A tia Jaqueline veio nos dar uma mãozinha por três dias.
Também contratamos um assistente de cuidados que vem algumas noites por semana.
Objetivo: descansar um pouco e aliviar a pressão.
Algumas boas notícias
Gabriel foi submetido à canulação convencional
Ontem à noite, Gabriel foi colocado em um único tubo de oxigênio por 24 horas e, até agora, tudo bem. Essa é uma boa notícia.
Pais como nós
Entramos em contato com duas mães de crianças com bronquiolite obliterativa.
Uma delas mora em Fortaleza, como nós, com uma criança de 2 anos que desenvolveu a doença aos 3 meses.
A outra mora na França, e sua filha de 5 anos foi diagnosticada aos 4 meses de idade.
As histórias são bastante semelhantes, embora seja importante lembrar que cada caso é único.
Os primeiros seis meses a um ano são passados em quarentena virtual em casa.
Mas o que nos dá esperança é que essas duas crianças agora estão levando uma vida quase normal.
Um deles faz fisioterapia, ambos fazem tratamento, mas brincam como as outras crianças.
Eles são apenas mais suscetíveis a vírus e ficam mais sem fôlego quando precisam correr. Uma verdadeira dose de esperança!
A detecção dessa condição quando bebê dá aos pulmões a chance de crescer e compensar.
Isso é muito mais difícil de desenvolver na idade adulta (por exemplo, por causa de cigarros eletrônicos ou outra inalação de substâncias tóxicas).
Dada a falta de informações positivas na Internet sobre esse assunto, acho que vou lançar um blog oficial para reunir uma comunidade internacional e confortar os pais.
Plano de saúde com deficiência m ****
Ontem tive uma boa notícia: conseguimos nos inscrever em um novo plano de saúde de alto nível nos melhores hospitais para o Gabriel, aqui no Brasil, com um período de espera anunciado de apenas 6 meses.
Hoje, no entanto, fui ignorado: a vendedora não mencionou uma mudança importante pouco antes de eu ter que pagar. Ela não me informou que eles haviam mudado o período de espera de Gabriel para 24 meses no último minuto. Então paguei por ele…
Provavelmente teremos que consultar um advogado para corrigir isso ou até mesmo rescindir o contrato dentro do período legal de 7 dias.
Repatriação para a França?
Esse tipo de evento e comportamento me irrita profundamente.
Então, comecei a analisar o custo de uma possível repatriação de avião para a França.
Se o Brasil não quiser tratar o Gabriel adequadamente, então gastaremos nosso dinheiro em outro lugar.
O custo depende da condição de Gabriel, mas varia de € 35.000 a € 145.000 para o transporte do hospital de Fortaleza para o hospital de Lyon.
Em seguida, você precisará planejar a acomodação, a papelada, o retorno ao seguro social etc.
É uma organização e tanto, com sua cota de riscos.
Algo para se pensar.
O ioiô emocional, sempre e sempre
Manuela me liga às 19h18 para me dizer que Gabriel receberá alta da UTI esta noite e que preciso lavar suas roupas com urgência.
Olho para minha cunhada, conversamos por um momento e depois nos ocupamos em separar todas as roupas dela, que agora estão pequenas demais.
Estamos trabalhando o mais rápido possível para nos lavarmos/secarmos e chegarmos ao hospital. Ficamos esperando. Manuela nos diz que a alta ocorrerá às 22 horas.
Eu subo às 21h30min. Manuela está lá dentro.
Estou esperando, esperando, esperando, mas, pela primeira vez, estou feliz por estar esperando neste corredor.
Percebo uma família chorando no corredor. Percebo que um bebê saiu ou está saindo…
(Já vi essa cena muitas vezes)
Às 22 horas, um amigo meu (pai de uma criança da UTI) saiu da UTI para me ver. Manuela pediu a ele que me dissesse que o passeio havia sido cancelado. Gabriel receberá alta amanhã de manhã.
No início, achei que era uma piada.
Mas não….
Na verdade, o apartamento para o qual deveríamos ir ainda não foi desocupado. Aparentemente, é espaçoso e a criança anterior não tinha vírus ou bactérias. Outro apartamento foi oferecido, mas não sabemos as condições de higiene (especialmente se o paciente anterior tinha bactérias), e Manuela preferiu recusar.
Fim do dia.
Gabriel vai dormir com sua tia Jaqueline.
E amanhã… bem, veremos amanhã!
