Olá, filho,
Pequeno resumo dos últimos dias:
Quase 24 horas sem oxigênio!
Esta semana, houve vários dias em que sua saturação não caía mais abaixo de 92 %.
A saturação, você se lembra, é a porcentagem de oxigênio no seu sangue. Quanto mais alta, melhor.
Já havíamos tentado retirar o oxigênio suplementar de você no passado. Às vezes funcionava. Às vezes não.
Mas desta vez, funcionou.
Você ficou 24 horas sem oxigênio esta semana.
E sua saturação permaneceu acima de 95 %. Este é um grande e belo passo.
Hoje, está um pouco menos bom.
E com sua doença, sabemos que isso pode variar muito rapidamente.
Isso significa que vamos remover tudo agora?
Ainda não.
À noite, deixamos um fluxo muito pequeno de 0,2 litro por minuto.
Mas, francamente, filhão: 24 horas.
É enorme. Parabéns por lutar assim!
A boa notícia que incomoda um pouco
Ao mesmo tempo, notamos que seu esforço respiratório aumentou.
O esforço respiratório é o esforço visível que você faz para respirar.
Nós o vemos em sua barriga que afunda mais do que o normal quando você inspira.
Uma especialista nos explicou o que parece estar acontecendo.
Em seus pulmões, havia áreas que haviam colapsado e não funcionavam mais. Chamamos isso de atelectasias.
Ao auscultar, os médicos pensam que algumas dessas áreas estão se reabrindo.
Que o ar está começando a circular novamente nelas.
Esta é uma boa notícia!
Mas então, por que você está fazendo mais esforço?
O canudo quase entupido
Para entender, é preciso lembrar de sua doença.
Em seus pulmões, o ar passa pelos brônquios, depois pelos bronquíolos, antes de chegar aos alvéolos que absorvem o oxigênio.
Em você, os bronquíolos estão parcialmente bloqueados por cicatrizes.
Isso é a bronquiolite obliterante.
Imagine que você precisa encher um balão com um canudo quase entupido.
Para conseguir, você precisa soprar muito mais forte para que o ar passe pelo canudo e encha um balão meio colado.
É exatamente isso que você faz a cada respiração.
Se, além disso, novas áreas se reabrem e exigem ar, o balão fica maior. Mas o canudo permanece o mesmo. Então o esforço aumenta.
Sua saturação melhora e seu esforço respiratório se intensifica ao mesmo tempo.
Com o tempo, os cuidados, o desenvolvimento de seus pulmões, e se você não encontrar nenhum vírus, isso deve melhorar. Este é o nosso objetivo.
O coração em tudo isso
Quando o corpo faz tanto esforço para respirar, o coração também trabalha mais.
E quando isso dura, pode aparecer o que chamamos de hipertensão pulmonar.
É comum em crianças com sua doença.
Sua tia-avó Annie, irmã da vovó Michelle e minha madrinha, foi transplantada de coração e pulmão devido a uma hipertensão pulmonar primária quando seu pai nasceu.
Não quero que você siga o mesmo caminho.
Não gosto de fazer essa conexão, mas é sempre difícil para mim não pensar nisso.
Então, em breve, você fará um novo ecocardiograma para verificar se está tudo bem nesse aspecto.
Nas duas últimas vezes, você chorou tanto que foi impossível ver qualquer coisa.
Esperamos que desta vez seja a certa.
Os especialistas enviados por Deus
Encontramos vários especialistas nos últimos dias.
Incluindo uma que se apresenta como tendo sido “enviada por Deus” e que conheceria “melhor do que todos os outros” sua doença.
Normalmente, esse tipo de discurso me faz levantar uma sobrancelha. E acelerar para a saída.
Mas em nosso caso, a loucura e o gênio às vezes têm a mesma face.
Você sabia? que o primeiro médico a recomendar lavar as mãos antes de realizar partos passou anos sendo considerado louco.
Então, nós ouvimos.
Pegamos o que merece ser pego.
