Hola, hijo
Este fin de semana fue bastante estable.
El domingo pasamos mucho tiempo juntos, y verte reír me hizo muchísimo bien.
Tu juego preferido del momento es la toalla. La sostengo delante de tus pies, me escondo detrás, te pregunto “¿dónde estás, dónde estás, dónde estás?”, y en cuanto acerco la toalla, lanzas una patada enorme con tus dos piernitas para tirarla. Y cuando ves aparecer mi cara detrás, te entra un ataque de risa que me hace reír todavía más. Pasamos un buen rato cada vez.
También empiezas a darte la vuelta, pero te quedas atascado boca abajo.
También repetimos una pequeña sesión de “cine” los tres. Te instalamos en la cama, como el domingo pasado, y nos quedamos unos quince minutos juntos viendo el principio de Minions 3.
Tenerte en medio de los dos fue un momento sencillo pero precioso.
También tuvimos una buena noticia. La logopeda nos dijo que podías empezar hoy a probar comidas saladas con cuchara. Probamos la batata. La odiaste. Pasa. Volveremos a intentarlo con otra cosa.
Ayer tu tío Raphaël y tu tía Jacqueline, que también es tu madrina, vinieron a verte. Tu tía se deshizo en lágrimas al verte. Hacía dos meses que no te veía. En el hospital venía a menudo a vigilarte.
Nos hizo bien ver gente. Desde que volvimos al apartamento, no vemos a casi nadie. Vivimos en una rutina un poco militar. Salimos muy poco y solo para las compras o la salud. Y cuando volvemos, ducha y desinfección obligatorias.
Eso también nos recuerda que la vida sigue fuera. El otro día salí y vi niños sin tubo en la nariz. Me pareció extraño. Me di cuenta de que casi hemos olvidado lo que es la vida normal. Espero que un día podamos volver a ella, tú, tu mamá y yo, y vivir como todas las familias.
Por desgracia, no todo es sencillo. Ayer tuviste reflujos, lloraste, y tu sonda se desbordó. Nunca es agradable y siempre lo complica todo un poco. Pero hacemos lo mejor que podemos.
Con tu mamá nos hacemos muchas preguntas sobre la VNI (ventilación no invasiva).
La especialista nos dijo que teníamos que mantener exactamente el mismo ajuste. El verdadero problema no es el ajuste en sí, es el arranque. La presión inicial es muy fuerte y te manda un soplo violento a la cara.
Antes, empezábamos suave y luego subíamos hasta el ajuste final.
Resultado: cada vez que te ponemos la VNI, te despiertas de golpe. Duermes cada vez peor. Estás cada vez más cansado. Y nosotros estamos preocupados. Vamos a contactarla para saber cómo hacer.
Hoy también deberíamos tener los resultados de la semana pasada.
Te quiero
Papá