Esta noche, Gabriel estuvo acompañado por el primo Pedro, que él mismo tuvo una neumonía cuando era pequeño, en este mismo hospital.
Hoy, Pedro quiere estudiar medicina. Un bonito guiño de la vida, y un hermoso ejemplo de esperanza.
Aprovecho también para agradecer al Dr. Alain de Niza, en Francia, que nos sigue cada día desde hace un mes.
Nos transmite a diario sus informes basados en los resultados médicos de Gabriel.
Él también tuvo problemas pulmonares en su infancia, antes de convertirse a su vez en neumólogo pediátrico.
Las noticias del día:
El doctor pasó hacia el mediodía. Esto es lo que hay que retener:
🩺 Estado de salud general
Gabriel está estable (¡sigue siendo nuestro campeón!)
🧬 Problemas hepáticos
El gastroenterólogo considera que los trastornos del hígado están relacionados con la ECMO. Nada grave, pero necesitará tiempo para regenerarse.
A partir de ahora, se hará un solo análisis de sangre por semana para los análisis del hígado.
Esto para evitarle demasiadas extracciones de sangre y permitirle recuperar fuerzas.
🍼 Dieta y nutrición
Gabriel se alimenta por sonda gástrica con una leche especial baja en calorías (Neocate, creo).
El objetivo es aumentar progresivamente el aporte calórico, cambiando de leche 2 o 3 veces, hasta llegar a una leche muy rica en calorías ¡para que nuestro hijo se ponga bien fuerte!
Este protocolo, en dieta continua, durará de dos a tres semanas, según su evolución.
🫁 Seguimiento pulmonar
El médico recordó la gravedad del estado pulmonar de Gabriel. Siguen buscando el mejor escenario de tratamiento.
Hay conversaciones internas con un neumólogo, y nos autorizaron a recurrir a otros expertos. Es lo que estamos haciendo activamente (India, São Paulo, Fortaleza, etc.).
Los distintos equipos van ahora a intercambiar entre ellos para definir el mejor enfoque.
También está la bacteria Stenotrophomonas maltophilia que intentan domar a golpe de antibióticos, entre ellos Bactrim.
💡 Vías de tratamiento contempladas
Nada ha cambiado desde ayer por el momento a este respecto, contemplan:
- Pulsoterapia: a la espera de la opinión de los expertos para validarla.
- Traqueotomía: también contemplada. Podría ofrecer más comodidad y autonomía a Gabriel, y potencialmente permitir un regreso a casa con oxigenoterapia temporal mediante una pequeña máquina.
Se decidirá esta semana.
🏥 La vida en el hospital
El ambiente aquí está en movimiento.
El hospital trabaja para mejorar la higiene y la calidad de la acogida de los pacientes y sus familias.
La sala de espera, justo al lado de la UCI, a veces hace de dormitorio improvisado, llena de bolsas, mantas, etc. Lo cual no es genial en cuanto a higiene.
Se organizó una reunión con los servicios sociales para encontrar soluciones duraderas, sobre todo para los padres que viven en el hospital las 24 horas por falta de alternativas.
Aproveché también para recordar la importancia de la higiene en la UCI: todavía ocurre que algunos miembros del personal, una minoría, se acercan a los pacientes sin mascarilla. Y esta mañana volví a ver una mosca al lado de mi hijo…
💙 Un gesto lleno de dulzura
Nuestra psicóloga, que nos acompaña desde el principio, le regaló a Manuela un precioso cuaderno para que pueda escribir cada día.
Un pequeño objeto lleno de sentido, que hace mucho bien.
Seguimos avanzando, día tras día.
Como recordatorio, Manuela organiza cada día una oración conjunta a las 9:00 (hora de Brasil), es decir, a las 14:00 en Francia.
El objetivo es que cada uno pueda, durante unos minutos, enviar al mismo tiempo sus pensamientos, su energía y su amor a nuestro pequeño Gabriel.
(Y para los franceses como yo que no fueron a catequesis pero preferían el Club Dorothée: envíen su energía al estilo Genkidama, como en Dragon Ball Z 😉)
Gracias