Ontem faz um mês que Gabriel recebeu alta do hospital.
Ele está crescendo a cada dia.
Ele está começando a pegar objetos e a rolar de barriga para baixo quando está deitado.
Suas emoções variam muito rapidamente, desde um ataque de nervos até uma explosão de riso.
Ele também é inteligente e conhece o seu mundo.
Em resumo, ele é um bebê que está crescendo, e tanto melhor!
No entanto, nossa principal preocupação continua sendo seus pulmões.
Agora são 4h58 da manhã, acabei de ter uma cólica e estava chorando até morrer quando parei de respirar, ainda é assustador.
Vale ressaltar, no entanto, que após várias reclamações, conseguimos obter um fluxômetro (dispositivo usado para regular o oxigênio fornecido às narinas) mais preciso, permitindo que a taxa de fluxo fosse definida entre 0, 0,5 e 1 L/min.
Eu estava pedindo isso há meses e me disseram que não existia.
Tive que fazer minha própria pesquisa, encontrar alguns na Internet e, finalmente, mostrar a eles o que era necessário (um fluxômetro neonatal).
Finalmente, eles encontraram uma versão um pouco melhor, mas ainda imperfeita (permite que você fale sobre 0,5 L, mas não sobre 0,1 L).
Um bebê que fica muito tempo com excesso de oxigênio pode desenvolver uma patologia chamada displasia broncopulmonar. O plano de saúde parece ignorar esse fato, embora todos os fisioterapeutas estejam nos dizendo isso. (surpresa !!!!)
Graças a esse dispositivo, conseguimos diminuir gradualmente o oxigênio e hoje ele está com 0,5 L/min, mantendo um nível de saturação de > 95%, o que é um bom sinal.
Por outro lado, ele ainda respira muito e tem uma corrente de ar, o que indica que está fazendo muito esforço para respirar, pois parte dos pulmões não está mais funcionando.
Portanto, ele consome muita energia e fica quente muito rapidamente, como se estivesse correndo o tempo todo.
Isso é típico da bronquiolite obliterativa e da falta de músculos do diafragma do bebê.
Neste artigo, tentarei fornecer os detalhes do programa de um dia.
Esse programa é repetido todos os dias sem interrupção, com apenas pequenas variações.
Nossos dias
Estamos disponíveis em toda a região de Gabriel:
Johann: da 1h às 8h, depois das 12h às 17h
Manuela: das 8h às 12h, depois das 17h à 1h
Durante essas horas, estamos disponíveis, mas não necessariamente presentes com ele. Por que isso acontece? Porque temos que trabalhar.
Voltarei a essa noção de trabalho mais tarde.
Ao mesmo tempo, contratamos dois ajudantes 24 horas, Gleive e Nadine, para nos ajudar a manter o rumo.
Sem eles, seria impossível: Gabriel precisa ser monitorado constantemente para garantir que não puxe o tubo, que o oxigênio não saia pelo nariz ou que o leite não caia rápido demais no estômago.
Está nos custando cerca de R$ 9.000 por mês, mas o plano de saúde não concordou em financiar um cuidador, apesar da gravidade de sua condição.
E quando um deles fica doente… tudo para (nesta semana, os dois ficaram doentes ao mesmo tempo).
Nesse caso, não dormimos muito, ficamos com o Gabriel e fazemos apenas o que é necessário durante o dia.
Noites
Gabriel geralmente dorme das 20h às 2h30 da manhã.
Durante a primeira parte da noite, Manuela tentou fazer com que ele tolerasse a VNI, um dispositivo que sopra ar pressurizado em seus pulmões para ajudar a mantê-los abertos.
Ele odeia que o ar seja soprado em seu nariz. Portanto, colocar uma máscara que pressiona seus tubos e sopra em seu nariz é complicado. É por isso que fazemos isso quando ele está dormindo.
É também o momento em que Manuela geralmente tenta trocar o curativo que prende o tubo gástrico e o cateter de oxigênio. Outra coisa esportiva para fazer! Obrigado ao plano de saúde por sua ajuda com a enfermeira que estava na lista, mas que você recusou!
Entre 4h e 5h, ele faz seu pequeno cocô (sim, estamos precisando agora 😅).
Depois, por volta das 5h30 às 6h da manhã, fazemos uma caminhada de 5 minutos até o andar de baixo para mostrar a ele o nascer do sol.
Nas primeiras vezes, foi mágico vê-lo contemplar as árvores e os pássaros.
Em seguida, vêm os remédios e o banho, e então começa o dia.
