Olá, filhão,
Eu tinha dito que ia parar, mas sua mamãe me disse para continuar, então eu continuo!
As notícias são bem parecidas e você está indo bem, digamos que está estável!
Alimentação
Estável, estamos em um platô.
Estamos sendo muito bem acompanhados pela Yaëlle, da AFPIE na França, e pelo serviço dedicado InfoSNG, e posso dizer que é um baita apoio (principalmente para mim em francês!).
Pulmão
Tivemos uma nova consulta com sua super fisio Evelim de São Paulo, que ajustou os tratamentos, principalmente porque você agora aceita a VNI 6h por dia.
Agora também estamos fazendo EPAP em você, que você odiava no passado, e isso parece estar tendo um efeito muito positivo!
VNI + EPAP: é uma verdadeira mudança no seu cansaço respiratório no fim do dia!
Sua mamãe virou uma fisio respiratória. Ela entende todos os termos!
Exame de sangue
Três coisas para lembrar, sem jargão:
- Suas glândulas suprarrenais estão funcionando mais devagar. Provavelmente é um efeito do seu tratamento com corticoides para os pulmões. Nada grave, mas vamos ficar de olho, principalmente se você ficar doente. É o ponto que vamos mostrar em prioridade ao endocrinologista na próxima consulta.
- Suas defesas estão um pouco baixas no nível pulmonar, mas seu sistema imunológico é sólido. Você reage bem às vacinas e tudo o que precisa estar presente está. Parece coisa de bebê que se resolve sozinho com o tempo. Só seguimos prudentes para evitar infecções em você.
- Você está crescendo devagar, mas é normal. Sem problema hormonal, sem anemia. Seu corpo só gasta muita energia para respirar, então o resto vai no ritmo dele.
Seguros e as alegrias do Brasil
Tivemos uma boa notícia do seguro brasileiro.
Esta semana, pela primeira vez, eles aceitaram todos os reembolsos das fisios.
Sendo que é o nosso maior gasto mensal! Dá até gosto.
Ao mesmo tempo, o juiz decidiu a nosso favor.
Sua mãe passa horas ao telefone há 2 meses e a advogada está pressionando eles!
Será uma vitória?
O homecare ainda não foi oficialmente aceito, então não vamos nos empolgar. E todos os outros cuidados não são necessariamente considerados.
Mas acho que é um bom sinal. Parece que precisa de um prazo de 8 meses entre uma decisão do juiz e uma aplicação total.
É inacreditável quando a gente vê os valores do seguro que pagamos…
Os planos de saúde no Brasil realmente merecem boas reformas!
Uma ideia benéfica para o povo brasileiro seria que os partidos políticos de direita, de esquerda e outros revertessem os milhões que recebem dos dirigentes de planos de saúde, durante as eleições, para a saúde pública!
Então, sem transição, isso me permite agradecer mais uma vez, do fundo do coração, a todos que nos apoiaram e ainda nos apoiam com doações!
Nossas despesas ainda são altas, mas se o seguro finalmente fizer o trabalho dele, a gente deve conseguir respirar um pouco, e eu gostaria de usar as próximas doações para a pesquisa depois, mas ainda não sei como fazer isso!
O que me leva ao desafio do Vovô Robert!
Desafio do Vovô Robert e impacto de BOCommunity.org
Seu vovô Robert está com tudo para o desafio dele em agosto, e eu tento destacar o trabalho dele na internet o melhor que posso.
Já posso dizer que esse desafio é positivo para a sua doença, porque a comunicação já nos trouxe contatos de qualidade na França e espero poder ter um grande impacto na divulgação dessa doença rara. Parceiros se juntaram a nós. Muito em breve, tudo isso deve ser repercutido na mídia.
Também, esta semana, uma mãe de uma criança também acometida por BOPI deixou uma pequena mensagem no LinkedIn que aqueceu meu coração.
Ela descobriu há alguns meses o site https://bocommunity.org quando recebeu o diagnóstico, e sua história e nossos compartilhamentos a ajudaram. A gente troca regularmente, dando conselhos um ao outro.
Recentemente, o filho dela também saiu do oxigênio. Que felicidade!
Filhão, você ainda não sabe, mas sua força de viver, ligada às nossas ações, inspira outras famílias a superar essa doença! Fico feliz que as pessoas possam encontrar essa plataforma para conhecer outras famílias, respostas para suas perguntas e profissionais. Espero que essa plataforma possa ajudar muitas outras. Em todo caso, é isso que eu teria sonhado encontrar no dia em que nos anunciaram o seu diagnóstico...
Cotidiano e Futuro
Acabei de reler o artigo daquela data maldita e eu tinha errado pouco sobre o futuro de curto prazo. Espero estar certo no longo prazo.
O modo pandemia que nos impomos para evitar vírus é socialmente pesado para nós.
Esta semana, eu precisava ir fazer algumas tarefas na cidade e me peguei sentindo ansiedade só de pensar em sair de casa… e eu sei que sua mamãe também não está muito bem.
A gente tem tanto medo de levar um vírus para você e perder tudo o que ganhamos, todo esse tempo tentando fazer com que você respire melhor…
A gente sabe, por exemplo, que uma “influenciadora” veio recentemente ao vilarejo turístico ao lado e que o filho dela pegou VSR. A família inteira ficou doente. Enfim, notícias que não nos tranquilizam… quando a gente sabe o estrago que um segundo vírus pode fazer em pulmõezinhos como os seus.
A gente pensa que precisa passar da marca dos 2 anos e que depois vamos nos liberar um pouco mais.
Meu sonho secreto: poder FINALMENTE ir à França para que você possa conhecer toda a sua família de lá, incluindo sua vovó Jeannine e seu Vovô Christian.
Eu me sinto tão culpado por sua família francesa não poder te ver…
Pronto, minha batatinha.
Você já já vai acordar da sua soneca e eu tenho um monte de coisas para fazer antes, então vou nessa!
Eu te amo,
Papai
PS: sua mamãe acabou de me trazer um bolo com um bom café, é Dia dos Pais na França 😉
