Olá, filho,
Hoje é o seu mês-versário. Você tem 9 meses!
9 meses na barriga da sua mamãe e 9 meses na vida real!
Muitas vezes penso que gostaria de voltar ao dia do seu nascimento para fazer diferente.
Mas, bem, não é com ‘se’ que se refaz o mundo…
Hoje, tenho vários assuntos para abordar, então vamos lá!
Abertura do blog para outros autores e futuro livro?
Como você viu nos últimos dias, eu não escrevi e deixei voluntariamente o espaço para o papai e a mamãe para que eles pudessem deixar sua mensagem.
A propósito, achei bom abrir este blog para outras pessoas.
Além disso, propus a outras pessoas que nos acompanharam durante nossa jornada, principalmente no hospital, que escrevessem também.
Acho que, mais tarde, isso lhe dará outros pontos de vista, outros olhares, outras maneiras de viver e de entender as coisas.
E, além disso, permite compartilhar mais fortemente nosso movimento de apoio às crianças que têm bronquiolite obliterante.
De maneira geral, na vida, nunca é bom ter apenas um ponto de vista.
Sempre o convidarei a ser aberto e a não confiar em apenas uma pessoa.
Válido para absolutamente tudo, até mesmo política e religião.
Eu gostaria muito que sua mamãe escrevesse também de vez em quando.
Por enquanto, ela não está pronta, mas sei que isso virá. Cada coisa a seu tempo.
Ainda não sei o que acontecerá com todos esses escritos.
Talvez eu os imprima um dia? Talvez eu faça um livro?
Na minha lista de desejos do que quero fazer na vida, escrevi, muito antes de você nascer, “escrever um livro sobre as experiências de vida”. E por que não?
É a sua volta às aulas
Ontem foi a retomada.
A retomada para toda a equipe médica que vem vê-lo todos os dias, o que significa que é a retomada para você também. Você não tem mais tempo para dormir como quer e comer quando acorda.
Os profissionais de saúde desfilam o dia todo e tudo é calculado ao centímetro no planejamento.
Com isso, é também o retorno do seu choro cada vez que você tem um cuidado que não gosta ou que temos que acordá-lo.
A propósito, detesto fazê-lo chorar…
Acho que o pior é colocar uma máscara no rosto.
Você detesta isso e se debate em nossos braços gritando.
Nesses momentos, o ódio transborda no fundo do meu coração…
Repenso em todas as coisas que foram mal feitas e que nos levam a esse momento…
Mas, com o tempo, canalizo e desconecto meu cérebro para não sofrer mais.
Aos poucos, aprendo a dominar essa raiva/ódio, pois sei que um dia ela me será útil em nossa luta.
Além disso, voltei a fazer esportes e aproveito a nova academia do prédio onde moramos.
Corro 30 minutos todos os dias e tento iniciar um movimento na conta do Instagram para compartilhar sua história por meio das atividades esportivas das pessoas com a hashtag #movewithgabriel
Talvez não seja a melhor ideia do mundo. Mas cada ideia é boa para destacar sua doença e nos abrir portas para sua cura.
Paralelamente, constatamos também que você ainda tem dificuldade com líquidos.
Isso lhe provoca refluxo.
Alguns falam de microaspirações pulmonares.
Outros de broncoaspirações…
Sinceramente, nem sempre sei o que pensar. As opiniões mudam de um especialista para outro.
Às vezes, tudo isso me assusta.
Mesmo que eu o veja evoluir, mesmo que você progrida, tudo isso permanece frágil.
Há também a gripe K que está circulando muito no momento.
Sabemos que algumas pessoas que gravitam em torno de nossa família a contraíram.
Isso nos obriga a permanecer extremamente vigilantes.
Fazemos tudo o que podemos para protegê-lo dos vírus respiratórios com máscaras, luvas, testes de detecção, mas isso continua sendo uma preocupação permanente.
Comunidade mundial das bronquiolites obliterantes in progress
Graças à conta do Instagram, estamos criando uma rede de famílias que vivem a mesma doença que você.
Trocamos experiências, sentimentos, soluções.
