Olá, filho,
Ontem, o começo do dia foi bom. Foi seu primeiro dia sem a sonda gástrica. Nenhum problema para te alimentar. Você adora comer, e isso é fantástico!
Depois, tentamos te dar água. E aí, ficou bem mais complicado.
Assim que um medicamento ou qualquer substância é líquida, você recusa.
Os acessórios que compramos para tentar te dar também não funcionam.
Suas fezes mostram um possível risco de desidratação, e isso nos preocupa enormemente.
Passamos o dia tentando, seguindo os conselhos dos especialistas. Mas, a cada vez, é difícil, porque você recusa. O que aumenta a tensão ao longo do dia.
Ontem à noite, estávamos exaustos. Nervosos. Deprimidos. Queríamos te dar água, mas não conseguíamos. Você chorava. Felizmente, a pessoa que nos ajudou ontem estava lá. A que deveria vir não veio. Essa nova pessoa nos ajudou a superar essa fase. O que deveria ser um purê se transformou em uma sopa mais ou menos líquida, e milagre! Conseguimos! Depois, você se engasgou com seu remédio e tossiu por 20 minutos, e ainda faltavam 4 aerossóis para fazer…
Ainda bem que a pessoa que nos ajudava estava lá, porque eu e sua mãe estávamos com o moral a -1000.
Enfim, a noite passou e, às 4h da manhã, recomeçamos.
Boa notícia, você fez xixi 2 vezes direitinho.
Isso nos faz pensar que parece estar funcionando. Mas a luta continua…
Mudando de assunto
Quando eu era pequeno, com a vovó e o vovô, sempre montávamos a árvore de Natal juntos.
Este ano, pensei que era importante fazermos isso juntos.
Então, comprei uma árvore bem pequena, porque estamos com pouco espaço aqui.
E, então, fizemos isso sob seus olhos. Você nos observava. Rimos muito porque a árvore caiu três vezes por causa do vento, com todas as decorações rolando pelo chão.
Na verdade, acho que vamos passar o melhor Natal da nossa vida. Sabe por quê?
Porque sobrevivemos e agora conhecemos o verdadeiro valor da vida (mesmo que a vovó já o conheça muito bem).
Eu também queria fazer uma surpresa para a vovó e o vovô, fazendo uma pequena série de fotos sem aventais e sem máscaras.
Então, pedimos a eles que tomassem um banho, trocassem de roupa e passassem álcool em tudo e, em cinco minutos cronometrados, fizemos uma pequena série de fotos.
Só para ter uma lembrança desse dia em que montamos sua primeira árvore com o vovô e a vovó!
Com certeza faremos outras no dia de Natal, mas essa foi uma pequena surpresa para eles. Sei que eles também estão tristes. Tristes por estarem longe. E quero que eles guardem uma boa lembrança do tempo que passam com você.
O que estamos vivendo não é nada fácil.
Tento todos os dias me dizer que, quando sairmos dessa, seremos mais fortes.
Quando você ler este texto, provavelmente terá 18 anos.
Espero de todo o meu coração que você esteja em plena forma e que aproveite a vida ao máximo.
E que você olhe as fotos da sua primeira árvore dizendo ‘eles eram loucos’.
Te amo
Pai
