Día 115 en el hospital
21:11
Gabriel pasó la noche con Amelia y su mamá.
La noche fue un poco agitada: Gabriel estaba cansado y presentaba un tiraje marcado a nivel del diafragma. Esta mañana y hasta el mediodía, seguía siendo así.
El sábado pasado, una fisioterapeuta me había preguntado la presión del respirador de Gabriel.
En el momento respondí que no lo sabía, que no era mi papel y que eso tenía que estar apuntado en su registro, ¿no? Me había respondido que no, y contacté inmediatamente a la jefa de fisioterapeutas para informarle de la situación.
Esta mañana, la jefa me dijo que no había visto mi mensaje hasta esta mañana (sábado, domingo, lunes, martes, miércoles…), lo que francamente me irritó.
Le respondí que no quería volver a oír nunca más un «no lo sé» en este hospital…
Un poco antes, preguntamos el peso de Gabriel.
Hacía dos meses que no se había hecho ninguna pesada delante de nosotros, cuando los medicamentos a veces se dosifican en función del peso.
Cuando pregunté cuándo había sido la última vez que lo pesaron, la respuesta fue la misma: «no lo sé».
Finalmente encontraron una báscula, resultado: Gabriel ha ganado un 20 % de peso desde la última medición. Ahora pesa 5,4 kg. ¡Buena noticia!
Luego pasó el médico. Sobre el peso, me respondió que ya lo conocía para las medicaciones.
Tengo la clara impresión de que estiman un peso medio sin pesar realmente a los niños (pura hipótesis de mi parte, porque estoy seguro de que no lo han pesado desde que salió de la UTI).
También pudimos hablar de las observaciones de los distintos neumólogos y fisioterapeutas con los que nos reunimos el día anterior.
Explicamos que nuestro objetivo no era confrontarlos, sino crear juntos un verdadero equipo de excelencia para acompañar a Gabriel.
Recordándole también que para algo básico como la bronquiolitis no lo consiguieron del todo, vista su patología de hoy..
Así que, evidentemente, para algo raro y complejo como la bronquiolitis obliterante teníamos algunos temores….
Ya se han puesto en marcha varios cambios:
- Menos aerosoles y Pulmicort
- Menos Aerolin
- Aspiración solo si es necesaria (le hacían hasta tres al día desde el principio, y es un gesto muy agresivo)
- Una máquina Philips Trilogy Evo debería llegar pronto para ayudarle en su respiración.
Sobre esta máquina, nos dijeron que tardaría, sin dar un plazo preciso.
El famoso «no sabemos cuándo», que hace sangrar los oídos.
Así que pasé dos horas de mi tarde buscando esta máquina por todo Brasil, pidiendo presupuestos (incluso con billete de avión para ir a buscarla) y lo transmití todo al hospital.
Sin respuesta por ahora…
Esta máquina representa un pequeño paso atrás en el soporte respiratorio de Gabriel. Pero por lo que hemos entendido, en realidad es una excelente manera de favorecer su desarrollo y la expansión de sus pulmones.
Más vale usarla ahora para ayudarle a no forzar demasiado, que más tarde.
En paralelo, la agencia que gestiona el apartamento sigue preparando la vivienda. Les explicamos nuestra situación y están coordinando a todos los operarios para reparar las cosas rotas por el antiguo inquilino.
¿Quizás podamos instalarnos de aquí al fin de semana?
Por último, seguimos buscando una familia de acogida para nuestra gata Pompom.
Esperamos poder recuperarla algún día, pero por el momento, con la situación de Gabriel, no es posible.
Dicho esto, voy a empezar mi jornada de trabajo con un cafecito y una playlist de house de los años 90, eso me va a relajar.
Buenas noches, mundo. Mañana será otro día.