Olá, filho,
Como você deve ter notado, estou escrevendo menos.
Primeiro, porque sua evolução está se estabilizando.
Segundo, porque eu escreveria basicamente as mesmas coisas todos os dias e, honestamente, estou sem tempo. Estou tentando retomar minha atividade e seguir em frente.
Aliás, também diminuí o ritmo no Instagram. Não é a prioridade do momento.
Mas hoje, tenho muitas coisas para te contar.
Você não quer mais comer.
Já faz alguns dias que te dar comida se tornou uma verdadeira operação ninja.
Você toma 3 colheres e depois chora.
Esperamos 30 minutos e depois recomeçamos.
Honestamente, acho que você está começando a entender a noção de birra. E isso é engraçado.
Mesmo que esteja claro que seus dentes não ajudam, não acho que essa seja a causa principal.
Mudamos o cardápio, o lugar, a posição. Nos reinventamos e, aos poucos, conseguimos.
O problema é que você precisa comer mais do que as outras crianças. Por causa da sua doença, seu gasto energético é maior.
Portanto, devemos acompanhar seu peso de perto e ver como ele evolui (por enquanto, não está evoluindo…).
Apesar de tudo, continuo confiante.
Refluxo e companhia
Acho que seus refluxos diminuíram. No entanto, permanecemos muito vigilantes.
Com a opinião de um gastro, também estamos tentando diminuir os medicamentos gradualmente ao longo de 2 meses.
Acho que a paciência é indispensável.
Oxigênio
Continuamos o procedimento de diminuição, retirando o oxigênio pela manhã e à tarde.
Você está suportando bem, mesmo que sua retração persista. Sabemos que ainda estará lá por alguns meses/anos.
Durante esses momentos sem oxigênio, sua saturação às vezes cai abaixo de 90, mas é bastante raro.
Estamos em uma melhora suave.
Continuo acreditando nisso e adoro te ver sem o cateter no nariz.
É como se apagássemos todo o passado, como se nada disso tivesse existido.
O hospital do inferno ainda está dando o que falar
Vi várias postagens no Instagram sobre o hospital onde você estava.
Os pais ainda estão tendo problemas.
As pessoas dizem “eles mataram meu filho”.
O Ministério da Saúde da região está lançando uma nova investigação.
É triste.
Outros influenciadores denunciam as práticas do plano de saúde que o gere.
Pacientes são deixados sem cuidados, mesmo após decisões judiciais.
A seguradora perdeu milhões.
O CEO foi demitido.
A verdade é revelada!
Ecocardiograma, episódio 2
Tínhamos que verificar se você está com hipertensão pulmonar. A pediatra queria informações precisas.
Da primeira vez, o médico visivelmente fez mal o seu trabalho. Então tivemos que voltar.
Desta vez, o médico foi excelente. Mas você, Gabriel, chorou como nunca. Ele não conseguiu obter todas as medidas necessárias.
Ele acha que você não tem hipertensão, mas não pode afirmar isso 100 %.
Ele também explicou que seus pulmões e o aprisionamento de ar dificultam muito a visibilidade.
Resultado, no plano médico, fomos para nada.
Mas revimos amigos da UTI. Outra criança guerreira, que ficou meses na reanimação.
Quando encontro pessoas que passaram por isso, tenho a impressão de reencontrar irmãos de guerra.
Pessoas que sabem exatamente de onde voltamos e o quão preciosa é a vida.
Esse tipo de emoção não pode ser compreendido por aqueles que não o vivenciaram.
Não imagino nem o que os soldados sentem quando voltam de uma guerra.
Ressonância magnética do cérebro
Pronto, voltamos lá esta semana. E desta vez, conseguimos!
Acabei de receber os resultados e eles não mostram nenhuma anomalia!!!
Mesmo que suspeitássemos, dado o seu desenvolvimento incrível desde que saiu do hospital, a dúvida ainda estava lá.
Com os dias em que sua saturação caiu abaixo de 85 e o ECMO, sabíamos que havia um risco.
E aí, confesso que chorei ao ver o resultado.
Estou tão feliz e orgulhoso de você!
Projeto de site comunitário sobre a bronquiolite obliterante
Como eu disse, iniciei um projeto de site comunitário com a minha comunidade de criadores de sites.
A ideia é destacar sua doença rara e, ao mesmo tempo, me capacitar em novas maneiras de “codificar” sites com IA (o vibecoding).
A ideia para mim é avançar em todos os eixos, sem perder tempo, e compartilhar isso com a comunidade. Como disse Steve Jobs em seu discurso de Stanford: “ligar os pontos”.
Acho que, quando você ler este artigo, tudo isso parecerá totalmente obsoleto, haha.
Mas, pelo menos, você poderá ter lembranças de seu velho pai e vê-lo trabalhando com paixão.
Para aqueles que se interessarem, aqui está a playlist, com cerca de um vídeo por semana:
Meu vídeo de 2 dias atrás já ultrapassou 800 visualizações, estou feliz!
A vida normal
Sua mãe continua trabalhando no retorno para casa e organizando as coisas.
Há muito para gerenciar.
Os seguros, os profissionais, os cuidados, a umidade na casa, os tratamentos de emergência.
Morar a 4 horas de uma grande cidade exige uma organização milimétrica.
Só iremos para casa se tudo estiver enquadrado e seguro para sua saúde.
Ela também assumiu toda a parte administrativa.
Tudo se organiza lenta, mas seguramente.
É engraçado, porque uma vida normal, para nós hoje, é simplesmente poder viver em nossa casa.
Sabemos que teremos que continuar usando máscaras, estar vigilantes com as pessoas que entram em nossa casa, ter oxigênio, máquinas…
Mas acho que nos acostumamos.
Não saímos mais há meses, exceto para fazer compras rapidamente quando não as encomendamos online.
E quando voltamos, é banho e troca de roupa.
Você sabe, filhão, na vida, a gente se acostuma com tudo.
Às coisas boas como às ruins.
É preciso estar vigilante, porque podemos rapidamente nos fechar no negativo e transformar nossa vida em um inferno sem nem mesmo perceber.
No nosso caso, a vida não é simples, mas mantemos a esperança de dias melhores.
É importante definir metas. O regresso a casa faz parte disso.
Ao conversar com outros pais de crianças com BOPI, vemos que as evoluções são muito aleatórias.
Alguns se saem muito bem.
Outros precisam passar por um transplante e também se saem bem.
O fator chave são as recidivas de vírus respiratórios graves, como uma nova bronquiolite ou um adenovírus nos primeiros anos de vida.
É por isso que continuamos com um protocolo estrito.
A questão permanece: até quando?
Sabemos que hoje existem vacinas muito poderosas para permitir que você saia sem temer uma simples gripe.
Seu tio/padrinho Tiago se beneficia disso.
Talvez seja uma pista a ser considerada para que você possa ter uma vida normal quando for mais velho?
Pronto.
Acho que compartilhei tudo o que queria desta vez.
Continuamos nesta trajetória positiva.
E mantemos nosso objetivo de uma vida normal em 2026!
Eu te amo, batatinha!
Pai
