Buenas noches, hijito,
Hoy un artículo rápido para dar noticias.
Seguimos con los preparativos para volver a casa. Hay muchas cosas que organizar
El fin de semana fue bastante bien para ti.
Tu respiración es bastante buena estos últimos días. Incluso a veces consigues prescindir un poco del oxígeno, lo que es realmente agradable de ver. ¡Son pequeños momentos que nos devuelven la confianza!
En cambio, del lado de la comida, sigue siendo un desafío.
La comida de la mañana va bastante bien, pero después es mucho más complicado. Seguimos sin entender realmente por qué. Tienes medicamentos para el reflujo, para los gases, y a pesar de todo sigue siendo difícil.
Pensamos cada vez más que quizás sea conductual, que no sientes placer al comer. Le damos muchas vueltas. Probamos muchísimas cosas. Distintos alimentos, distintas texturas, separados, triturados. Honestamente, hemos probado de verdad muchas cosas y por ahora sigue siendo complicado. Seguimos buscando.
¡El sitio BO Community está en línea!
Desde hace un tiempo trabajo en un proyecto que se llama BO Community, por Bronchiolite Oblitérante Community. Es un sitio web que decidí crear tras el anuncio de tu diagnóstico.
Cuando supimos de tu enfermedad, nos encontramos frente a algo muy duro. Buscábamos información en internet, buscábamos familias que vivieran lo mismo, buscábamos testimonios… y no encontrábamos casi nada. Nos sentíamos muy solos y teníamos miedo.
Entonces me dije que había que crear un lugar donde todas esas personas pudieran encontrarse.
La idea de este sitio es sencilla. Reunir en un solo lugar toda la información útil sobre la bronquiolitis obliterante. Testimonios de pacientes y de padres, información sobre los medicamentos, los tratamientos, los profesionales de la salud, los hospitales especializados, artículos de blog y enlaces útiles.
El objetivo es que este sitio se convierta, con el tiempo, en una referencia mundial sobre esta enfermedad.
El primer objetivo es tranquilizar a las familias que van a recibir este diagnóstico. Mostrarles que no están solas. Que existen otras personas en su país, o en otras partes del mundo, que viven lo mismo.
Otro objetivo es atraer progresivamente a profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. Médicos, investigadores, especialistas que puedan compartir sus trabajos, sus conocimientos y sus avances.
Todo esto llevará tiempo. Hoy es solo una primera versión del sitio. Pero espero que crezca con los años.
Este proyecto también cuenta con el apoyo de la asociación Hope For Gabriel, que nació de tu historia.
Invito a todas las personas afectadas por la enfermedad a registrarse en el sitio y dejar su testimonio. Cuantos más testimonios haya de distintos países, más podremos hacer avanzar las cosas.
Porque a veces, las soluciones nacen simplemente de que la gente se encuentre y comparta lo que vive.
Y quizás un día, gracias a todos esos testimonios y a todos esos encuentros, los investigadores encuentren nuevas soluciones para ayudar a niños como tú.
Y eso ya sería una victoria muy hermosa. ❤️
Enlace al sitio: https://www.bocommunity.org/
Te quiero, mi Patatita
Papá