada vez.
Cuando tu mamá por fin consiguió retirarlo todo, llegó el momento en que yo tenía que empujar la sonda unos milímetros hacia dentro.
Hiciste un ruido extraño, y luego te despertaste.
El estrés subió de golpe.
En estas situaciones, tu mamá y yo nos comunicamos muy mal.
No sé si es culpa suya o mía.
Aprenderás que en la vida las mujeres «siempre tienen razón», pero lo que es seguro es que soy tan cobarde con esta sonda que no soy capaz de dar el menor consejo útil.
Solo soy inútil y estoy estresado.
Al final, tu mamá hizo otra vez un trabajo increíble.
Gracias a ella, la fijación está limpia, estable, y deberíamos poder aguantar un poco antes de tener que volver al hospital.
Esperamos al menos los resultados de tu test genético para saber si tienes un problema de inmunidad.
Son las 4:40 y todavía duermes. Espero que hoy todo vaya bien.
Te quiero, hijo.
Papá