Olá, meu filho,
São 2:39.
E esta noite cabe à sua mamãe e a mim vigiar você.
Geralmente, sua mamãe começa a noite com você. Ela faz a VNI se ainda estiver de pé após o dia.
Depois, ela vai dormir no quarto ao lado do seu. A câmera fica ligada. O som está no máximo. O monitor de oxigênio permanece conectado para acompanhar sua saturação permanentemente.
Sua mamãe aguenta até as 2:00 da manhã. Depois, eu assumo o turno.
Enquanto um vigia você, o outro tenta realmente descansar em nosso quarto.
Então, quando estamos vigiando você, tentamos dormir, mas não é fácil, pois permanecemos em alerta constante.
Ultimamente, você acorda oficialmente às 4:00.
Nesse momento, o dia começa:
- Medicamentos.
- Refeições.
- Banho.
- Inalação.
Geralmente, você volta a dormir por volta das 6:30.
E às 8:00, sua primeira fisioterapeuta chega para iniciar seu longo dia com todos os profissionais de saúde!
Ontem, sua mamãe teve uma consulta no Hospital Infantil Albert Sabin com pneumologistas
Vou tentar resumir o resumo em áudio que sua mamãe me enviou pelo WhatsApp. Posso cometer erros porque Português > IA > Resumo… a qualidade não é garantida.
Este é o hospital público daqui. Não é fácil conseguir uma vaga. As listas de espera são longas. Mas sua mãe lutou. Ela conseguiu que você fosse acompanhado lá porque você faz parte dos casos raros.
Você é um pokémon raro, então eles estão felizes em ter você no pokédex deles!
Lá estão os melhores especialistas. Eles atendem os casos mais complexos do país. E você, meu filho, faz parte daqueles que eles observam com atenção.
Várias pneumologistas experientes examinaram seu caso.
Nenhum outro problema grave foi detectado, exceto sua bronquiolite obliterante.
Eles também usam o termo “displasia broncopulmonar da prematuridade”, principalmente para facilitar seu acompanhamento.
A questão real é uma fragilidade respiratória e imunológica. Seus pulmões inflamam mais facilmente do que os de outras crianças.
Algumas crianças se recuperam rápido. Outras evoluem de forma mais progressiva.
O plano é claro:
- Evitar novas infecções por pelo menos 2 anos. Isso significa um protocolo rigoroso, como já estamos fazendo,
- Estabilizar a inflamação dos pulmões,
- Reforçar sua imunidade respiratória,
- Fazer você ganhar peso, pois isso é benéfico para a evolução dos seus pulmões,
- Os hospitais devem ser evitados ao máximo para limitar os riscos de infecção. Vamos apenas se for necessário.
Os tratamentos implementados além do que você já recebe:
- Montelair para a inflamação.
- Fluimucil para fluidificar as secreções.
- Broncho-Vaxom para apoiar sua imunidade respiratória.
Você também terá direito gratuitamente (viva!) à vacina Beyfortus este ano para se proteger contra a bronquiolite novamente.
É uma estratégia de estabilização.
O ganho de peso é considerado essencial. Quanto mais você cresce/engorda, mais seus pulmões ganham força.
Se não estivéssemos em um período cheio de vírus, você certamente teria sido programado para a colocação de uma gastrostomia, mas agora é muito perigoso levá-lo ao hospital.
A sonda nasal foi considerada com uma instalação em casa. Depois foi desaconselhada. Porque você pode arrancá-la e isso pode nos levar ao hospital.
Vamos então esperar alguns meses…
Atenção também às gorduras excessivas que nos recomendam colocar em sua comida para ajudar você a engordar. Gordura demais pode causar refluxo. E o refluxo pode irritar seus pulmões. É tudo muito simples!
Nova consulta prevista para daqui a cerca de 2 meses, desta vez com você presencialmente.
Eles confirmaram que o retorno para casa é possível se tivermos tudo o que é necessário (ainda não garantido com nosso seguro…)
Sobre a casa, ontem, seu tio Rafael veio. Um grande agradecimento a ele. Ele está fazendo adaptações para combater a umidade durante esta estação chuvosa. Estamos tentando sanear as paredes, proteger o ar e preparar o terreno.
Porque esperamos poder voltar para casa em breve.
No dia 23 de março, fará um ano que deixamos nossa casa para acolher você neste mundo. Um ano longe de casa… e não apenas um ano de felicidade…
Quando ouço os problemas de pais “normais”, tenho a impressão de estar ouvindo esquetes humorísticas. Isso sempre me faz morrer de rir. Espero que, um dia, tenhamos os mesmos.
Essas são as últimas notícias.
Em resumo, durante dois anos, faremos de tudo para proteger você e rezaremos para que o grande mestre do universo, não importa o seu nome, nos ouça mais uma vez e que tudo isso melhore.
#genkidama
Eu te amo, meu pequeno tesouro
Papai.