Medicamentos
Aqui está o programa:
05h
Esio
Colikids
06h
Prelone
Domperidona
Symbicort
12h
Domperidona
Azithromycine
16h
Symbicort
18h
Domperidona 1 mL
Vitaminas (Sanyd, Noripurum, Growit, Zinco)
Neozine
21h
Spiriva
22h
Symbicort
00h
Luftal
A maioria desses medicamentos é administrada por meio de uma seringa que é preparada e inserida no cateter.
Seringas que nos dão trabalho porque frequentemente emperram e explodem!
Observe que, quando a criança chora, não adianta tentar injetar nada, pois sempre sai do tubo! Você aprende aos poucos.
Há também os aerossóis, que Gabriel detesta.
Alimentos
Gabriel é alimentado por sonda a cada três horas.
O leite desce por gravidade para um pequeno frasco suspenso.
O problema: o fluxo é manual.
E, às vezes, o leite desce rápido demais, dependendo de seus movimentos, de sua posição elevada e de seu choro.
Resultado: Gabriel vomita, com o risco de broncoaspiração (leite nos pulmões).
Daí a necessidade de ter sempre alguém ao lado dele. Um pequeno problema pode se agravar muito rapidamente.
O pneumologista pediu um regulador automático, mas o plano de saúde recusou. (Obrigado a um dos homens mais ricos do Brasil por nos ensinar como economizar dinheiro!)
É um plano de saúde ou um plano de morte?
(Como diria JP Fanguin… a pergunta é respondida rapidamente).
O leite é um leite especial ao qual é adicionada gordura. É um bom orçamento mensal, custando cerca de R$ 2.000 por mês.
Ele tinha Infratini, mas mudamos para Neocate porque ele parece ser intolerante ao primeiro.
Cuidados e acompanhamento
Em teoria, Gabriel tem duas sessões diárias de fisioterapia respiratória por meio do PGC (programa de plano de saúde).
Mas, às vezes, ninguém vem (geralmente nos finais de semana) e ninguém os substitui.
As reclamações são feitas, mas as respostas demoram a chegar.
Ele também faz três sessões por semana com um fonoaudiólogo do PGC para ajudá-lo a aprender a engolir novamente.
O processo pode demorar um pouco mais, mas está progredindo.
O medo aqui é o risco de broncoaspiração: se Gabriel inalar leite, a infecção pulmonar será rápida e o retorno ao hospital também.
Foi sugerida uma possível gastrostomia (uma abertura direta para o estômago com um “botão” no estômago).
Isso liberaria o nariz dele, mas ainda esperamos evitar essa solução.
A cada 3 dias, temos um suprimento de oxigênio.
É um pouco complicado quando se trata de horários porque eles vêm quando querem.
Ele também deveria ter um pediatra que o visitaria duas vezes por mês.
Ainda estamos esperando por ele…
Bem, eu sou uma língua ruim porque tínhamos um médico. Mas um médico não estuda pediatria há 3 anos.
Isso faz alguma diferença para um bebê com uma doença crônica grave?
(Também perguntei ao PGC e ainda estou aguardando).
Acomodação
Vivemos em um condomínio.
No Brasil, é típico ver grandes edifícios cercados por grades com guardas na entrada.
Do meu ponto de vista, esse tipo de espaço é um pouco como uma “prisão dourada”.
Um pensamento para Sarko (piada)
Dentro há de tudo, você pode viver sem nunca sair.
Os vizinhos (que devem ter uma vida de merda comparada à nossa) não têm nada melhor para fazer do que reclamar das pessoas que secam os lençóis na varanda ou deixam os sapatos no capacho.
O nível de problemas em suas cabeças! Não consigo nem imaginar! Deve ser muito difícil lidar com isso.
Aqui, há regras para tudo.
Também não podemos receber oxigênio entre 18h e 8h, exceto pelo fato de não decidirmos os horários de entrega.
Pagamos cerca de R$ 4.500 de aluguel, com tudo incluído, por um apartamento escolhido a pedido do médico do hospital, que supostamente facilitaria a administração do PGC.
Resultado: hoje, o PGC escreveu em nosso arquivo que estamos “muito longe” de tudo.
(Para quem conhece Fortaleza, estamos no Papicu)
Procure o erro.
Não gostamos muito deste lugar, mas temos um contrato de um ano e estamos fazendo o melhor que podemos…
Pela metade do preço, poderíamos ter tido uma casa onde queríamos, e agora sabemos que era melhor para o PGC, de acordo com os profissionais do PGC… Não dá para entender!
