Ya hace tres días que salimos del hospital.
Gabriel está estable.
Nada nuevo respecto a las últimas semanas de hospitalización.
Sigue irradiándonos con sus sonrisas.
Su respiración sigue siendo imprevisible: a veces buena, a veces más difícil. Ahora sabemos que ese será nuestro día a día.
No escribí durante estos tres días porque es como si hubiéramos entrado en una falla espacio-temporal.
Recuperar nuestro papel de padres
Retomamos nuestro papel de padres de un bebé.
Solo vivimos una vida “normal” durante dos semanas después de su nacimiento. Después, ya no éramos realmente padres, sino más bien jefes de guerra.
Hoy nos vemos de nuevo sumergidos en ese papel, sin haber tenido realmente el tiempo de adquirir todas las competencias.
La enfermedad en el día a día
Mascarillas, batas, jeringa, sonda…la enfermedad también marca el ritmo de nuestros días.
En realidad, no tenemos mucho tiempo para pensar en ella de manera abstracta, porque se impone permanentemente. Nos golpea de frente cuando tenemos 5 minutos para respirar.
Cada tres horas hay que preparar la leche, colgarla en el trípode, ajustar el regulador de flujo para que pase por la sonda. A veces se tapa, y hay que verificarlo todo.
Lo mismo con los medicamentos que hay que inyectar en la sonda con una jeringa: a veces se desborda, a veces explota.
A eso se añaden los aerosoles, varias veces al día. En resumen, casi cada hora hay algo que hacer.
Los profesionales de salud también pasan: dos sesiones de fisioterapia cada día, una sesión de fonoaudiología, sin olvidar las visitas del home care. El problema es que no todos conocen bien la bronquiolitis obliterante, lo que añade estrés. Así que recurrimos a especialistas privados, pero eso cuesta una pequeña fortuna.
Hoy tuvimos otra vez problemas con las entregas de oxígeno, además de algunos contratiempos adicionales que generan todavía más tensión. Y después de nuestros 5 meses en el hospital, la tensión explota fácilmente.
El desafío financiero
Todo esto nos lleva al tema de las finanzas.
Gastamos sin contar: médicos privados, medicamentos, material. No hice el cálculo exacto, pero va muy rápido. En paralelo, tenemos cada vez menos tiempo y energía para trabajar. Lo que crea tensión porque gastamos más de lo que ganamos.
Pensamos en ir a Francia. Nos informamos: la cobertura tampoco es total. Y varios puntos son bloqueantes: es difícil encontrar fisioterapeutas que se desplacen a domicilio. La VNI no está cubierta por los contratos de home care en el caso de Gabriel, habría que alquilar la máquina aparte. En resumen, seguramente sería más caro, sobre todo con el costo de vida allá. Sin hablar del riesgo adicional de los virus invernales.
Lo que sabemos desde un punto de vista médico es que el seguimiento de los 2 primeros años es primordial para darle a Gabriel oportunidades de recuperación y asegurarle una vida «normal».
Una organización frágil
De día, Manuela asegura la guardia. De noche, soy yo. Estos 3 últimos días pongo mi despertador cada 30 minutos para despertarme por si estoy dormido y verificar que todo va bien y preparar los medicamentos o la leche. Luego intento recuperar algunas horas de descanso durante el día.
Afortunadamente, pudimos contar con la ayuda de personas que contratamos las 24 horas.
Geraldine, en particular, es una persona de confianza que nos permite respirar cuando está.
Bastien se fue anoche. Su presencia nos hizo mucho bien. Un padrino de oro. Un hermano del corazón excepcional.
En el apartamento empujamos los muebles para hacer espacio a todo el material de Gabriel. Su habitación ya está bien llena con todo el equipo. Nos habría gustado alquilar algo más grande fuera de la ciudad, pero los médicos nos lo habían desaconsejado al principio, por temor a la lejanía de los cuidados. Sería tanto más simple si pudiéramos volver a nuestra casa…
Mantener el rumbo
Como ven, hay muchas cosas que gestionar. Estrés, desafíos financieros y médicos, una organización que va a mejorar con el tiempo, pero que sigue siendo frágil.
Nuestra única fuente de alegría: las sonrisas de Gabriel.
No sabemos de qué estará hecho el futuro.
Pero una cosa es segura: hacemos todo lo posible para ofrecerle las mejores oportunidades.