La asociación ley 1901

La asociación

Nuestra misión

Hope For Gabriel es una asociación ley 1901 nacida en agosto de 2025 de la historia de Gabriel, un niño pequeño afectado por una bronquiolitis obliterante posinfecciosa, una enfermedad pulmonar crónica rara. Surgida de la lucha de una familia, hoy actúa por todos los niños y todas las familias que viven con esta enfermedad.

Informar

Explicar la bronquiolitis obliterante con palabras sencillas, transmitir lo que dice la investigación y recordar los gestos que protegen a los bebés.

Conectar

Sacar a las familias del aislamiento gracias a BO Community, la plataforma internacional de ayuda mutua creada por la asociación.

Apoyar

Ayudar a las familias que afrontan cuidados no cubiertos, empezando por los de Gabriel, y contribuir a los proyectos de investigación.

Por qué existe la asociación

Gabriel nació el 6 de abril de 2025 en Fortaleza, Brasil, con plena salud. A las tres semanas, una bronquiolitis lo lleva al hospital. Allí pasará cinco meses, de los cuales noventa días en la UCI, y saldrá con un diagnóstico: bronquiolitis obliterante posinfecciosa.

Al buscar respuestas, su familia descubrió una enfermedad muy poco documentada, padres aislados en cada país y una investigación todavía limitada. La asociación nació para cambiar eso.

Al principio, este sitio no era más que un blog para mantener informados a los seres queridos durante la hospitalización. Las dificultades económicas de la familia llevaron después a crear la asociación, en agosto de 2025, y luego llegaron BO Community y Les Cols du Souffle.

Lo que hacemos

  • BO Community: la plataforma internacional de ayuda mutua sobre la bronquiolitis obliterante (testimonios, foro, seguimiento científico, directorio de profesionales sanitarios).
  • Les Cols du Souffle: en agosto de 2026, Papy Robert cruzó los Alpes en bicicleta para dar a conocer la enfermedad. 925 km, 19 puertos de montaña y una veintena de medios que hablaron de ello.
  • Vínculos con la investigación: la asociación intercambia con médicos, investigadores y asociaciones de padres de varios países.

La junta directiva

La asociación está impulsada por voluntarios, todos miembros de la familia de Gabriel.

Michelle Descollonges

Presidenta

Mamie de Gabriel

Robert Descollonges

Tesorero y portavoz en Francia

Papy de Gabriel

Johann Roche

Secretario, coordinador de la presencia en línea internacional

Papá de Gabriel

Manuela Lacerda

Referente para Brasil

Mamá de Gabriel. No es miembro de la junta directiva, pero lleva la asociación en Brasil: familias, médicos, medios.

Para qué sirven los fondos

Los donativos y los fondos recaudados en los eventos sirven para:

  • financiar una parte de los cuidados de Gabriel que no cubren sus seguros de salud;
  • ayudar a familias que afrontan grandes dificultades relacionadas con la enfermedad;
  • contribuir a proyectos relacionados con la investigación sobre la bronquiolitis obliterante.

En Francia, los donativos pasan por HelloAsso o por transferencia a la cuenta bancaria de la asociación. Desde el extranjero, pasan por PayPal y, en Brasil, por Pix.

Identidad de la asociación

  • Denominación: Hope For Gabriel
  • Estatuto: asociación declarada ley 1901, creada el 23 de agosto de 2025
  • N.º RNA: W692011975 (prefectura del Ródano)
  • N.º SIREN: 102 892 866
  • Sede: Belleville-en-Beaujolais (Ródano), Francia