Desde hace unos días, seguimos nuestro camino en casa con Gabriel.
En general está estable, pero a veces nos da buenos sustos: respiración muy fuerte con silbidos, vómitos estos dos últimos días…
Cómo contrajo la bronquiolitis inicial
El problema de partida es que Gabriel contrajo una bronquiolitis. Todo lo que siguió en el hospital es otra historia.
Ya había escrito un artículo con consejos para evitar exponer a sus hijos a esta enfermedad. Esta semana, una profesional de salud nos recordó que, la mayoría de las veces, la bronquiolitis se transmite por contacto con otros niños.
¿Y en nuestro caso? Gabriel solo vio a cuatro niños, ninguno enfermo. Pero lo que no sabíamos es que un niño puede ser portador sin tener síntomas, y transmitir el virus muy fácilmente.
👉 Moraleja: ¡tengan mucho cuidado con sus hijos! Y no duden en releer mis consejos en el artículo dedicado.
Si puedo evitarles problemas, me alegraré.
El home care: un sistema lejos de ser suficiente
Descubrimos cada día los límites del home care propuesto por el hospital.
Claramente, su objetivo es gastar lo menos posible en los pacientes. Y la ley brasileña no incita realmente a hacerlo mejor.
Resultado:
- Profesionales enviados a domicilio que no conocen la patología rara de Gabriel.
- Enfoques totalmente inadecuados: se aplican técnicas clásicas para quitar secreciones… salvo que Gabriel casi no tiene, ya que sufre de bronquiolitis obliterante y no de bronquiolitis.
- Cuidadores elegidos ante todo porque cuestan poco, y no por sus competencias.
Ante esto, tuvimos que tomar las riendas. Hablaré de ello próximamente.
Una reputación que da miedo
Cada día escuchamos nuevos testimonios sobre el hospital. Y francamente, no es tranquilizador. La mala reputación de esta institución se conoce desde hace mucho tiempo.
No puedo entrar en detalles… pero si supieran, estarían aterrorizados.
Está claro que haremos todo para no volver nunca a este establecimiento.
El retraso de desarrollo de Gabriel
Anoche supimos oficialmente lo que presentíamos: Gabriel tiene un gran retraso motor. Nada sorprendente, después de haber pasado tres meses atado a una cama en la UCI.
También supimos que muchos niños que pasaron por la ECMO conservan secuelas importantes, a menudo neurológicas… o incluso no sobreviven.
Solo por eso, Gabriel es un milagro.
Hoy no podemos decir con certeza si está indemne en el plano cerebral. El escáner realizado no es suficiente: habrá que esperar una resonancia magnética cerebral dentro de tres meses para saber más. Pero ya vemos que sus dificultades motoras son más marcadas del lado donde tenía la ECMO.
La buena noticia: todavía existe una ventana de tres meses (hasta sus nueve meses) para recuperar una parte de su retraso motor. Vamos a hacer todo lo posible.
Además, está muy despierto y aprende rápido, lo que nos reconforta.
Esperamos también que no tenga dificultades para hablar.
Cruzamos los dedos para que todo esto mejore.
La sonda gástrica y las fonoaudiólogas
La sonda es un verdadero desafío. Nos hemos convertido en verdaderos auxiliares de enfermería: mascarillas, batas, gel hidroalcohólico en cada rincón de la casa… y cada día inyectamos medicamentos y leche por la sonda.
Todos los equipos corren por nuestra cuenta (el hospital prefiere ahorrar para que el gran jefe siga cobrando sus millones).
Las fonoaudiólogas, por su parte, trabajan con Gabriel para enseñarle de nuevo a comer. Parece gustarle, pero lo cansa en el plano respiratorio. Nos hablan de 3 meses, quizás más, antes de saber si podrá retirar esta sonda…
Mientras tanto, prueba bastoncillos de algodón aromatizados con fresa, melón o naranja… y sonríe.
Lo que sigue
Pasan muchas cosas que todavía no puedo mencionar.
Pero sepan que hacemos absolutamente TODO para que Gabriel tenga los mejores cuidados y pueda un día tener una vida normal.