O apartamento não é ruim, um pouco pequeno demais para todo o equipamento de Gabriel, mas quando se vive em sua própria casa no campo, viver em uma prisão na cidade com o barulho do tráfego não é uma fantasia.
Tratamentos alternativos
Diante das deficiências do plano de saúde, tivemos que contratar mais funcionários:
- fisioterapia motora (todos os dias) para tentar compensar o atraso no desenvolvimento,
- um fisioterapeuta respiratório especializado em bronquiolite obliterativa e VNI,
- outro fonoaudiólogo para acelerar a remoção do tubo.
Todas essas pessoas estão fazendo um trabalho exemplar.
Também precisamos de um terapeuta ocupacional o mais rápido possível.
Também contratamos vários especialistas para nos aconselhar sobre a melhor maneira de desenvolver o Gabriel.
Ao mesmo tempo, às vezes levamos ambulâncias para outros exames.
Manuela também está tentando explorar todas as soluções possíveis para reduzir nossos custos por meio do sistema de saúde brasileiro, enquanto eu estou analisando o que podemos fazer por meio da lei para fazer valer nossos direitos.
Envio reclamações ao plano de saúde quase todos os dias. Até mesmo o consultor jurídico deles está me enviando e-mails agora. Considero isso um gesto de amor.
Ontem enviei um novo tipo de reclamação ao órgão que administra os planos de saúde no Brasil, na esperança de que isso possa ajudar…. (NIP claim to ANS) Você precisa ter um BAC +5 para fazer isso com sucesso. Fiquei francamente surpreso com a complexidade da coisa.
Em resumo, passamos muito tempo tentando encontrar soluções (pelo menos metade do nosso tempo quando não estamos dormindo ou com o Gabriel).
Realidade financeira
Entre custos de saúde, aluguel, despesas de moradia e nossas atividades profissionais,
você precisa gerar pelo menos R$ 50.000 por mês para cobrir tudo.
E, infelizmente, não é isso que estamos ganhando hoje.
Depois de seis meses sem poder realmente gerenciar nossos negócios:
- Manuela quase não tem reservas no momento
- E deixei meu marketing completamente por minha conta, tentando fazer o mínimo possível para meus clientes existentes.
E é bom que eu tenha meus clientes atuais! Obrigado por continuar depositando sua confiança em mim. Você nos salva!
Portanto, todo mês gastamos mais do que ganhamos.
E nos falta tempo e energia para nos dedicarmos integralmente às nossas atividades, sem contar as várias interrupções causadas pela chegada de um especialista e o horário que muda todos os dias, e o leite, e os remédios etc. etc.
Esperamos que isso seja temporário.
Enquanto isso, o plano de saúde se parabeniza em seus e-mails de resposta por seu “compromisso com a qualidade do serviço”, ao mesmo tempo em que recusa solicitações vitais.
Eles são verdadeiros campeões!
Seguindo o conselho de amigos e familiares, estamos planejando pedir doações em um futuro próximo para nos ajudar a passar pelos primeiros seis meses. Pessoalmente, não gosto de pedir… vamos ver.
Do que nos lembramos
Não, não é fácil.
Sim, há dias em que tudo parece intransponível, e pular de uma torre parece uma experiência viável.
Mas sempre que isso acontece, Gabriel nos lembra por que continuamos.
Ele precisa de nós.
Costumo dizer a mim mesmo que tive sorte de ter tido uma vida boa antes, de ter crescido com uma boa educação, cercado de pessoas inteligentes, em um país que viveu a Era do Iluminismo (isso faz toda a diferença culturalmente).
Depois, por ter tido a coragem de fazer o que eu queria com minha vida e por ter tido tantas experiências que eu nunca imaginei que poderia ter.
Jim Rohn diz que somos a média das cinco pessoas ao nosso redor.
Gostaria que o Gabriel pudesse contar com essas 5 pessoas de qualidade para ajudá-lo a crescer.
Sempre acreditei que estamos no controle de nossas vidas e que o que acontece conosco na vida é o resultado de nossas decisões e ações.
É por isso que me sinto parcialmente culpado por tudo isso, principalmente por causa de minhas ações, minhas escolhas e minhas palavras não ditas.
Eu gostaria de conversar com um psiquiatra sobre isso com mais frequência, mas esse é outro custo a ser adicionado. E isso leva tempo…
E durante esse tempo precioso não estou trabalhando.
Quero compensar essa culpa oferecendo a ela o melhor futuro possível.
Mas é claro que não é fácil escolher o caminho a seguir quando se está no meio do caos.
Vou deixá-los com a única coisa que nos dá forças para continuar: o sorriso dela.
