Neste fim de semana, Gabriel fez uma pequena viagem de ambulância para fazer um check-up de suas passagens nasais até a laringe.
O objetivo era entender a origem de um ruído estranho que ele às vezes faz quando respira.
Os médicos suspeitaram de refluxo ligado ao tubo gástrico, mas o exame não revelou nada de anormal.
A respiração continua sendo um ponto importante de atenção.
Uma fisioterapeuta nos disse que nunca tinha visto um caso de bronquiolite obliterante melhorar com o tempo. Não é fácil ouvir isso, mas não perdemos a esperança, porque Gabriel está melhorando a cada dia.
Ele está se movimentando cada vez melhor, sorrindo mais, se acalmando, começando a manusear objetos e tentando se comunicar.
Também conseguimos reduzir seu oxigênio para 0,8 L/min, o que é um grande avanço, embora ele ainda tenha uma corrente de ar respiratória significativa.
Nesta semana, ele também comeu um pouco de leite (um tipo de creme) pela boca – um pequeno passo, mas uma grande vitória!
Ele não gosta da colher, mas adora quando colocamos o leite em sua teta. Uma mamadeira especial está a caminho para dar continuidade a esses testes.
Ele também teve um pequeno ataque de refluxo que exigiu uma sucção de emergência para evitar broncoaspiração. Um lembrete de que seu equilíbrio continua frágil e que cada detalhe conta.
Ainda estamos tendo alguns problemas com o sistema de alimentação: sem um dispositivo para regular com precisão o fluxo de leite pela sonda, o fluxo às vezes varia muito rapidamente, aumentando o risco de regurgitação.
Uma bomba de infusão estabilizaria tudo isso. Esperamos que ela esteja disponível em breve.
Hoje, pela primeira vez em muito tempo, Gabriel perdeu suas sessões de fisioterapia respiratória devido a um problema de agendamento imprevisto.
Isso é frustrante, pois essas sessões são essenciais para sua estabilidade.
Mas amanhã, tudo deve voltar ao normal.
Nos últimos dois dias, também saímos com ele por alguns minutos no jardim do prédio.
Ele adora observar tudo o que se move… exceto o vento!
O kitesurfe virá mais tarde 😉.
Por que estamos ficando no Brasil
Muitos franceses nos perguntam por que ainda não voltamos para a França.
A resposta é complexa.
No auge de sua doença, Gabriel estava frágil demais para ser movido. Os médicos tiveram que operá-lo diretamente na unidade de terapia intensiva, tamanha era sua condição crítica.
Quando sua condição se estabilizou, era agosto de …. Uma época em que é difícil obter respostas médicas na França.
Atualmente, uma devolução é complicada por motivos práticos:
A hospitalização em casa seria possível, mas encontrar profissionais disponíveis para vir várias vezes ao dia continua sendo um verdadeiro desafio.
Após muitas pesquisas, poucos fisioterapeutas respiratórios oferecem esse tipo de acompanhamento intensivo em casa.
Além disso, a bronquiolite obliterativa é uma doença rara na França.
As equipes médicas a encontram com pouca frequência, ao contrário do Brasil, onde os casos são mais conhecidos e tratados com mais regularidade.
O inverno finalmente está chegando na Europa e, com ele, a pior estação para vírus. Isso é algo que você deve evitar nos primeiros dois anos.
Ao mesmo tempo, começamos a formar uma equipe privada excelente, especializada e atenciosa para preencher as lacunas deixadas pela hospitalização em casa.
Gabriel se beneficia de um nível muito alto de cuidados, o que lhe dá todas as chances possíveis.
Por outro lado, tudo isso tem um custo… o que nos deixa um pouco ansiosos.
O que vem a seguir?
Continuamos a tomar medidas para garantir que ele seja monitorado mais de perto e que determinados equipamentos sejam oficialmente cobertos.
Esperamos que isso tenha um resultado positivo, pois as necessidades de Gabriel são reais e bem documentadas.
Ao mesmo tempo, continuamos a fazer tudo o que podemos para proporcionar o melhor ambiente possível.
Cada sorriso, cada novo gesto, cada respiração mais fluida é uma vitória.
Obrigado a todos por suas mensagens, sua presença e seu apoio.
Suas palavras nos transportam e dão força a toda a família.
Vejo você em breve para o resto 💛
