07:18
Gabriel pasó la noche con su mamá. Todo fue bien.
19:38
¡Agárrense, que tengo mucho que contar!
Resumen de la conversación con el médico:
Gabriel está en estado grave pero estable, como de costumbre.
Le hicieron dos radiografías hoy, porque la primera no era lo bastante nítida. Según él, hay una ligera mejora en algunas zonas, pero persisten:
- una atelectasia del lóbulo superior izquierdo y del lóbulo inferior derecho,
- y un fenómeno nuevo, probablemente llamado neumatocele, en el superior derecho
Pregunté por qué, justo después de la ECMO, sus pulmones parecían mejores, y por qué hoy están más dañados. Me explicó que después de una bronquiolitis hay dos escenarios posibles:
- o bien los pulmones se recuperan progresivamente,
- o bien evoluciona hacia una bronquiolitis obliterante, y desgraciadamente es lo que parece estar pasando en Gabriel.
Me dijo que hacen todo lo posible para evitar que degenere y que sus pulmones queden demasiado dañados.
También le comenté que en cada sesión de fisioterapia Gabriel regurgita algo que parece bilis y que tengo miedo de que eso cree infecciones. Me respondió que no era grave y que no había que preocuparse por eso…. pues eso…
Tratamiento actual:
Azitromicina + corticoides + otros antibióticos, todavía en curso hasta el lunes.
Lo que está previsto después (si entendí bien):
El lunes harán una toma de muestra en la tráquea para comprobar si la bacteria Stenotrophomonas maltophilia sigue presente.
- Si todavía está ahí, se retoman 15 días de antibióticos.
- Si ha desaparecido, inicio de una pulsoterapia: 5 días de corticoides a dosis altas para controlar la inflamación de los pulmones.
Una pulsoterapia no se puede hacer con presencia de bacterias porque «desactiva» todo el sistema inmunitario.
Así que rezamos para que a esa porquería los antibióticos le hayan partido la cara.
Después verán cómo reacciona y adaptarán la continuación del tratamiento.
Los puntos estresantes de nuestro día a día (hay que hablar de ello)
Esta noche bajaron la concentración de oxígeno de la máquina de Gabriel al 35 %, lo que me parece algo bueno (el objetivo es el 21 %). Pero cuando pregunté por qué, el médico me respondió que un exceso de oxígeno podía dañar los pulmones. Sin embargo, otro médico, que la había ajustado al 60 %, me había dicho que el oxígeno era como un medicamento.
El tipo de contradicción que no ayuda a bajar el estrés…
Para terminar, desde hace varios días he notado que una parte del personal (generalmente los más jóvenes o los que parecen estar empezando) da la impresión de tener miedo de ocuparse de Gabriel. Y para nosotros, como padres, evidentemente es muy inquietante.
Por lo que he podido observar y haciendo algunas preguntas, tengo la impresión de que ese miedo viene de que Gabriel reacciona muy fuerte a cada manipulación: cambio de pañal, de posición, o incluso sesión de fisioterapia. Cada vez se pone a llorar, bloquea la respiración, su corazón se acelera y se pone todo rojo.
Para nosotros es angustiante, y me imagino que para alguien que está empezando, este tipo de reacción es muy impresionante, incluso desestabilizante. Y a veces tenemos la impresión de que no se atreven a ocuparse de él por miedo a provocar esos episodios.
Esta situación también genera estrés de nuestro lado. Porque nos preguntamos si realmente recibe todos los cuidados que necesita, o si algunos se evitan o se posponen por temor a hacerlo mal…
Gabriel fue bautizado
Hoy tuvo lugar un momento muy especial para Gabriel.
Por consejo de una amiga, Manuela organizó un bautizo en el hospital, con la ayuda de las asistentes sociales y de la psicóloga.
La idea era aportar un apoyo espiritual adicional a nuestro pequeño guerrero, con la esperanza de que eso pueda ayudarlo en su curación.
