Provavelmente um dos piores relatórios diários que farei hoje.
Enfrentamos muitos obstáculos ao longo do caminho.
A parte maior e mais assustadora foi a morte.
Passamos por ele.
A segunda é: os efeitos colaterais ao longo da vida.
Bem, hoje o pneumologista confirmou que Gabriel tem bronquiolite obliterativa.
A bronquiolite obliterante é uma doença pulmonar crônica rara e grave que afeta os pequenos brônquios (bronquíolos). Ela causa inflamação e obstrução progressiva por tecido cicatricial. Isso impede a circulação do ar e dificulta a respiração. A doença é irreversível e incurável: os bronquíolos danificados não se curam. O tratamento tem como único objetivo retardar o progresso e aliviar os sintomas.
Os aspectos positivos (porque você sempre tem que encontrar alguns para lhe dar força para seguir em frente)
Nós já sabíamos mais ou menos e tínhamos nos preparado mais ou menos para essa eventualidade (daí minha extrema ansiedade na última semana).
De acordo com o pneumologista, seu caso está entre leve e moderado. O objetivo é fazer com que ele volte a ser leve.
É possível que ele permaneça dependente de oxigênio por um tempo, o que é comum nesse tipo de caso. Mas isso não significa que ele tenha de ficar no hospital pelo resto da vida. Ele pode receber alta com um sistema de oxigênio doméstico, com consultas de acompanhamento.
Se conseguirem dispensar a cânula de alto fluxo, ele poderá evitar uma traqueotomia.
Dos casos conhecidos pelo pneumologista de Fortaleza, todos conseguiram ficar sem oxigênio a longo prazo.
Em alguns anos, o mundo virtual será melhor do que o mundo real, e ele poderá se divertir mesmo que não consiga correr (sou um nerd).
Depoes
O objetivo era tirá-lo do hospital o mais rápido possível sem ter que fazer uma traqueotomia.
Gabriel precisa ser capaz de parar de usar a cânula de alto fluxo e mudar para uma cânula de oxigênio convencional.
Amanhã ele fará um ultrassom para verificar se há hipertensão pulmonar. Se for o caso, ele receberá Sildenafil (a mesma molécula do Viagra) para ajudá-lo.
Além do tratamento, ele será monitorado por fisioterapeutas e fonoaudiólogos para ajudá-lo a aprender a comer novamente.
A longo prazo, ele pode ter um tanque de oxigênio com ele.
Ele será sensível a vírus, e teremos que tomar precauções (máscaras em casa, aventais etc.): uma espécie de confinamento por Covid por um longo período.
E, de acordo com o respirologista, ele deve ser capaz de ficar sem oxigênio (como seus pacientes atuais fazem), porque ele é um bebê e seu corpo (seus pulmões em particular) se adaptará a essa fraqueza.
Mais tarde, ele poderá viajar e ter uma vida “normal”.
Como reagimos?
Ótimo, estamos muito felizes!
Brincadeira!
É complicado, nos sentimos culpados e, pessoalmente, eu odeio isso. Mas não temos escolha.
Temos duas soluções
- Ser gordos, fracos e chorões e rastejar no chão sob a medicação, reclamando o dia inteiro
- Aceitar, lutar, nos defender, tornar a vida de Gabriel a melhor possível
A pergunta é respondida rapidamente!
Vai ser difícil, mas vamos dar o nosso melhor e fazer o nosso melhor.
Mensagem para meu filho
Um dia, você lerá esta mensagem.
E quando esse dia chegar, você não terá dificuldade para respirar.
Você levará uma vida normal.
E provavelmente se perguntará por que tanto alvoroço.
Mas quero lhe dizer o seguinte:
Lamento profundamente por ter escolhido que você nascesse aqui e por tê-lo trazido a este hospital.
A maioria dos pais faz essa escolha e não tem problemas.
Mas você não teve tanta sorte.
Eu não poderia ter previsto isso.
Eu realmente achei que estava fazendo o melhor que podia.
Eu acreditava sinceramente que teríamos uma vida boa.
Tínhamos tudo para sermos bem-sucedidos.
Mas a natureza pode ser cruel e a vida é cheia de provações.
Algumas são mais difíceis do que outras.
E a que estamos passando hoje é, de longe, a mais difícil.
Mas sua mãe e eu somos fortes.
Somos engenhosos.
Nós nos complementamos.
E vamos fazer TUDO para lhe dar a melhor vida possível.
Vamos lutar todos os dias, de cabeça erguida e peito erguido.
Vamos nos defender dos erros que cometemos.
E eles pagarão.
E você terá sucesso.
Você vencerá!
Sua mãe confiará em sua fé.
Eu, em minha espiritualidade.
E, acima de tudo, estaremos usando as melhores ferramentas científicas à nossa disposição.
Meu filho, em 12 de maio de 2025, prometi a você que o levaria à Champs-Élysées.
Que você correria à nossa frente, livre e feliz.
Renovo essa promessa a você, e vamos cumpri-la.
Eu amo você mais do que tudo.
Seu pai.
