Anoche
Anoche, Gabriel pasó la noche con Amelia y conmigo. A primera hora de la noche, señalamos que su sonda gástrica tenía un color extraño. Nos respondieron que era normal.
Hacia la 1 de la madrugada, Gabriel perdió su sonda. Entonces entendimos que, ya la víspera, estaba casi fuera y que el color que habíamos visto correspondía en realidad al extremo del tubo, teñido por los aportes de hierro que lo colorean absolutamente todo.
El problema es que había recibido leche y medicamentos. Pasó una hora entera sin que ningún profesional viniera a verificar su estado o a proponer una solución para continuar la administración de los medicamentos. Cuando fui a pedir ayuda, me respondieron que esperara, porque otro niño estaba mal. Entonces pregunté cómo hacían cuando dos niños estaban mal al mismo tiempo, cómo elegían a cuál salvar. Sin respuesta. Ese silencio me angustió todavía más.
Finalmente llamé a Manuela para poder tomar una decisión racional.
Una hora después, se hizo una radiografía. Temimos que la leche hubiera pasado a los pulmones, pero por suerte no fue el caso. Nada en los pulmones, salvo las dos atelectasias ya agravadas la víspera. Se colocó una nueva sonda y se verificó por radiografía.
Día
Hoy, Manuela estaba en el frente. Tras la noche agitada, la dirección la requirió mucho. En resumen, según ellos, la situación de ayer era “normal”. También nos recordaron que no teníamos derecho a solicitar personal del hospital fuera de sus horarios para ayudarnos.
La verdad es también que a menudo estamos con los nervios destrozados. Este diagnóstico de bronquiolitis obliterante incurable es un desafío diario. Ver a Gabriel con dificultad para respirar y pensar que los próximos años serán una lucha permanente nos sumerge a veces en pensamientos oscuros. Y aunque sus sonrisas borran esa pena en unos segundos, vuelve a menudo por la noche, justo antes de dormir…
A pesar de todo, nos aferramos a la idea de que le queda la carta maestra de su corta edad: sus pulmones todavía van a crecer y adaptarse. Es nuestra única esperanza. ¡Deseamos de todo corazón que pueda tener una vida normal!
Sin transición, hoy visité apartamentos. Encontré uno, en el barrio de Papicu, que me gusta mucho. Queda por ver si todos los parámetros se alinean (instalación del home care de Gabriel, etc.).
A última hora de la tarde, volví al hospital para reemplazar a Manuela, agotada y con la moral por los suelos.
Aparte de todo esto, Gabriel sigue estable, aunque su incomodidad respiratoria es más marcada desde ayer. Nos sigue ofreciendo muchas sonrisas y disfruta jugando con nosotros.
Por último, seguimos vendiendo nuestras cosas “inútiles” en esta nueva vida…
Hoy vendimos nuestro cuatriciclo, Georges, con el que disfrutamos mucho rodando por las playas. Esperamos poder volver un día a nuestra casa y, por qué no, comprar otro cuatriciclo para llevar a Gabriel a sentir el viento en la cara, con la puesta de sol en la playa como telón de fondo.