Olá, filho,
Nos últimos dias, estamos em alerta novamente.
Estão acontecendo coisas, e estou escrevendo porque é a única maneira que encontrei para aliviar essa pressão, além de correr e tentar escapar no meu trabalho.
Luta para ganhar peso
Primeiro, há essa história de gastrostomia potencial que está nos pressionando.
Revisamos todo o sistema:
- A nutrição e as calorias com a nutricionista.
- Os horários das refeições.
- O local onde te alimentamos, se possível em um lugar fresco, com ar condicionado no seu quarto.
- As visitas dos profissionais também, que tentamos reduzir ao máximo para limitar o gasto de calorias.
Nos armamos de paciência e, honestamente, todos os meios são válidos para te fazer engolir mais uma colher!
Um imenso obrigado à sua vovó Michelle e ao vovô Robert, que nos dão uma ajuda regular por vídeo, comendo colheres virtuais para te dar vontade de comer e te fazer rir, e funciona!
Obrigado também ao ursinho Teddy, presente do nosso amigo alemão Chris, que aceita sua comida quando você não quer. Ele está com os pelos do focinho todos sujos!
Obrigado às pessoas que também nos ajudam e precisam suportar nosso estresse diário.
Cruzamos os dedos para que seu peso aumente nas próximas semanas!
O ponto que eles esqueceram na sua barriga
Após a ECMO que você teve no hospital, você teve problemas com os rins e precisou fazer uma diálise peritoneal em 20/05.
Em 27/05, ela foi retirada, e eles haviam fechado com pontos. Normal até aí.
Alguns dias depois, o médico da UTI pediu às enfermeiras, na minha frente, para removerem os pontos.
Mas, neste hospital, a comunicação e a ordem são manifestamente complicadas.
Lembremos que nos anunciaram que nosso filho tinha tido uma parada cardíaca quando não era o caso, ou ainda que pegavam medicamentos no lixo para administrá-los… (provas em anexo)
Resultado, isso não foi feito e, cerca de dez dias depois, precisei sinalizar novamente ao médico, que insistiu verbalmente com sua equipe para que alguém cuidasse disso. Este médico era bom! Felizmente para eles!
Não sei se isso tem alguma relação, mas, desde aquele dia, um ponto permaneceu dentro.
Sinalizamos várias vezes. Sempre nos responderam que ele acabaria saindo sozinho.
Seis meses se passaram e ele começou a infeccionar nestes últimos dias.
Já tinha acontecido e uma pomada tinha sido suficiente para fazer a vermelhidão desaparecer, mas desta vez não.
Sua pediatra então nos recomendou uma intervenção cirúrgica.
Muito felizes com esta grande notícia, contatamos um cirurgião, que nos orientou a procurar uma enfermeira.
A enfermeira veio.
Ela constatou que o ponto estava completo, com o nó permanecendo dentro da pele. O que explica por que ele não podia sair.
Ela conseguiu retirar o nó e uma parte do fio. Ainda resta uma porção mais profunda, que deve sair sozinha, já que não está mais retida pelo nó.
A enfermeira foi formidável. Ela colocou uma pomada anestésica em você e tentou fazer o melhor possível. Também ligando para o cirurgião para pedir a opinião dele;
Apesar de tudo, você gritou por muito tempo. Fazíamos pausas para que você pudesse recuperar o fôlego. Tivemos que aumentar seu fluxo de oxigênio para que você pudesse respirar.
Não suporto mais que as falhas deste hospital te façam sofrer de novo e de novo.
Cada detalhe esquecido, cada negligência, é você quem paga o preço, e nós psicologicamente também.
Ontem à noite, sua mãe chorava e eu lutava interiormente para não gritar na varanda e quebrar as portas.
A enfermeira também não foi branda com este hospital e esta seguradora.
Como todos os profissionais que passam por nós, aliás, e ainda mais aqueles que trabalharam lá dentro…
Eu sempre tento esquecer tudo isso, mas sempre volta!
Risco de broncoaspiração?
Há dois dias, você está febril. Sua respiração está menos boa. Sua saturação também está ligeiramente menor.
Devido ao fato de você ter vomitado no sábado e de ter sido um pouco tenso em termos de respiração, levantamos a hipótese de que você provavelmente teve uma leve broncoaspiração.
Tradução: alimentos podem ter entrado nos brônquios e criado uma infecção.
Difícil saber exatamente o que está acontecendo.
Então, pedimos conselhos à sua pneumologista, que nos disse para fazer um raio-x.
Sua mãe é muito forte e encontra os melhores profissionais.
Lá ela encontrou alguém que vai até a nossa casa para fazer radiografias.
É genial!
Pensar que, no hospital, esperávamos quatro horas para que trouxessem sua máquina dinossauro para saber se sua sonda gástrica tinha saído ou não.
Lá, é um aparelho bem pequeno, em 2 segundos no computador… e pronto!
Não é preciso correr riscos saindo para algum lugar. É fabuloso!
Os resultados mostram uma pequena mancha no pulmão direito.
Sua pneumologista pensa mais em algo viral ou infeccioso.
Ela mencionou uma possível ligação com o ponto infectado (o que me deixou ainda mais feliz…)
Entramos em contato com sua pediatra para saber se devemos fazer mais exames.
Aguardamos o resultado…
Paralelamente a isso, tentamos trabalhar normalmente.
É muito fácil… #sarcasmo
Durante minhas pausas, vou te ver, e você está sempre tão lindo!
Você me dá grandes sorrisos, você ri e me pega pelo pescoço para me dar abraços.
Sem isso, acho que não aguentaria. Este amor é magnífico.
Mas, bom, “um homem cansado ainda pode ir longe”, disse meu psicólogo.
Então, eu me encho de amor, repito essa frase e sigo em frente. E sua mãe também está fazendo o possível.
Eu te amo.
Pai
PS: Obrigado também às pessoas que continuam a nos enviar doações. Atualmente, os custos não diminuíram muito e o seguro de saúde… Mas também estamos trabalhando nisso!
