Gabriel passou a noite com seu pai e Lucie. Ele teve uma noite estável, embora acorde regularmente e prefira ficar em seus braços em vez de na cama.
Hoje de manhã, o tão esperado pneumologista finalmente chegou!
Ele gerencia seis pacientes com a mesma patologia na região. Na realidade, essa patologia é muito rara e é encontrada principalmente em países do hemisfério sul (deveríamos ter jogado na loteria, temos muita sorte…).
Resumo de minhas anotações:
1. Gravidade da patologia e fase
- Gravidade: ainda é cedo para dizer, mas não se acredita que esteja entre as mais graves.
- Estágio da doença: Pode ainda estar inflamado, mas provavelmente já está fibrótico.
2. Exames
- CO₂: Um teste de gasometria hoje mostra que Gabriel está fazendo um esforço respiratório e não consegue se livrar do CO2.
- Scanner: não indicado imediatamente, mas provavelmente em breve.
- Futuro: considerar o tratamento imunológico.
3. Tratamentos
- Manter a azitromicina.
- Nutrição: promove o ganho de peso (Infatrin).
- Corticosteroides: considerar nova pulsoterapia (dose a ser confirmada).
- Prevenção de infecções: a ser discutida com o alergista (possíveis vacinas).
- Ventilação: introdução da VNI
- Refluxo/aspiração: Continue com o anti-refluxo.
4. Fisioterapia respiratória
- Continuar as técnicas.
- Frequência: 2x/dia, no mínimo.
- NVI: ser apresentado
- Não necessariamente um aspirador de pó
5. Deglutição / ENT-Fono
- Risco de refluxo / broncoaspiração → terapia fonoaudiológica para evitar o risco
- Sondar a retirada no futuro.
6. Atendimento domiciliar e alta hospitalar
Critérios de saída
- Retirada completa do medicamento (lorazepam remanescente, hidroxizina, risperidona, neuleptil, neozina)
- Flat equipado com várias máquinas
- Equipe da casa: physio, fono, pneumo…
- O objetivo é evitar uma nova hospitalização.
- Relatório escrito do Dr. esperado (plano + equipamento + procedimento).
7. Passeios e viagens
- Conversar, sair, viajar: nós nos esquecemos
- Plano: a ser reavaliado de acordo com o progresso e, se necessário, a ser tomado.
A gasometria arterial e o excesso de CO2 explicam a recente fadiga de Gabriel.
Portanto, não ficamos loucos quando contamos à equipe e ela nos disse: “É normal”.
Está planejado um ajuste no tratamento e foi recomendado o uso de VNI (ventilação não invasiva) para ajudá-lo a abrir melhor os pulmões.
Ao mesmo tempo, tivemos uma consulta on-line com um pneumologista e um fisioterapeuta de São Paulo. A análise deles confirma a bronquiolite obliterativa, mas, segundo eles, o hospital não está administrando exatamente o tratamento certo nas doses certas, e isso é mais cansativo do que qualquer outra coisa (principalmente em relação aos corticoides)
Eles nos enviarão um relatório com recomendações precisas para o hospital.
Resumo de minhas anotações:
- Aspiração: não aspire com muita frequência, pois isso também remove o ar e enfraquece os pulmões. O objetivo é reabilitar e manter as vias aéreas abertas, não apenas remover secreções.
- Aerolin (salbutamol): ineficaz na bronquiolite obliterativa, pois essa condição não responde aos inibidores beta-2 como na asma.
- Pulmicort (budesonida inalada): não é muito útil, pois as partículas não penetram suficientemente fundo nos bronquíolos, permanecendo principalmente na garganta e causando desconforto e tosse.
- Corticosteroides orais (prednisolona): perigosos a longo prazo (enfraquecem os músculos, a imunidade, os ossos, aumentam o risco de infecção). Não é adequado para tratamento contínuo.
- Pulsoterapia (altas doses de corticosteroides em um curto período): esse é o tratamento indicado, mas a dose deve ser cuidadosamente ajustada em mg/kg e a eficácia monitorada.
- Endocrinologia: após tantos corticoides, o eixo hormonal de Gabriel provavelmente está bloqueado → necessidade de avaliar e substituir por hidrocortisona + planejar “doses de estresse” em caso de exames ou cirurgia.
- Tratamento inalatório recomendado: use combinações do tipo Seretide (combinando corticosteroides + broncodilatadores de longa duração), que são mais adequadas para manter os bronquíolos abertos.
- Fisioterapia respiratória: essencial, com foco na reeducação muscular e na manutenção das vias aéreas abertas.
- O objetivo geral é reduzir a inflamação, evitar efeitos colaterais, treinar os músculos respiratórios e permitir que o pulmão compense com as áreas que ainda estão saudáveis.
Amanhã, tentaremos colocar todos em sintonia.
Portanto, mais um dia no modo ioiô emocional, mas, apesar de tudo, os especialistas confirmam que ainda há esperança de que, em alguns anos, ele possa levar uma vida quase normal, mesmo com um pulmão frágil.
Portanto, estamos nos agarrando a essa esperança. ❤️
