Hola hijito,
Hoy cumples 10 meses. Estamos a 6 de febrero.
Todo pasa muy rápido. Incluso cuando no es fácil, el tiempo avanza, y eso es algo bueno.
Porque sabemos que con el tiempo, rodeado de amor y de cuidados, deberías ir cada vez mejor.
Cada día que pasa es un paso hacia algo más luminoso.
En todo caso, es lo que tu mamá y yo esperamos con todo nuestro corazón.
Estos 2 últimos días han estado muy cargados de emociones.
Primero, estuvo ese artículo en Le Patriote Beaujolais.
El Beaujolais es la tierra de donde vengo. Es una región que amo profundamente. Este periódico lo leía en casa de tu bisabuela cuando era pequeño.
Nunca habría imaginado aparecer un día en su portada, y mucho menos por una razón como esta…
Si tenía que salir en este periódico, era para celebrar los «conscrits» con los amigos, no para contar un combate contra la enfermedad. Y menos aún el de mi hijo. Pero la vida es así…
Y hoy, el artículo digital se publicó en su sitio: https://mesinfos.fr/69220-belleville/de-l-enfer-a-l-espoir-pour-gabriel-le-bebe-d-un-expatrie-beaujolais-au-bresil-239322.html
Cuando me conecté a Facebook y vi nuestra foto circular por todas partes, sentí ese pellizco por segunda vez. Aunque estoy infinitamente agradecido a todas las personas que comparten y nos apoyan, exponer así una parte de nuestra vida sigue siendo una prueba.
Pero la causa es más grande que nuestro pudor.
Debemos dar a conocer esta enfermedad rara que ahora forma parte de tu vida.
También debemos recordar algo esencial: antes de la bronquiolitis obliterante, hubo una bronquiolitis “simple”.
Una enfermedad que muchos banalizan, y que sin embargo se lleva niños cada año.
Así que si nuestra historia puede servir para despertar conciencias, en Francia, en Brasil o en otra parte, ¡entonces vale la pena!
Y además muestra otra cosa: a pesar de todo, seguimos de pie. Con la cabeza alta. Avanzamos, incluso cuando los días son pesados.
Quiero agradecer calurosamente a David Duvernay, el redactor, por la calidad de su artículo, así como a Mamie Michelle y Papy Robert. Desde el primer día, están ahí. Nos apoyan, nos ayudan, luchan con nosotros. ¡Tu suerte es también estar rodeado de una familia que no suelta nada!
Ahora, hablemos de las noticias de tu salud.
Ayer, tu pediatra se quedó casi 3 horas en casa para hacer un balance completo. Y en general, tu evolución es buena.
En cuanto a tu peso, recibimos una buena noticia: ganaste 200 g.
Y de regalo, tus primeras medidas de talla tenían un error de 3 cm, lo que cambia tu posición en la curva.
Resultado: ya no bajas. ¡Subes ligeramente!
La gastrostomía sigue siendo una opción, pero no una urgencia absolutamente necesaria.
Te dejamos una verdadera oportunidad de seguir creciendo y engordando por ti mismo.
Y no te voy a mentir: eso nos quita un peso enorme, porque no estábamos preparados..
Esta mañana recibiste 2 vacunas en casa. Como siempre, no es agradable para nadie, pero es necesario.
Y esta tarde, pequeño paseo en ambulancia para ir a ver a tu neumólogo, el que te siguió en el hospital.
Un excelente médico, a quien le debemos mucho (en su momento fue un combate lograr que lo dejaran entrar en ese hospital).
Él también confirma que tu evolución es más bien positiva.
En la auscultación, una parte de tus pulmones sigue alterada. Lo estará toda tu vida, lo sabemos.
Pero nos recordó algo esencial: eres un niño, y tus pulmones crecen.
Con el tiempo, nuevas zonas pulmonares se van a desarrollar.
La proporción de pulmón sano será entonces mayor.
¡Y eso es esperanza!
Él piensa que dentro de unos meses, quizás puedas prescindir del oxígeno al menos durante el día.
De hecho, ya ocurre a veces, aunque todo sigue siendo muy inestable. Pero la tendencia está ahí, y es alentadora.
En cuanto al tratamiento, continuamos con los corticoides inhalados, el Spiriva cada día, la azitromicina 3 veces por semana, así como los medicamentos de urgencia (Aerolin, salbutamol, Atrovent) y los del reflujo, que empezamos a reducir.
La prioridad absoluta sigue siendo la misma: ¡evitar un nuevo virus!
En paralelo, seguir trabajando tu retraso motor y mantener una buena alimentación.
Aquí, en Brasil, la temporada de lluvias se acerca. Y con ella, la temporada de virus. Fue precisamente en esta época, el año pasado, cuando todo se derrumbó para ti. Así que vamos a redoblar la vigilancia y mantener nuestro protocolo de seguridad.
También hablamos de un regreso a casa.
No es imposible. Pero exige una organización irreprochable: especialistas, fisioterapeutas, seguimiento médico… Necesitarás este acompañamiento durante mucho tiempo todavía, probablemente toda tu vida de una forma u otra.
También debemos preparar un plan de emergencia claro: cuándo volver al hospital, cuál elegir, a quién llamar.
Nada se dejará al azar.
No creo que sea para mañana.
Pero si todo sigue así, nos gustaría imaginar un regreso de aquí al verano.
Quizás en julio. Antes sería un regalo inmenso, pero no quememos etapas.
Como cada mes para tu mesiversario desde que saliste de la UCI, compramos un pastelito.
La foto se tomó a toda velocidad, ya que el día no nos dio ningún respiro. Pero esta noche comeremos un trozo para celebrar esta nueva etapa.
Aquí la foto sin el pastel, lol
¡10 meses!
¡10 meses de valentía!
¡10 meses de lucha!
¡10 meses de amor!
Quizás hoy seamos algunos más caminando a tu lado.
Quizás algunos lectores del Patriote continúen la aventura con nosotros, hijo 😉
Pase lo que pase, avanzamos.
Te quiero, mi Patatita.
Papá