A propos et historique des évènements
Gabriel est né le 6 avril 2025 à 8h35 à Fortaleza, au Brésil.
Fils de Manuela, Brésilienne originaire du Ceara et Johann, Français.
Gabriel a vécu 3 belles semaines et puis …
Le 24 avril, il a commencé à montrer des signes de rhume.
Le 28 avril au matin, nous sommes allés à l’hôpital.
On nous a conseillé de rentrer à la maison.
Le soir même, son état s’est aggravé. Il a été hospitalisé pour une bronchiolite.
Le 3 mai, les médecins ont diagnostiqué une pneumonie virale et bactérienne. Il a été intubé et placé en réanimation le soir même (UTI)
Le 13 mai, il a été mis sous ECMO, car la respiration artificielle ne suffisait plus. Première fois que cette machine est utilisée pour un bébé dans cet hôpital.
Le 14 mai, on a appris qu’il a contracté un Staphylococcus hominis ssp. hominis, présent depuis au moins le 6 mai, date à laquelle un échantillon avait été prélevé. Il a très probablement été contracté à l’hôpital. Cela semble se traiter facilement.
Le 18 mai, l’ECMO a été retirée. Cette machine impressionnante lui a sauvé la vie en remplaçant temporairement ses poumons, mais elle a endommagé des organes comme le foie et les reins.
Le 20 mai, on a appris qu’il avait contracté une Stenotrophomonas maltophilia, une bactérie présente dans les poumons, très probablement attrapée à l’hôpital. Elle était au moins présente depuis le 12 mai, selon les résultats de l’hémoculture. Les antibiotiques semble fonctionner.
Le 20 mai, une dialyse péritonéale a été mise en place pour l’aider à soulager ses reins.
Le 27 mai, sa situation s’améliore depuis quelques jours. La dialyse a été retirée.
Le 31 Mai un scanner du thorax a été fait et a à montré des liaisons importantes du poumon. Gabriel va devoir rester plus longtemps à l’UTI et les soins vont devoir être adaptés.
Le 06 Juin : Pour la première fois son PCR/CRP est revenu dans la normale <5
Le 07 Juin un pneumothorax a été détecté et traité par 24h d’oxygène a 100%. Ce traitement semble avoir fonctionné. Il présente encore des atélectasie.
Le 12 Juin devrait commencer une pulsothérapie pour réduire l’inflammation des poumons, mais elle a été annulée car une bactérie a été trouvée.
Le 13 Juin, la nouvelle bactérie s’appelle : Klebsiella pneumoniae ssp. pneumoniae
Le 19 Juin, la bactérie semble seulement le coloniser, sans provoquer d’infection. La pulsothérapie a commencé !
Le 21 Juin fin de la pulsothérapie.
Le 25 Juin, un scanner de contrôle a été fait a révélé une nette amélioration des poumons, mais 2 atelectasies et une des cicatrices.
Le 03 Juillet, il a été extubé après 2 mois jour pour jour et placé sous canule nasale à haut débit.
Le 05 Juillet son PCR était de nouveau plus haut 15, puis 24, ils ont décidé de reprendre les antibiotiques.
Le 09 Juillet l’hémoculture du 4 Juillet à démontrer que la bactérie Klebsiella pneumoniae ssp. pneumoniae est en train de l’infecté. Heureusement il a du meropenem depuis Dimanche
Le 09 Juillet suite un petit pic de fièvre une hémoculture a été refaite.
Le 10 Juillet son PCR est en baisse.
Une sortie de l’UTI est envisagée demain.
Le 11 Juillet Gabriel montre des difficultés à respirer avec la canule. Il est revenu sous canule à haut débit.
Le 12 Juillet Gabriel a passé une bronchioscopie qui n’a pas révélé de lésions aux poumons dans les bronches principales. Il semblerait qu’il est des faiblesses musculaires pour respirer de lui même.
L’hémoculture du 09/07 montre qu’il a de nouveau la bactérie Staphylococcus hominis ssp. hominis qui est déjà traité par la Vancomine injecté depuis Dimanche.
Son PCR est revenu dans la norme.
Le 19 Juillet il a commencé un traitement anti fongique car il a des plaques étranges sur la peau. Une hémoculture a été faite. Une seconde pulsothéraphie est envisagée car il présente une respiration avec un tirage modéré quand il est réveillé. Il reste avec sa canule haut débit, avec 1 l d’oxygene et 8 d’air.
Le 24 Juillet l’hémoculture du 19 ne présente aucune infection.
Le 25 Juillet une pulsothérapie de 3 jours a été démarrée.
Le 30 Juillet, un pneumologue est venu le voir et a diagnostiqué une bronchiolite oblitérante.
Le même jour Gabriel a été repassé sous canule simple d’oxygène, a 3l, puis 2l, puis 1l.
Le 31 Juillet il est sorti de réanimation après 90 jours !
Il est maintenant en chambre, toujours avec une sonde pour manger, et de l’oxygène via une canule simple.
Le 22/08 ils l’ont testé la VNI via Philips Trilogy 100 pour voir si cela peut l’aider à retirer son confort respiratoire sur le long terme et fortifier ses poumons.
Le 25/08 il démarre sa troisième pulsothérapie de 3 jours.
Le 27/08 il une Triology Evo qui a été réglé par une kiné externe et l’accepte beaucoup mieux en séance d’apoint pour fortifier ses poumons.
Le 07/09 il a passé un scanner du cou, thorax et cerveau. Le cerveau ne semble pas présenter de lésions.
Le 08/09 un docteur nous dit qu’il allait démarrer la procédure de demande à l’administration pour obtenir tout ce qu’il faut pour un home care. Liste des choses faites par un pneumologue avec au final de la liste écrit « risque vital »
Le 08/09 nous avons contracté un infectionnololigiste externe pour demander de l’aide. Il a demandé des examens génétiques et vaccins, ainsi qu’une urgence absolue pour essayer de lui enlever la sonde gastrique. A noter que nous demandions ces tests depuis des mois suite aux conseils de l’hopital de lyon (dr philippe reix)
Le 12/09 la direction de l’hopital est venu nous dire que l’opérateur du plan de santé refuse en partie les éléments du home care de Gabriel et qu’ils essayent de l’obtenir.
Le 13/09, les résultats de sang demandé par l’infectionnoligiste semble montré un problème au niveau de l’immunité.
Le 14/09, les résultats des selles montre une infection au CLOSTRIDIUM DIFFICILE
Le 24 septembre, Gabriel est enfin sorti de l’hôpital avec une assistance en oxygène, une sonde gastrique pour s’alimenter et un fort retard moteur, avec même, selon certains spécialistes, de possibles atteintes neurologiques évoquées.
Son diagnostic est aujourd’hui clair
Bronchiolite oblitérante post-infectieuse.
Nous avons dû nous installer à Fortaleza.
Dans le même temps, l’assurance santé refuse de couvrir l’ensemble des soins demandés par une dizaine de spécialistes, pourtant nécessaires pour aider Gabriel à se remettre complètement et à vivre une vie normale d’enfant.
Ce site a pour vocation de donner des nouvelles de Gabriel à nos proches.
Il permet aussi de mettre en avant l’association Hope For Gabriel, dont l’objectif est d’aider les enfants touchés par la bronchiolite oblitérante.
Merci pour votre soutien. soit en laissant un message, soit en participant avec un don.
Si vous êtes médecin ou spécialiste et souhaitez nous aider, vous pouvez nous contacter ici (whats app de préférence).
