Doação
Somos um casal franco-brasileiro morando no Brasil há cerca de dez anos.
Nosso filho, Gabriel, nasceu em 6 de abril de 2025 em Fortaleza, com perfeita saúde.
Em 28 de abril, ele foi hospitalizado por causa de uma bronquiolite.
Tínhamos um seguro privado que pensávamos ser adequado. Infelizmente, nao.
Durante esta hospitalização, Gabriel contraiu três infecções hospitalares. Ele passou 90 dias intubado, quatro meses na UTI e teve que ser colocado em ECMO (pulmão artificial) por cinco dias para sobreviver.
Após cinco meses no hospital, Gabriel pôde voltar para casa em 24 de setembro de 2025 com um diagnóstico de bronquiolite obliterante pós-infecciosa, acompanhado de um importante atraso motor.
É uma doença crônica rara que destrói as pequenas vias aéreas.
Hoje, Gabriel depende de oxigênio, usa diariamente uma máquina de ventilação não invasiva e se alimenta por sonda gástrica.
A boa notícia é que ele ainda é bebê. Se ele receber os cuidados necessários e não contrair nenhuma infecção durante os próximos dois anos, seus pulmões ainda podem criar novas passagens respiratórias. Isso pode permitir que ele, um dia, respire sem assistência.
Por que pedimos ajuda?
Temos um plano de saúde privado que pagamos há dois anos e estamos em dia.
No entanto, apesar das prescrições oficiais de vários especialistas (pneumologista, pediatra, fonoaudiólogo, fisioterapeutas, nutricionista e neurologista), o seguro não quer assumir grande parte dos cuidados essenciais de que Gabriel precisa.
O processo foi encaminhado para a mediação nacional. O processo está em andamento, mas pode levar vários meses.
Enquanto isso, fazemos tudo para oferecer a Gabriel as melhores chances de se desenvolver. Os dois primeiros anos são determinantes para o seu futuro, então financiamos tudo nós mesmos.
Já vendemos parte de nossos bens, deixamos nossa casa para morar perto dos hospitais, confiamos nossos animais e reduzimos todas as nossas despesas ao mínimo.
A situação é simples:
Hoje, nossas despesas excedem nossas receitas.
O que o seguro cobre atualmente
O seguro cobre:
- o oxigênio medicinal
- a máquina de ventilação não invasiva
- duas sessões diárias de fisioterapia respiratória clássica
- três sessões de fonoaudiologia por semana
- um acompanhamento nutricional
- 2 visitas de um médico por mês (que deveriam ser asseguradas por um pediatra, mas não é o caso)
O que os especialistas solicitam mas é negado pelo seguro
- 1 cuidadora presente 24 horas por dia para evitar a remoção da sonda, trocar curativos, administrar medicamentos e alimentos, e nos permitir continuar a ter uma vida normal e poder trabalhar
- 5 sessões diárias de fisioterapia motora por semana para recuperar o atraso devido a seis meses de hospitalização e sedação
- 2 sessões de terapia ocupacional por semana em complemento à fisioterapia motora,
- 2 sessões adicionais de fisioterapia respiratória especializada (VNI e método RTA),
- 2 sessões adicionais de fonoaudiologia por semana para ajudá-lo a aprender a comer rapidamente e retirar a sonda gástrica o mais rápido possível,
- 1 visita mensal de uma pediatra, pneumologista, gastroenterologista
- 1 visita trimestral de uma neurologista
- os medicamentos essenciais para sua doença crônica (Spiriva, Symbicort, Azitromicina),
- o leite medicalizado Neocate e o óleo MCT,
- o material de proteção para os especialistas e para nós (luvas, máscaras, aventais)
- 1 bomba de alimentação automática para regular a nutrição por sonda (já comprada por nós, pois é fundamental para evitar regurgitações e risco de broncoaspiração).
Custo mensal dos cuidados não cobertos:
Aproximadamente R$ 25.000/mês com base em setembro e outubro de 2025.
A isso se somam os encargos fixos:
- o aluguel de nossa acomodação temporária perto dos cuidados e os encargos
- o plano de saúde privado
- os seguros adicionais (com períodos de carência) para poder deixar o que se recusa a cobrir os cuidados
- as despesas familiares essenciais
- os encargos profissionais necessários para fazer girar nossas respectivas atividades
Na realidade, nossas necessidades mensais dobram quando incluímos tudo o que nos permite ficar de pé e continuar a garantir o dia a dia.
