Olá, filho,
Já faz cerca de 10 dias que voltamos para casa.
Os primeiros dias em casa
No início, você teve um pouco de febre.
Depois, sua respiração estava um pouco estranha, com algumas secreções.
Não sei se éramos nós que estávamos estressados com a ideia de que algo acontecesse com você, ou se era simplesmente você, com o que você já tem regularmente. Vamos dizer que provavelmente está ligado à sua patologia, e que isso permanece dentro de algo “normal” para você.
O que posso dizer hoje é que sua respiração e seus pulmões permanecem globalmente estáveis.
Assim como em Fortaleza, você acorda bem pela manhã, e depois, ao longo do dia, você se cansa, com uma retração mais acentuada. Isso é algo que já conhecíamos.
Em relação à sua saturação, você também está bastante estável. Você permanece acima de 92 durante todo o dia, às vezes com um pouco de oxigênio, entre 0 e 0,5, e às vezes até 1 quando fazemos as sessões de fisioterapia com as máscaras tipo bocal ou TR3. Aí, você chora muito, mas globalmente não há nada de novo. E isso nos tranquiliza enormemente!
A casa, por sua vez, parece saudável.
Ventilamos o dia todo. O ar condicionado também está ligado. Instalamos Stérilair por toda parte, assim como absorvedores de umidade. E, acima de tudo, os trabalhos feitos com seu tio Raphaël ajudam muito. A parede do seu quarto permanece seca, e isso, eu acho que muda muita coisa. Mais uma vez, obrigado a ele.
Passo tempo com você de manhã e à noite, e é sempre um prazer vê-lo acordar. Você bate os pés na cama para me dizer “ei pai, estou acordado”. Depois, quando chego com a minha cara de quem acorda todos os dias às 2 da manhã, você ri. E então, brincamos de esconde-esconde. E você ri de novo.
Apesar de tudo o que você passou, você é realmente uma criança tranquila, e temos muita sorte.
Você continua tentando engatinhar. Ainda não conseguiu. Você também se levanta, segurando-se nas laterais do seu cercadinho quando está sentado, e depois cai de volta no seu bumbumzinho.
Você também tenta dizer coisas. Estamos à espera do “papai” ou da “mamãe”.
Do ponto de vista social, nada de novo. Não saímos muito para evitar qualquer risco de pegar um vírus.
Enfim, nos permitimos um teste de 30 dias em casa para ver o que faremos em seguida.
Alimentação e peso
Em relação à alimentação, temos uma boa notícia.
Você ganhou peso. Você ultrapassou os 8 quilos!
Mas ainda é muito desafiador fazer você comer.
Você recusa qualquer alimento se não for misturado com água. E a água precisa ser clara. Você olha para a colher, e se não estiver clara o suficiente, você recusa.
Então, temos que usar truques. Precisamos atrair sua atenção com os pássaros ou outra coisa, e quando você abre a boca, aproveitamos para te dar de comer.
Sua mãe prepara pratos hipercalóricos para atingir as 1200 calorias diárias. E sua babá Fabi muitas vezes nos salva a vida.
É complicado, mas sabemos que é um processo longo, com tudo o que você passou.
Mantemos a paciência. E, acima de tudo, esperamos que você não precise da gastrostomia que paira sobre nós há algum tempo.
Por enquanto, estamos firmes. E isso já é uma vitória.
Retorno dos gatos?
Também nos perguntaram sobre os gatos.
Por enquanto, preferimos esperar.
Há riscos de alergias, e não queremos adicionar isso.
E, se tivéssemos que sair com urgência, seria mais uma coisa para gerenciar.
Então, permanecemos simples, passo a passo.
Profissionais de saúde
Em relação aos profissionais de saúde, você está bem cercado.
Você tem uma fisioterapeuta “global” com muita experiência, especialmente em hospitais, que vem cinco vezes por semana.
E duas fisioterapeutas respiratórias que se revezam, também cinco vezes por semana.
Está indo muito bem.
Sua mãe, por sua vez, também faz muitas coisas.
Ela aprendeu técnicas como TR3 e AFE.
E também temos profissionais online como tínhamos em Fortaleza.
São José em Barrinha
Ontem, foi o dia de São José em Barrinha.
É uma festa religiosa em torno de São José.
Aqui, no Ceará, dizem que se chover nesse dia, é sinal de boas colheitas. E em uma vila de pescadores como a nossa, isso significa que haverá peixe.
(Se não estou enganado, pois minha cultura religiosa é limitada.)
Para a ocasião, sua tia Fran, com as pessoas da igreja, organizou uma pequena passagem na sua frente durante o desfile deles.
Então, fomos de carro até o final da rua, e eles passaram e pararam na nossa frente.
Eles fizeram uma bênção para você. Para sua cura completa, para sua saúde!
Foi muito emocionante.
Porque, além da religião, foi sobretudo um momento humano.
Um momento em que nos sentimos cercados.
E, acima de tudo, um momento que marcou algo importante:
Voltamos para casa. Para nossa vila. E isso é uma vitória!
E todas essas pessoas oraram por você quando você estava na UTI para que você voltasse para cá.
E todos juntos, conseguimos!
OBRIGADO!!!
BOCommunity.org – Site para a bronquiolite obliterante
Estou avançando muito neste site.
Adicionei um espaço para profissionais. Estou trabalhando no SEO. Estou adicionando recursos.
Meu objetivo é claro.
Quero que este site se torne a referência mundial sobre a bronquiolite obliterante.
Um lugar onde famílias, pacientes, médicos, pesquisadores possam se encontrar.
Compartilhar. Compreender. E, acima de tudo, encontrar soluções juntos.
Dedico muito tempo a isso. Porque sei que é importante.
Link para visitar: https://bocommunity.org
Os Cols do Sopro
Seu avô Robert vai percorrer quase 1000 quilômetros de bicicleta nos Alpes neste verão para apoiar a associação.
E ele está trabalhando muito neste projeto.
Estamos procurando parceiros e já estamos conseguindo alguns:
- Carrefour Market de Belleville
- Provavelmente o Crédit Agricole
- Também temos Christine que vai organizar uma paella de partida.
- O clube de ciclismo de Belleville acompanhará o lançamento.
E ainda estamos procurando mais pessoas:
- Parceiros que queiram se juntar à aventura e participar, de qualquer forma. Talvez você?
- Acomodações ao longo do percurso. Coloco as datas abaixo:
8 août 2026 — Cerdon
9 août 2026 — St-Julien-en-Genevois
10 août 2026 — Thonon-les-Bains
11 août 2026 — Cluses-Scionzier
12 août 2026 — La Clusaz
13 août 2026 — Beaufort-sur-Doron
14 août 2026 — Bourg-Saint-Maurice
15 août 2026 — Lanslebourg-Val-Cenis
16 août 2026 — Valloire
17 août 2026 — Valloire
18 août 2026 — Briançon
19 août 2026 — Guillestre
20 août 2026 — Barcelonnette
21 août 2026 — Péone-Valberg
22 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
23 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
24 août 2026 — Sospel
25 août 2026 — NiceTodas as informações estão no site:
https://www.lescolsdusouffle.com
É isso, filhão.
Estamos avançando. Lentamente. Mas estamos avançando todos juntos!
Muitos beijos, minha batatinha.
Eu amo você
Pai
