Olá, minha pequena batata,
Hoje escrevo para compartilhar os eventos um pouco angustiantes do momento.
Como já disse várias vezes, temos dificuldades em te alimentar.
Isso não quer dizer que você não queira comer, mas você não come o suficiente.
Não sabemos realmente se isso está ligado aos dentes, se é comportamental, ou se você tem dores no esôfago, ou talvez outra coisa?
O problema é que, basicamente, sua patologia, a bronquiolite obliterante, faz com que você consuma mais energia do que uma criança com plena saúde.
Neste fim de semana, pela primeira vez em muito tempo, você vomitou.
A última vez foi quando você estava com a sonda sem a bomba, e pedimos ajuda à seguradora, que nos respondeu com uma gentil recusa de seu serviço jurídico.
Desta vez, você tinha comido, te demos um medicamento (ferro) e isso te fez vomitar.
Estranhamente, também foi a primeira vez que saí para ver amigos desde que voltamos do hospital, e foi precisamente nesse momento que você vomitou.
Você deixou a mamãe e a pessoa que a ajuda em um grande momento de estresse. Você não conseguia mais respirar. A fonoaudióloga veio. Ela fez uma aspiração e tudo ficou bem…
Hoje te pesamos e você perdeu peso. Se olharmos a curva completa desde que você retirou a sonda, seu peso não aumenta. Você estagnou. E isso nos levanta muitas questões.
As opções são claras:
1- Ou você come o suficiente e isso melhora,
2- Ou você volta com uma sonda nasogástrica,
3- Ou passamos para uma gastrostomia.
A pediatra que te acompanha seria mais favorável à terceira opção, e não é a primeira vez que nos falam sobre isso.
Para quem não sabe, uma gastrostomia é um buraco na barriga diretamente ligado ao estômago, com uma sonda pela qual alimentamos a criança.
Com sua mãe, gostaríamos muito de evitar isso.
Faremos isso se não houver outra escolha.
O problema da gastrostomia é que há riscos de infecção, pelo menos uma ida ao hospital e cuidados diários.
Existem dois discursos (estou exagerando um pouco):
O dos médicos que dizem que é formidável.
E o dos pais que dizem que não é tão formidável assim…
Ninguém quer que seu filho tenha um buraco na barriga para ser alimentado…
Mas, ao mesmo tempo, sabemos que se você não comer e pegar uma gripe ou qualquer infecção, será ainda pior. A menor doença se torna um enorme problema assim que você se recusa a comer.
Hoje, confesso que estou deprimido. E isso me remete constantemente a todos os erros e negligências do passado. O ódio volta, então eu o derramo indo correr.
Sinto muito, filhão. Não sei como será o futuro. Espero de todo o coração que seja lindo. Mas sinto muito por tudo que você tem que passar.
Apesar de tudo, ainda vivemos um belo momento neste fim de semana. Estou tentando encontrar otimismo…
No domingo, estávamos todos os 3.
E ontem, eu te fiz mixar pela primeira vez. Papai era DJ antes, então peguei os toca-discos que tinha guardado. Mixamos juntos e você gosta de música e bater palmas.
Vamos nos dar um tempo com sua mãe.
Não é uma urgência imediata, mas é uma decisão na qual devemos refletir seriamente e rapidamente.
Esta semana, vamos fazer de tudo para tentar te fazer decolar no peso.
Vamos mudar a organização, nos adaptar ainda mais, fazer o nosso melhor.
Eu amo você
Pai