Como você pode nos ajudar?
Muitos de vocês acompanham nossa história há meses.
Vocês viram Gabriel lutar à beira do abismo, depois começar a respirar, sorrir, brincar e progredir.
Hoje, ele precisa desses cuidados para continuar nesse caminho e esperar uma vida digna.
Várias pessoas nos sugeriram criar uma arrecadação de fundos, por isso criamos a associação e esta campanha de doações.
Ajudar Gabriel é oferecer a um bebê que voltou do corredor da morte uma chance real de crescer, se desenvolver e, um dia, viver como as outras crianças!
Suas doações nos permitem financiar tudo o que o seguro se recusa a cobrir, apesar das prescrições.
Abaixo, você encontrará os principais custos de varejo e a quantidade necessária por mês entre parênteses.
Os valores indicados servem apenas como referência. Você doa o que quiser.
140 R$
- Uma sessão de fonoaudiologia para ajudá-lo a aprender a comer e remover a sonda (8 sessões por mês)
- Um dia de auxiliar de vida (30 dias e 30 noites por mês)
180 R$
Uma sessão de fisioterapia respiratória VNI (8 por mês)
Uma sessão de fisioterapia motora (22 por mês)
Uma sessão de terapia ocupacional (8 por mês)
300 R$
Uma caixa de Spiriva (medicamento inalado indispensável) (1 por mês)
Um pote de leite medicalizado Neocate (15 por mês)
750 R$
Uma consulta pediátrica paliativista (1 por mês)
Uma consulta com um pneumologista especializado (1 por mês)
Uma consulta de gastroenterologia para gerenciar o refluxo e a sonda (1 por mês)
950 R$
As proteções médicas mensais para os profissionais de saúde e para nós (luvas, aventais, máscaras)
1.200 R$
Uma consulta de neurologia (a cada três meses)
Também devemos arcar com a maioria dos exames médicos e materiais não cobertos.
Por exemplo:
Testes genéticos: 2.000 R$
Bomba de infusão para administrar seu leite com segurança: 1.500 R$
Exames de sangue recorrentes
…
E a cada mês há novas surpresas que o seguro se recusa a cobrir.
Perguntas frequentes
Porque você provavelmente está fazendo essas perguntas.
1. Por que não voltamos para a França agora?
Perdi meus direitos sociais franceses porque deixei o país há dez anos. Estou no processo de reativá-los. Isso deve ser possível em 2026, mas a um custo bastante elevado (CFE).
Além disso, me pergunto se a França é realmente um lugar seguro ultimamente…
Vendo a mediocridade deste plano de saúde, contratamos outro seguro em julho, mas há um período de carência importante. A longo prazo, teremos acesso aos melhores cuidados do Brasil.
Segundo os pneumologistas pediátricos de Lyon e Paris, voltar no inverno seria perigoso: um simples vírus pode ser fatal para Gabriel.
E se voltarmos, Gabriel deve passar vários dias no hospital para ter direito a uma hospitalização domiciliar.
Voltar para a França agora, sem emprego francês ou empresa francesa, tornaria muito difícil o acesso à moradia. E com uma criança, é complicado.
Teríamos que morar em Lyon para nos beneficiarmos dos cuidados domiciliares. O que não é o ideal do ponto de vista da poluição.
A bronquiolite obliterante parece ser mais conhecida no Brasil do que na França, pois há mais casos graves desse tipo no Brasil.
Construímos nossa vida aqui. Esperamos um dia poder voltar para nossa casa, localizada a quatro horas daqui, em um pequeno paraíso, e reencontrar nossos animais.
2. Por que não voltamos para a França antes?
Quando fomos ao hospital, pensamos que o plano de saúde que administra esses hospitais era de qualidade.
No pior dos momentos, Gabriel não era transportável.
Quando se tornou teoricamente possível transportá-lo, a transferência médica custava mais de 100.000 €. Entramos em contato com a embaixada, o Ministério da Saúde, o Ministério do Interior, o Palácio do Eliseu, um deputado, um senador…
A resposta (quando recebíamos uma) foi a mesma em todos os lugares: nenhuma cobertura possível.
O risco/custo não valia a pena.
Obrigado
Obrigado pelo seu apoio, suas mensagens, seus compartilhamentos e sua presença.
Gabriel luta todos os dias para respirar.
E nós lutamos para que ele tenha um futuro normal como todas as crianças!
Se você quiser participar, mesmo que simbolicamente, você já faz parte da história dele!
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