Deixamos o resto.
Ela nos falou de um tratamento chamado «off label».
Um medicamento usado fora de sua indicação oficial.
A ideia: limitar sua vulnerabilidade a vírus.
Com sua doença, os vírus são o inimigo número um.
Este medicamento se chama dupilumab. Seu Tio Tiago o usa para outros problemas pulmonares.
Já foi tentado em uma criança com a mesma doença que você, dez anos mais velha, e parece ajudá-la.
Ela também mencionou o canabidiol para relaxar você.
Mas, investigando, acho que não é só para isso.
Descobri que alguns estudos sobre inflamações pulmonares (em animais) mostram resultados bastante positivos.
Mas tudo isso ainda precisa ser provado em humanos.
Com uma doença rara, é preciso permanecer aberto e analisar.
Por enquanto, anotamos.
E seguimos em frente.
A decisão a ser tomada
Já faz quase um mês que o piso explodiu no apartamento e tivemos que avisar a seguradora que precisaríamos sair.
Eles inicialmente responderam que não cobriam a área para onde queríamos ir.
Ainda assim nos mudamos porque não tínhamos muita escolha.
Sua mãe conseguiu obter oxigênio e outros itens com o serviço público.
E para o resto, levamos o material fornecido pela seguradora.
Esta semana, o serviço público trouxe outras coisas que não esperávamos.
Eu derramei uma lágrima.
É bom ter ajuda quando se está lutando há tanto tempo.
Agora, precisamos decidir se voltamos para a cidade ou não.
É uma decisão importante.
Caso contrário, corremos o risco de perder o que havíamos conseguido obter lutando na saída do hospital.
O que mais nos assusta é ter que devolver o VNI Philips Trilogy Evo.
Estamos procurando soluções.
Tudo leva tempo…
Um dia contarei tudo publicamente, mas agora não posso.
Acho que há o suficiente para derrubar alguns…
A comida, sempre
Na semana passada, você havia ganhado peso: 8,2 kg
Esta semana, você perdeu: 8,1 kg
Sabemos que será assim por mais um tempo.
É preciso muita paciência. Mas já estamos muito felizes por ter passado dos 8 kg!
Esta manhã, consegui dar tudo a você. Mas foi 1h30 de batalha.
Nosso objetivo é o máximo de calorias para o mínimo de volume.
Coco, abacate, óleos fazem parte de suas refeições. Sempre acompanhados de leite em pó para que você tenha tudo o que precisa.
Sua mãe conta absolutamente todas as calorias e se esforça muito para tentar diversificar as refeições mantendo a meta de calorias.
Seus pais doidos (loucos)
Frequentemente me perguntam como estamos?
Isso é realmente importante? Não acho. O mais importante é você.
Sua mãe passa muito tempo procurando informações, conversando com outros pais.
É graças a ela que você progride tanto.
Mas também ouvimos histórias difíceis.
Crianças que estavam melhor, depois um vírus, e tudo piora.
Isso cria um estresse constante.
Além da falta de sono e da pressão financeira.
E é pesado de carregar em casa.
As histórias positivas são raras.
Talvez porque aqueles que se recuperam não falam mais sobre isso.
Gosto de acreditar que é isso.
Gostaria que essas pessoas compartilhassem seus testemunhos em https://bocommunity.org.
As boas notícias também precisam circular.
Aliás, adicionei novos idiomas: chinês, alemão, italiano, polonês e turco.
São países onde existe documentação sobre esta doença.
Objetivo: tornar-se o número 1 no Google e ajudar o máximo de pessoas afetadas por esta doença terrível!
É tudo por hoje!
Parabéns por esta etapa alcançada com o oxigênio.
E obrigado por sempre manter o sorriso e rir quase toda vez que você passa um tempo comigo.
Você adora quando brincamos de esconde-esconde ou quando faço caretas para você, e eu adoro esses momentos com você.
Eu te amo, minha pequena batatinha.
Papai.
