Olá, filho,
Uma atualização completa sobre a evolução.
Pulmões
Ontem, você fez uma tomografia dos pulmões.
Fomos a Acaraú, em uma nova clínica particular, excelente!
Equipamento novinho em folha, quase ninguém, pessoal competente. Só tivemos que insistir para que alguns usassem máscara, porque com isso não se brinca. Mas fora isso, tudo correu muito bem.
Eles o sedaram levemente, você estava um pouco grogue, e recuperamos as imagens.
Agora, aguardamos o relatório oficial do médico.
Começamos a entender algumas coisas ao olhar as imagens, mas não somos profissionais. Então, aguardamos um diagnóstico real…
O que é certo é que vemos as sequelas. Seus pulmões foram afetados.
Mas clinicamente você parece compensar.
Tudo o que temos implementado há meses está funcionando. A fisioterapia duas vezes ao dia, os exercícios, as máquinas, os medicamentos, toda essa disciplina… parece estar valendo a pena.
Glória à ação!
Você respira cada vez mais frequentemente sem oxigênio, às vezes o dia todo.
O objetivo agora é simples. Continuar. Proteger.
Seus pulmões podem continuar a se desenvolver até cerca de 8 anos de idade.
Então, estamos jogando a longo prazo.
E se for preciso viver isolados, controlar cada entrada, evitar cada vírus, então faremos isso. Sem hesitação.
Vamos nos adaptar. Vamos criar nosso próprio mundo.
Alimentação
Aqui, é mais complicado.
É difícil. E acho que temos uma parte da responsabilidade.
Delegamos essa parte e perdemos o controle.
Hoje, é o que mais me preocupa.
Há vários dias, não consigo mais alimentá-lo de manhã.
Era a única refeição que eu lhe dava, o resto é a babá. E sua mãe quando a babá não está.
Antes, era difícil, mas possível. Agora, está bloqueado. Você recusa, fecha a boca.
A babá consegue fazê-lo comer. Ela realmente faz o seu melhor.
Mas não há mais prazer. Você come distraído, olhando para outro lado. É preciso fazer barulho por toda parte para que você abra a boca e engula a colher. Apesar de todos os medicamentos que você precisa ingerir para o refluxo (esio, domperidona, sucrafilm, famox, luftal).
Não é mais natural. E a situação está piorando.
Isso me incomoda profundamente.
Porque comer deve continuar sendo um prazer, não uma luta.
Caso contrário, você corre o risco de desenvolver uma relação complicada com a comida.
E, acima de tudo, você precisa disso. Para crescer, se recuperar, ajudar seus pulmões a se desenvolverem.
Hoje, decidi retomar o controle.
Vou testar, entender, ajustar.
E se não conseguirmos, temos um plano B. A GTT.
Precisamos mirar no longo prazo e enfrentar esse problema que nos assusta.
Não queremos chegar a esse ponto. Mas não vamos deixar a situação piorar.
Também planejamos um retorno a Fortaleza para fazer um exame do seu esôfago com uma câmera.
As doações
Como todo mês, fiz o balanço.
E honestamente, obrigado. Obrigado a todos que nos apoiam.
Porque os custos continuam muito altos.
No mês passado, mais de 30.000 reais (cerca de 5.000 euros).
Pensávamos que, ao voltar para casa, as coisas ficariam mais leves.
Na verdade, tivemos que recriar tudo.
Comprar material, consultar novos especialistas, fazer exames, antecipar o fim de certas ajudas (porque “não está na área”).
Mas não estamos sofrendo.
Com sua mãe, agimos.
Estamos procurando soluções.
E as coisas estão começando a se mover.
A prefeitura nos ajuda muito.
E para reduzir os custos, temos duas pistas sérias, uma na França, outra no Brasil. Mas a burocracia é lenta…
Se isso se resolver, poderemos respirar financeiramente também.
E talvez até nos libertar do grande vilão…
E aí, mudaremos de postura. Porque “paizinho” não esquece 😉
O resto
Você sabe, filhinho, eu já dizia antes mesmo de você chegar,
a vida é um caos permanente.
Você já tem sorte se nasce no lugar certo…
E depois, há tantas variáveis, tantos imprevistos…
Não é fácil todos os dias.
Então você tem 2 escolhas.
Deitar e sofrer.
Ou avançar, agir, apesar dos obstáculos.
Não suporto mais ouvir que você veio nos ensinar algo, ou que tudo estaria escrito de antemão.
Que digam isso aos pais que viram seus filhos morrerem na UTI. Eles verão o que isso vale.
A ação é a única coisa que permite avançar.
O resto é apoio à ação.
Mas isso, ninguém vai te ensinar.
Você já sabe. Você vive isso. Você nos mostra isso todos os dias.
Estamos orgulhosos de você.
Orgulhosos de nós também, de certa forma. Porque aguentamos.
E, acima de tudo, estamos profundamente felizes em vê-lo respirar sem esses malditos tubos.
Um beijo, minha pequena batatinha.
Eu te amo.
Papai.