Faz bem não estar sozinho.
Como já disse, também estou pensando no site que vamos criar sobre isso.
Gostaria que fosse um site comunitário sobre sua doença, para recensear as pessoas afetadas no mundo, centralizar as informações e os relatos de experiência.
Ainda está em reflexão.
Gostaria também de utilizar este projeto como suporte pedagógico, para mostrar aos meus alunos como criar este tipo de site, como estruturar uma comunidade, como utilizar a web a serviço de algo maior.
Ainda não sei exatamente em que formato, mas estou avançando.
E acho que vai ser algo bom!
Acredito profundamente que, mesmo nos momentos difíceis, é preciso tentar transformar isso em algo positivo.
Encontrar sentido.
Encontrar uma forma de construção no sofrimento, se posso dizer assim.
Tornar a coisa útil, na verdade.
Falo de tudo isso também para começar a trabalhar o referenciamento do Google 😉
Os próximos exames
Os dias que virão serão carregados.
Amanhã, você fará um exame de ressonância magnética para observar seu cérebro.
Estou ansioso.
Mesmo que sua evolução nesses 3 últimos meses tenha sido espetacular.
Quando você saiu do hospital, eles estavam com muito medo do seu desenvolvimento.
Hoje, esse medo diminuiu claramente, mas com tudo o que você passou, principalmente a ECMO, este exame continua sendo importante.
Provavelmente não teremos os resultados imediatamente. Então, vamos esperar.
Nos dias seguintes, você também tem muitas coisas. Não vamos nos entediar!
Obrigado aos doadores
Também quero agradecer aos doadores que continuam a nos apoiar, especialmente aqueles que fazem doações mensais.
Atualizei a página de resumo das doações.
Em dezembro, houve muita generosidade e, graças a isso, pudemos cobrir todas as despesas do mês.
Para janeiro, poderemos cobrir cerca de metade, além das doações que continuam chegando.
É precioso.
Estamos sempre em torno de 30.000 reais de custos mensais para garantir todos os cuidados relacionados à sua doença, bem como as despesas adicionais.
É enorme.
Esperamos conseguir reduzir esses custos a partir de fevereiro.
O objetivo é diminuir para 20.000 reais, depois 15, depois 10, depois 5.
Com sua mamãe, recalculamos tudo, fizemos a contabilidade.
Buscamos otimizar sem nunca negligenciar sua saúde.
Nosso retorno às aulas e o objetivo de uma vida normal em 2026
Sua mamãe terá menos trabalho durante a baixa temporada, o que permitirá que ela cuide de você em tempo integral.
Mesmo que as pessoas que o acompanham sejam muito competentes, continuo convencido de que ninguém cuida melhor de um filho do que sua mãe.
Estou muito feliz que ela possa estar lá para você o máximo possível.
Você sabe, sua mamãe faz um trabalho excepcional.
E mesmo que, como todo casal, às vezes tenhamos divergências (geralmente culturais), acho que fazemos uma boa equipe nesta missão de pais.
Ela gerencia os compromissos, a logística, as compras, toda a organização do cotidiano.
E, nos últimos dias, ela começou a organizar um retorno potencial para nossa casa, e os primeiros retornos são bastante positivos. Nosso objetivo de vida “normal” em 2026 está cada vez mais viável!
Da minha parte, voltei para o computador.
Clientes e amigos (incluindo seu padrinho) solicitaram meus serviços para nos ajudar a encher os cofres e a desenvolver seus negócios online.
(A propósito, tenho um amigo que conheci na praia de Jericoacoara e que acompanhei na criação de uma escola de teatro online que acaba de publicar seu primeiro livro!)
Além disso, paralelamente, estou tentando continuar a desenvolver a conta do Instagram da nossa família.
Conclusão
Isso é tudo por hoje.
Estou extremamente orgulhoso de comemorar esses nove meses com você!
Temos uma sorte incrível de tê-lo ao nosso lado todos os dias.
Obrigado pela força que você nos dá e por todos esses sorrisos no dia a dia.
Te amo
Pai
