São 5 horas.
Você passou a noite com Nadine, que está de olho em você enquanto tentamos descansar um pouco.
Sua mãe ficará com você até as 23h, e depois eu assumirei a partir das 3h.
Você acabou de acordar gritando de cólica.
A cada vez, eu o coloco na posição que parece fazer você se sentir melhor e massageio sua barriga.
Felizmente, hoje isso durou apenas cinco minutos.
Se você não voltar a dormir, faremos nossa caminhada matinal de 5 minutos no jardim do condomínio, como fazemos todos os dias.
Ontem foi um dia agitado.
Sua mãe foi ao hospital público para tentar obter novos direitos para você.
Ela permaneceu lá durante a maior parte do dia.
De minha parte, tentei trabalhar.
Eu digo tentar, porque mesmo com tia Geraldine em casa para ajudar, sempre há interrupções: os médicos, o leite, os remédios… a cada trinta minutos você tem que parar.
É difícil me concentrar e, às vezes, é frustrante não conseguir avançar como eu gostaria.
Eu me pressiono muito para que consigamos pagar todas as contas.
Espero que os esforços de sua mãe e os meus acabem aliviando a carga.
Ontem à noite, também recebemos uma resposta da estrutura que deve nos ajudar.
Eu havia pedido a ele que reavaliasse sua assistência como parte do PGC (plano especial para doenças crônicas), que foi considerado insuficiente (e perigoso) por vários profissionais.
Estamos simplesmente pedindo que você tenha acesso a mais cuidados, como fisioterapia motora, ou até mesmo um distribuidor automático de leite, porque hoje o sistema que temos é manual e perigoso e às vezes faz você vomitar. Também pedimos vacinas, remédios e leite especial. Enfim, tudo o que está diretamente relacionado ao fato de você ter recebido alta do hospital com retardo motor grave e doença pulmonar crônica.
Na primeira vez, eles se recusaram, alegando que eu havia usado a palavra“homecare” e que eles não eram obrigados a cobrir isso.
Na segunda vez, removi a palavra… mas eles ainda se recusaram.
Então, fui à ouvidoria brasileira (ANS) e a ouvidoria os obrigou a me responder novamente, e a resposta deles foi a mesma do início.
Eles parecem não entender, ou fingem não entender.
O pior é que eles dizem que não podem fazer isso porque é “homecare“, e na mesma carta eles admitem que já estão fazendo parte disso no PGC (plano especial para doenças crônicas).
Isso não faz sentido.
E para agradar o pai (é ironia), eles terminam dizendo:
“Além disso, essa operadora de saúde especifica que sua missão é proteger a saúde e a vida de seus beneficiários.”
Acho difícil entender como as pessoas podem fazer isso com seres humanos, ainda mais com crianças…
Você sabe, filho…
Se um dia você trabalhar em uma profissão em que se depara com o sofrimento de outras pessoas, mesmo que precise do seu salário, SAIA!
Mantenha sua dignidade. Respeite os outros E especialmente as crianças!
Seu pai não é um homem violento.
Eu sempre evitei brigas.
Mas essas pessoas me ensinaram uma coisa: na vida, nem sempre é possível ser gentil com todos.
Você precisa saber como defender seus direitos, mesmo quando preferir ser deixado em paz.
Felizmente, há muitos anjos ao seu redor também.
Desde o início, eles enviaram a você e a nós a força para seguir em frente, cheios de amor e esperança.
Eu amo você, filho.
Nós vamos conseguir!