A mediodía, el sacerdote Tiago vino a la UCI para celebrar lo que se llama un «bautizo de urgencia».
Estábamos justo delante de su cama con el sacerdote, y detrás de nosotros todo el personal de la unidad se había reunido en semicírculo alrededor de Gabriel.
Fue un momento profundamente emotivo.
Más adelante habrá una ceremonia más completa, con las madrinas y los padrinos, cuando Gabriel salga del hospital.
Adjunto además una foto del momento, que les permite entender también las condiciones en las que vivimos todos los días desde hace 6 semanas. Porque en teoría las fotos están prohibidas en la sala de la UCI, pero esta vez el personal nos envió fotos.
La vida en el hospital
Estos últimos días, la vida en el hospital está más animada.
Claramente hay esfuerzos en marcha para mejorar la higiene y la acogida, tanto para los pacientes como para los padres.
Hoy, un responsable del servicio de higiene me contactó para recoger mi opinión sobre los puntos a mejorar. Así que compartí una lista de lo que ya había señalado desde nuestra llegada. Algunas cosas ya han cambiado a mejor, y es importante reconocerlo.
Esta tarde, por ejemplo, salieron a cazar moscas.
Novedades en la sala de espera junto a los servicios de la UCI
A veces pienso que el hospital está desconectado de la realidad que viven las familias en la UCI.
Parece querer animar a los padres a quedarse el mayor tiempo posible junto a su hijo, en cuanto la sala de la UCI está abierta. Pero no parece medir hasta qué punto esa presencia es agotadora.
Quedarse horas al lado de tu hijo intubado, conectado a máquinas que pitan sin parar, con tubos por todas partes, mientras oyes o ves a otros niños en situaciones a veces críticas… es una experiencia que te agarra las entrañas. Personalmente, y creo que es el caso de muchos padres aquí, a veces no consigo quedarme más de veinte o treinta minutos seguidos. No por falta de amor o de voluntad, sino porque es emocional y físicamente extenuante.
Y a eso hay que añadir un asiento poco cómodo, sin posibilidad de tumbarse, ni siquiera unos minutos. Intentas descansar, pero acabas con el cuello torcido y la espalda hecha polvo.
Entonces sí, los equipos quieren que nos quedemos junto a nuestro hijo, pero cuando salimos, a menudo estamos vacíos, porque lo hemos dado todo para no derrumbarnos delante de él.
Antes, en esos momentos, podíamos ir a tumbarnos unos instantes en un sofá cama en la sala de espera.
Era un pequeño respiro, un momento para respirar y recuperar fuerzas antes de volver a la habitación.
Hoy, esos sofás fueron retirados y reemplazados por sillones duros e incómodos, con la idea, al parecer, de evitar que los padres duerman allí e incitarlos a volver a casa.
Francamente, en mi opinión no es ni realista ni humano.
La intención era evitar la acumulación de personas en la sala de espera, pero creo que no es una buena idea.
Muchos padres ya han mencionado incluso la idea de traer un colchón para dormir en el suelo. No estoy seguro de que se gane en higiene…
En lugar de impedir que las familias descansen, habría que ofrecerles, al contrario, un espacio adecuado, digno y tranquilo, pero con normas de higiene que respetar.
Porque acompañar a un niño en la UCI no es solo «quedarse al lado»: ¡es sobrevivir, cada día, a una prueba psicológica inmensa!
Conclusión
Como pueden ver, este día fue, una vez más, muy cargado en el plano emocional.
Mi intención es simplemente compartir, lo más cerca posible de la realidad, lo que vivimos a diario.
No busco en ningún caso criticar al hospital ni a su personal.
Y de hecho, todo lo contrario: la UCI es sin duda el servicio más competente de todo el hospital, tanto en el plano de las competencias médicas como del acompañamiento. Y la administración realmente escucha.
Lo que deseamos es que todo siga progresando, que Gabriel se cure plenamente y que podamos retomar rápidamente una vida normal.