Boa noite, filhão!
Hoje estou escrevendo no final do dia. Fazia tempo que eu não fazia isso.
Os últimos 2 dias foram bem agitados.
Hoje, você deveria fazer um exame de ressonância magnética do cérebro.
Ele acabou sendo cancelado ontem à noite, porque o anestesista não estava disponível.
O exame foi remarcado para 21 de janeiro…
Ontem, tivemos consulta com sua pneumologista.
Ela nos disse que você está evoluindo muito bem. Conversamos bastante sobre suas tosses quando você come e quando você bebe. Ela acha que pode ser uma irritação relacionada ao fato de você ter passado muito tempo com a sonda.
É preciso explorar, observar, ver como isso evolui.
Ainda é um assunto sobre o qual fazemos muitos testes para entender como evitar que você tussa.
Cada vez que você come ou bebe, deixamos você trinta minutos sem se mexer para limitar o refluxo. Quando você tem refluxo, isso desencadeia broncoespasmos e é uma confusão.
Também conversamos sobre os aerossóis tipo ventolina/aerolin, sabultamol, que fazem você gritar toda vez. E que esses gritos por si só também desencadeiam broncoespasmos. Vamos testar outros medicamentos.
Sua mãe avançou muito nas possibilidades de voltarmos para casa, para o nosso lar.
É bem encorajador.
Ainda não sabemos quando será possível, mas identificamos soluções para podermos viver em casa enquanto continuamos com os cuidados de que você precisa.
Resta avaliar o financiamento através do plano de saúde.
Sabemos muito bem que eles nunca financiarão.
Mas temos uma estratégia em fase de implementação.
Leva tempo.
Vamos ver como tudo isso evolui.
A propósito deles, um profissional de saúde nos deu a entender hoje que é bem provável que o médico que eles enviam para nossa casa (que deveria ser um pediatra, mas não é) receba comissões cada vez que eles nos retiram cuidados incluídos no pouco que eles nos dão.
Não sei se é verdade e espero que não, mas é preciso admitir que isso se encaixaria perfeitamente na lógica capitalista extrema deles… Nada mais me surpreende.
Hoje, você tomou a segunda dose de uma vacina, a Pneumo20.
Como de costume, saímos com toda a organização necessária. O oxigênio, as máscaras, todo o resto.
Ontem, vi a postagem de uma mãe no Instagram. A filha dela tem bronquiolite obliterante há um ano e meio.
Ela dizia que essa doença rouba a infância dela.
Isso me fez refletir muito.
É verdade que, de tudo o que pude observar, as crianças que têm a mesma doença que você nunca têm uma infância realmente normal.
Elas precisam se proteger constantemente de vírus respiratórios, limitar os contatos, prestar atenção a tudo.
Isso também vale para a vida dos pais. Mas pelo menos nós tivemos o direito de ter uma infância normal.
Quando penso nisso, fico realmente deprimido.
E isso reacende todo o ódio que tenho das pessoas que, na minha opinião, foram negligentes e agiram de má fé e que poderiam ter evitado isso para você.
Do tipo aquelas que me diziam:
“É normal não usar máscara na UTI, paizinho, tenha fé…”
Ou ainda aquelas que jogavam medicamentos novos no lixo por engano, depois os recuperavam com as mãos sem luvas e os administravam porque eles “são caros”…
Mas, como sempre, com piruetas mentais, tento me dizer que talvez sejamos diferentes.
Que vamos conseguir.
Que é preciso acreditar.
Que um milagre pode acontecer.
E que todos os esforços que fazemos diariamente acabarão valendo a pena.
Então eu acredito.
Eu amo você
Pai
