Olá, filho,
Nos últimos dias, tivemos uma boa notícia que esqueci de compartilhar aqui.
Você não precisa mais do tratamento com corticoides que tem há 7 meses. Os médicos decidiram suspendê-lo porque seus níveis no exame de sangue estavam bons. É mais um passo importante!
Agora, vamos falar sobre a sua programação de ontem.
Como todos os dias, quando você acordou, tomou seus medicamentos (Esio + Domperidona + Luftal) e, em seguida, sua primeira refeição da manhã à base de leite em forma de gelatina, que nós mesmos preparamos. Depois, recebeu seus cuidados, depois sua segunda refeição da manhã à base de frutas, depois sua fisioterapia respiratória e, em seguida, seu almoço composto de carne e legumes.
Depois de tudo isso, você tirou uma pequena soneca no final da manhã.
Em seguida, sua fisioterapeuta motora chegou. Você fez uma sessão de motricidade, e ela também trabalha na sua respiração. Você estava um pouco cansado, chorava um pouco. Para ajudá-lo, ela também aplicou Atrovent.
E depois disso, fomos para a praia!
Na verdade, Carole, sua fisioterapeuta, nos propôs há algumas semanas organizar um passeio e nós adoramos a ideia.
Não vamos mentir, desde tudo o que vivemos, sair com você às vezes nos dá medo.
Primeiro, porque temos medo de que você pegue um vírus, uma bactéria ou outra coisa. Depois, porque sair com um bebê já exige organização, e ainda mais com um bebê com doença respiratória e dependente de oxigênio. Tudo exige mais antecipação. Também é preciso se deslocar com seu cilindro de oxigênio que, mesmo sendo de alumínio, é volumoso.
No nosso carro, então, estavam você, sua mãe, Carole, a fisioterapeuta, e eu.
Em outro carro, a vovó Michelle e o vovô Robert nos seguiram de Uber.
Assim que chegamos lá, fomos direto para a praia. Você olhava para todos os lados, maravilhado.
Primeiro, procuramos um lugar para sentar e, finalmente, nos instalamos na areia.
E lá, você descobriu a areia. Colocou as mãos nela e quis levá-las à boca depois 🙂
Então, tentamos fazer pequenos castelos, pequenos bolos de areia.
Compramos um baldinho só para a ocasião.
Em seguida, quisemos te apresentar o mar.
Eu te peguei nos braços e molhei seus pés na água quando as ondas chegavam.
Você chorou um pouquinho, mas, no geral, não estava com medo.
Você é realmente incrível!
Você parecia gostar mesmo de olhar para o mar, olhar para o horizonte, olhar para o pôr do sol também.
Sua vovó e seu vovô também passaram um excelente momento. Eles estão muito felizes em ver você descobrir a vida, e acho que eles não poderiam sonhar com um Natal melhor conosco depois do que viveram em maio, quando você estava na UTI.
Então, assistimos ao pôr do sol todos juntos.
Você observava tudo aquilo com seus grandes olhos. Você ria de vez em quando.
E depois, voltamos para casa.
Preciso te dizer, filhão, que essa experiência foi formidável.
Voltamos cansados, mas com os olhos cheios de estrelas.
Graças a Carole, pudemos sair de casa e viver uma vida normal por um instante.
Uma vida de verdade.
Isso nos dá muita esperança para o futuro, muita esperança para 2026.
Esperamos poder voltar para casa.
Esperamos poder ter essa vida normal que queremos.
Esperamos poder tirar esse oxigênio.
E, vendo sua evolução nesses últimos três meses, acho sinceramente que isso será possível.
Estou muito feliz por ter vivido isso com você, filhão.
Temos fotos muito bonitas que publicamos no Instagram, nos stories.
Um enorme obrigado a Carole por nos ajudar a organizar tudo isso.
Eu te amo
Pai
