La noche de ayer empezó un poco agitada.
Hacia las 22 h, Bastien nos llamó porque faltaba un medicamento para Gabriel: el Spiriva, un pequeño aerosol.
Parece que, en previsión del alta de Gabriel, que debería haber tenido lugar ayer, el frasco fue colocado en el cajón de la mesita de noche y mal cerrado, lo que provocó una fuga del gas necesario. Resultado: en el momento de usarlo, ya no quedaba nada.
Hubo que ir a comprar uno de urgencia en plena noche, porque solo Gabriel tiene este medicamento en el hospital: así que no hay stock.
El resto de la noche fue luego más apacible.
Esta mañana, Manuela y Amelia tomaron el relevo junto a Gabriel, permitiendo a Bastien y Geraldine respirar un poco.
A las 10 h, Manuela me llamó para decirme que Gabriel iba a salir pronto.
Pero, como a menudo aquí, hubo que… esperar. A las 15 h nos anunciaron que no había ninguna ambulancia disponible. Después de más de 24 horas de espera, la frustración empezaba a subir. Presenté una nueva reclamación (ya ni las cuento…). En menos de cinco minutos, yo mismo había encontrado una ambulancia disponible en 20 minutos. Pero el hospital prefiere usar sus propias ambulancias, alargando inútilmente los plazos, ¡pero es mejor para su bolsillo!
Finalmente, una ambulancia externa llegó hacia las 16 h. Gabriel pudo dejar el hospital con su pequeña bombona de oxígeno, un momento muy emotivo: Manuela rompió a llorar, y yo inmortalicé su salida en fotos y videos.
Gabriel tomó luego el camino del apartamento en ambulancia, acompañado de su mamá y de Amelia, mientras yo lo seguía en coche.
Al llegar, una escena inesperada: Bastien, que debía abrirnos, se había clavado un cuchillo en el brazo al tomar algo del fregadero.
La mala suerte, ¿la conocen?…
Instalamos a Gabriel, y luego lo llevé inmediatamente al hospital, donde recibió dos puntos de sutura y un tratamiento antibiótico. Más susto que otra cosa…
Mientras tanto, Manuela y Amelia instalaron a Gabriel en su habitación y empezaron los cuidados a domicilio: administración de los medicamentos, preparación de la leche y organización de los equipos.
Más tarde tuvimos que volver al hospital para recuperar una receta que faltaba.
Y ahora son las 00:15, Gabriel duerme apaciblemente en su habitación. Manuela se acostó.
Esta noche velo con Victoria. La buena noticia es que ahora ya no tiene medicamentos que tomar por la noche: la última dosis se da a las 22 h, y luego se retoma a las 5 h. También debemos administrarle leche cada tres horas por la sonda.
Después de estos 150 días en el hospital, ¡es entonces una nueva vida la que empieza!
Un poco angustiante por el lado médico y su patología de bronquiolitis obliterante, ¡pero intensa y llena de esperanza!
Los próximos objetivos son primero poder retirar la sonda gástrica para que Gabriel pueda volver a aprender a comer normalmente, y luego, dentro de varios meses (¿años?), prescindir definitivamente del oxígeno (actualmente 1 l/min). ¡Tenemos buenas esperanzas de que sea rápido (un año según el neumólogo)!
En todo caso, venimos de lejos, muy lejos. ¡Y ahora queremos vivir!
Para terminar, quisiera simplemente felicitar a mi pequeño hijito. ¡Pasó todas estas etapas con tanto coraje y determinación de vivir!
¡Bravo, hijo mío! ¡Eres realmente el más fuerte!
¡Gracias también a todos ustedes por habernos apoyado cada día! Gracias por sus músicas, sus videos, sus mensajes de amor, sus oraciones y su apoyo. Todo esto fue realmente difícil y era importante para nosotros tenerlos a nuestro lado.
¡Seguimos la aventura juntos!
Mañana les compartiré los tratamientos de Gabriel. Mi objetivo es que este blog pueda también ayudar a otros padres que atraviesen el mismo combate.
Y voy entonces a seguir compartiendo las noticias de Gabriel y su evolución.
No duden tampoco en dejar su email al final de la página, los contactaré un poco más adelante a propósito de la asociación.
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