Gabriel pasó la noche con su papá y Lucie. La noche fue estable, aunque se despierta con regularidad y prefiere quedarse en brazos antes que en su cama.
Esta mañana, ¡por fin pasó el tan esperado neumólogo!
Lleva 6 pacientes con la misma patología en la región. En realidad esta patología es muy rara y se encuentra sobre todo en los países del hemisferio sur (deberíamos haber jugado a la lotería, no estamos nada mal en cuestión de suerte…).
Resumen de mis notas:
1. Gravedad de su patología & Fase
- Gravedad: demasiado pronto para pronunciarse, pero a priori no está entre los más graves.
- Fase de la enfermedad: puede que todavía esté inflamado, pero probablemente ya fibrosado.
2. Exámenes
- CO₂: una gasometría de hoy demuestra que Gabriel hace un esfuerzo respiratorio y no logra eliminar el CO2.
- Escáner: no indicado de inmediato, pero seguramente próximamente.
- Futuro: considerar un tratamiento inmunitario.
3. Tratamientos
- Mantener la azitromicina.
- Nutrición: favorecer el aumento de peso (Infatrini).
- Corticoides: considerar una nueva pulsoterapia (dosis por confirmar).
- Prevención de infecciones: ver con el alergólogo (vacunas posibles).
- Ventilación: introducir VNI
- Reflujo / aspiración: continuar con el antirreflujo.
4. Fisioterapia respiratoria
- Continuar con las técnicas.
- Frecuencia: 2 veces al día mínimo.
- VNI: por introducir
- No necesariamente hacer aspiración
5. Deglución / ORL–Fono
- Riesgo de reflujo / broncoaspiración → seguimiento con logopeda para evitar el riesgo
- Retirada de la sonda en el futuro.
6. Home care y salida del hospital
Criterios de alta
- Destete completo de los medicamentos (quedan lorazepam, hidroxizina, risperidona, neuleptil, neozine)
- Apartamento equipado con las distintas máquinas
- Visitas de un equipo a domicilio: fisio, fono, neumo..
- Objetivo: evitar rehospitalizaciones.
- Se espera un informe escrito del Dr. (plan + material + pauta a seguir).
7. Salidas & desplazamientos
- Gato, salidas, viajes: olvidarlo
- Avión: reevaluar según la evolución y si hace falta tomarlo.
La gasometría arterial y el exceso de CO2 explican el cansancio reciente de Gabriel.
Así que no estábamos locos cuando se lo decíamos al equipo y nos respondían «Es normal».
Está previsto un ajuste del tratamiento y se ha recomendado el uso de una VNI (ventilación no invasiva) para ayudarle a abrir mejor los pulmones.
En paralelo, tuvimos una consulta en línea con una neumóloga y una fisioterapeuta de São Paulo. Su análisis confirma la bronquiolitis obliterante, pero según ella, el hospital no administra exactamente el tratamiento correcto en las dosis correctas y eso cansa más que otra cosa (sobre todo en cuanto a los corticoides).
Nos van a enviar un informe con recomendaciones precisas para el hospital.
Resumen de mis notas:
- Aspiración: no aspirar con demasiada frecuencia, porque también quita aire y debilita los pulmones. El objetivo es rehabilitar y mantener las vías abiertas, no solo retirar las secreciones.
- Aerolin (salbutamol): ineficaz en la bronquiolitis obliterante, porque esta enfermedad no responde a los beta-2 como en el asma.
- Pulmicort (budesonida inhalada): poco útil, las partículas no llegan lo bastante profundo en los bronquiolos, se quedan sobre todo en la garganta y pueden crear incomodidad y tos.
- Corticoides orales (prednisolona): peligrosos a largo plazo (debilitan músculos, inmunidad, huesos, aumentan el riesgo de infecciones). No adecuados como tratamiento continuo.
- Pulsoterapia (corticoides a dosis altas durante un período corto): es el tratamiento indicado, pero hay que ajustar bien la dosis en mg/kg y hacer seguimiento de la eficacia.
- Endocrinología: después de tantos corticoides, el eje hormonal de Gabriel probablemente esté bloqueado → hay que evaluar y sustituir por hidrocortisona + prever “dosis de estrés” en caso de exámenes o cirugía.
- Tratamiento inhalado recomendado: usar más bien asociaciones tipo Seretide (que combinan corticoide + broncodilatador de larga duración), mejor adaptadas para mantener los bronquiolos abiertos.
- Fisioterapia respiratoria: esencial, orientada a la reeducación muscular y al mantenimiento de las vías aéreas abiertas.
- Objetivo global: reducir la inflamación, evitar las secuelas, entrenar los músculos respiratorios y permitir que el pulmón compense con las zonas todavía sanas.
Mañana vamos a intentar poner a todo el mundo de acuerdo.
Así que otro pequeño día en modo yoyó emocional, pero a pesar de todo, los especialistas nos confirman que todavía hay esperanza de que dentro de unos años pueda tener una vida casi normal, incluso con una fragilidad pulmonar.
Nos aferramos, pues, a esa esperanza. ❤️