Hola, hijo,
Esta mañana, a las dos, la persona que te vigila me despertó un poco asustada. Tu VNI hacía un ruido de alerta. En realidad, era simplemente la tensión eléctrica que variaba.
Volví a dormir y un poco más tarde te oí llorar.
Cuando llegué, me asustaste, hijo mío. Nunca te había visto llorar tan fuerte.
Te tomé en brazos y te calmaste inmediatamente.
Pero en cuanto me moví un centímetro para agarrar tu chupete, volviste a empezar con más fuerza.
Nunca habías gritado tan fuerte.
Intenté ponerte en la cama para auscultarte. Fue todavía peor.
Y luego, al final, un segundo intento y te diste la vuelta boca abajo, sin aliento; tenía miedo de que ya no pudieras respirar y te quedaste inmóvil durante unos diez minutos con los ojos muy abiertos mirando la pared sin un sonido y súper ahogado. Volví a poner el oxígeno a 2 l/min para dejarte recuperar.
No entendí lo que pasó. Pero ese grito despertó recuerdos atroces del hospital.
El psicólogo me dio técnicas para evitar ese tipo de asociación, pero esta mañana ¡fue intenso!
Es increíble cómo un sonido puede traerlo todo de vuelta de golpe.
Por suerte, ahora estás mejor.
Por lo demás, ayer no nos vimos mucho.
Con tu mamá no paramos. Como todos los lunes por la mañana, hicimos nuestro repaso de la semana delante del tablero de tu planificación.
Todo está ajustado al detalle en función del paso de los especialistas, de las obligaciones de medicamentos, etc., etc.
Luego cada uno se fue por su lado a ejecutar sus tareas mientras tú te quedabas con la persona que se ocupa de ti.
También recibimos la autorización de la fisioterapeuta especializada en VNI para dejarte empezar la VNI por etapas durante un minuto y así evitar despertarte.
Ya marcó una diferencia anoche, y espero que te ayude a dormir mejor.
También decidimos reorganizar tu habitación. Habíamos puesto la máquina de VNI cerca de tu cama, esperando que la adoptaras rápido y que pudieras dormir con ella. Pero la vida no es Instagram. Al final todo se sigue haciendo manualmente, con la máscara en la nariz.
Y como cada vez teníamos que acercar el sillón para ponerte sobre las rodillas y luego usar la VNI, al final decidimos poner la VNI al lado del sillón. ¡Ya no hay que mover nada!
Pienso y espero que esto le facilite la vida a todo el mundo.
Muy buena noticia también. Salió el resultado del test del sudor.
¡Y confirmó que no tienes fibrosis quística!
Estaba confiado, ¡pero aliviado de todos modos!
Tu bisabuela Jeannine me mandó mensajes ayer de urgencia porque tu abuelo Christian había bloqueado su teléfono y ya no tenía WhatsApp.
Eso lo puso furioso porque perdió todas tus fotos.
El abuelo y la tecnología no son compatibles, jaja.
Intenté arreglarlo a distancia, pero sin éxito.
Así que tu padrino Bastien va a tener que hacer de salvador hoy.
Y por último, quería dar las gracias a Crica, que dio de su tiempo para ayudar a tu mamá en la redacción de un folleto genial destinado a los clientes de tu mamá. Si alguien busca a una persona súper competente en marketing, francamente, no lo duden: https://www.instagram.com/crica.rochamacedo
¡Hasta mañana, mi Patatita!
Te quiero
Papá