Dia 115 no hospital
21h11
Gabriel passou a noite com Amelia e sua mãe.
A noite foi um pouco agitada: Gabriel estava cansado e com uma forte corrente de ar diafragmática. Hoje de manhã e até o meio-dia, esse ainda era o caso.
No último sábado, um fisioterapeuta me perguntou sobre a pressão no respirador do Gabriel.
Na ocasião, respondi que não sabia, que não era minha função e que isso deveria ser anotado no registro deles! Ela me disse que não, e imediatamente entrei em contato com a fisioterapeuta-chefe para informá-la da situação.
Hoje de manhã, a chefe me disse que não tinha visto minha mensagem até esta manhã (sábado, domingo, segunda, terça, quarta…), o que me irritou muito.
Eu lhe disse que nunca mais queria ouvir outro “não sei” neste hospital…
Anteriormente, perguntamos sobre o peso de Gabriel.
Fazia dois meses que nenhuma pesagem era feita na nossa frente, embora os medicamentos às vezes sejam dosados de acordo com o peso.
Quando perguntei da última vez se ele havia sido pesado, a resposta foi a mesma: “Não sei”.
Finalmente, uma balança foi encontrada, e o resultado: Gabriel havia ganhado 20% desde a última medição. Ele agora pesa 5,4 kg. Ótima notícia!
O médico veio em seguida. Quanto ao peso, ele me disse que já o sabia pela medicação.
Tenho a nítida impressão de que eles estimam um peso médio sem realmente pesar as crianças (pura suposição de minha parte, pois tenho certeza de que ele não foi pesado desde que saiu da UTI).
Também pudemos discutir os comentários feitos pelos vários especialistas em pulmão e fisioterapeutas que havíamos encontrado no dia anterior.
Explicamos que nosso objetivo não era confrontá-los, mas trabalhar juntos para criar uma equipe realmente excelente para dar suporte ao Gabriel.
Também o lembramos de que, para algo tão básico como a bronquiolite, eles realmente não tiveram sucesso, dada a patologia atual dele…
Portanto, obviamente, para algo tão raro e complexo como a bronquiolite obliterativa, tivemos alguns receios….
Várias mudanças já foram implementadas:
- Menos aerossóis e Pulmicort
- Menos Aerolin
- Aspiração somente se necessário (ele fez isso até três vezes por dia desde o início, e é um procedimento muito agressivo)
- Um aparelho Philips Trilogy Evo deve chegar em breve para ajudar na respiração.
Com relação a essa máquina, fomos informados de que isso levaria tempo, sem fornecer um prazo preciso.
O famoso “não sabemos quando” que faz seus ouvidos sangrarem.
Então, passei duas horas da minha tarde procurando essa máquina em todo o Brasil, obtendo orçamentos (mesmo com uma passagem de avião para ir buscá-la) e enviei tudo para o hospital.
Nenhuma resposta ainda…
Essa máquina representa um pequeno passo para trás no suporte respiratório de Gabriel. Mas, pelo que entendemos, é na verdade uma excelente maneira de estimular o desenvolvimento e a expansão dos pulmões dele.
É melhor usá-lo agora para ajudá-lo a não se esforçar demais, em vez de mais tarde.
Ao mesmo tempo, a agência que administra o apartamento está continuando a preparar a propriedade. Explicamos nossa situação a eles e estão coordenando todos os comerciantes para consertar os itens quebrados pelo locador anterior.
Talvez consigamos nos instalar até o final da semana?
Por fim, ainda estamos procurando um lar adotivo para o nosso gato Pompom.
Esperamos poder trazê-lo de volta um dia, mas no momento, com a situação do Gabriel, isso não é possível.
Por falar nisso, vou começar meu dia de trabalho com uma xícara de café e uma playlist dos anos 90 para me relaxar.
Boa noite, mundo. Amanhã é outro dia.
