Olá, filho,
Ontem, passámos um domingo bastante agradável.
Há muito tempo que não sentia isso. Desde que abrimos as doações, a pressão financeira aliviou um pouco e permite-me passar tempo contigo no fim de semana sem me sentir culpado por não estar em frente ao computador.
Então obrigado a todos os que nos apoiam. Obrigado do fundo do coração.
Ontem, também tínhamos alguém para nos ajudar. Confiámos-lhe todas essas pequenas tarefas que consomem os nossos dias. Entretanto, a tua mãe e eu pudemos brincar contigo. E, luxo absoluto, até fizemos uma sesta os três. Pusemos-te entre nós. Viravas a cabeça para a esquerda, depois para a direita, depois rias-te. Estavas adorável. Adoro o teu riso.
Sábado, brincaste com uma esponja pela primeira vez com a ergoterapeuta. Isso surpreendeu-te e fez-te rir. Filmei. Vejo este vídeo em loop. A tua inocência e o teu olhar tocam-me sempre.
Desde a tua doença de mão, pé e boca, tua respiração continua complicada. Você tem broncoespasmos. Sua respiração começa a chiar. Então te damos Aerolin 3 vezes seguidas e depois Atrovent. E felizmente isso te ajuda. Acho que isso será nosso dia a dia por muitos anos, então tento não pensar muito nisso.
Com o tempo desenvolvi uma espécie de abismo escuro, onde quando algo de que não gosto acontece, cai nesse abismo. E depois não me lembro.
Por outro lado, quando tosses pareces ter dor. É como se sentisse a dor nos meus pulmões.
A fisioterapia respiratória da tarde ainda não veio. No entanto, está escrito preto no branco no contrato do seguro. Já faz três semanas que você não tem mais suas duas sessões de sábado e domingo à tarde. Três semanas sem explicação. Envio mensagens. Dizem que vão me responder. Ninguém responde. Uma coisa é recusar um pedido. Outra é nem sequer respeitar o que é contratual, ainda mais quando se trata da respiração de um bebê doente.
Ontem à noite, a tua mãe e eu tentamos falar sobre o futuro. Não é nada fácil porque há muitas variáveis no momento.
A escolha é principalmente entre voltar para nossa casa ou ir para a França.
Vamos ver como tudo isso se desenvolve, mas só queremos ter uma vida normal. Esse será o nosso objetivo para 2026.
Por falar nisso, para nossos amigos europeus, fiquem muito atentos, a bronquiolite está em plena atividade. Ontem soubemos que o bebê de um conhecido está intubado na UTI do hospital Necker de Paris por causa dessa droga..
Convido vocês a ler este artigo sobre bronquiolite.
Com estes conselhos, vou dar-te os teus primeiros medicamentos.
Eu amo você,
Papai.
