Ontem à noite, Gabriel estava fraco. Sua temperatura estava baixa (34,8), assim como a oximetria de pulso. Ficamos assustados (hipervigilância pós-traumática) porque da última vez que isso aconteceu não foi um bom sinal (temperatura 32 no pior momento).
Dessa vez, um raio X, exames de sangue… e no final: nada. Muito melhor!
Esta manhã, um médico chegou com um novo diagnóstico.
Diferente novamente.
Aqui, as verdades médicas têm um prazo de validade de três dias. Depois, elas mudam.
E, a cada vez, nossa esperança vacila um pouco mais.
1. Desta vez é sério
Um especialista em pulmão consultado on-line pelo hospital analisou todos os raios X e exames.
Seu veredicto: a bronquiolite obliterativa de Gabriel é grave. Não é leve. Não é moderada, como nos foi dito anteriormente. É grave.
Portanto, Gabriel agora tem uma doença grave e incurável. Obrigado, pessoal!
Depois de 4 meses, isso é animador.
Portanto, ela recomenda que o hospital aumente alguns dos tratamentos com Pulmicort.
Observe que ela nem sequer viu Gabriel no vídeo….
Estamos pedindo uma consulta com o pneumologista que o está tratando fisicamente… Mas, pelo visto, isso não é possível.
Não existe senso comum.
2. Pulsoterapia considerada
A terceira pulsoterapia, agendada para 25 de agosto, dependerá de sua evolução.
Mas o discurso muda constantemente: primeiro é necessário, depois não, depois sim, depois não de novo, amanhã será sim, apostamos?
Cada mudança de opinião é como um soco no estômago: você não sabe em quem confiar e não acredita mais em ninguém.
Alguns médicos até nos dizem para não ouvir os outros médicos.
Você já ouviu falar da casa que o deixa louco?
3. Fonoaudiólogo
Gabriel terá sessões com o fonoaudiólogo, que o ajudará a reaprender a engolir e comer por conta própria.
Essa é uma ótima notícia!
4. Irritação e secreções
O nariz e a garganta dele estão irritados e cheios de secreções, às vezes com sangue.
A princípio, pensaram que era uma alergia, mas, de acordo com o médico do dia, pode ser o oxigênio que está ressecando as narinas.
Eles vão umedecê-lo e talvez adicionar alguns corticosteroides ao nariz, se necessário.
Acho que é uma boa ideia.
5. Sedativos
Esta parece ser a última semana com sedativos fortes, como a metadona. Isso é bom.
Depois disso, talvez possamos fazer alguns exames para descobrir se o cérebro do nosso filho está 100% bem depois de todas as etapas pelas quais ele passou.
6. Saída do hospital
Em um dia, nos dizem que será lançado em 3 dias, depois, finalmente, em 1 mês, e hoje foram 5 dias.
Amanhã, em um mês?
Suas previsões não fazem sentido e não acreditamos mais nelas. Não queremos mais ioiô emocional.
Eles nos deixam loucos
De modo geral, aceitar esse diagnóstico é quase impossível para nós.
E aceitar que ele seja classificado como “grave” quando, há apenas algumas semanas, algumas pessoas tinham um caso leve… é horrível.
É como se você tivesse confiado a coisa mais preciosa de sua vida a um reparador em quem confiava.
Você o viu fazer coisas estranhas, mas pensou: “É o trabalho dele.”
Então, pouco a pouco, você começou a duvidar.
E um dia, ele devolveu sua propriedade. Danificada. Danificada. E ele lhe diz que isso é “normal”, que tudo ficará bem… se Deus quiser.
Mas foi Deus quem deixou a bactéria entrar no hospital por negligência ou por estupidez humana?
Um médico chegou a nos dizer que, quando você faz reclamações, aumenta as chances de que a condição do paciente se deteriore. Uma equação que colocaria Einstein no chão!
Portanto, essa é a receita mágica para enlouquecer as pessoas.
E em uma nota mais positiva
Porque é importante continuar. Dizemos a nós mesmos:
- Gabriel já demonstrou sua força e coragem no passado.
- Li em vários estudos que 80% das crianças melhoram à medida que crescem. Ao contrário dos adultos que têm bronquiolite obliterativa (geralmente por causa dos cigarros eletrônicos).
- O pneumologista que o atendeu na clínica médica nos disse que um dia ele poderia levar uma vida “normal”.
- Ele interage bem e sorri regularmente. Olhando para ele quando está calmo, às vezes você pensaria que não há nada de errado com ele.
Portanto, estamos tentando manter isso da melhor forma possível.
Ao mesmo tempo:
Estamos estudando a possibilidade de repatriação para a França. Se isso puder ser feito sem nenhum risco, podemos considerar a possibilidade de lançar um fundo para financiar a viagem (nada certo no momento… mas como não podemos mais suportá-los aqui…).
Ainda estamos procurando ativamente por alguém para adotar nosso gato Pompom. Se estiver interessado, entre em contato comigo.
Em breve, assinaremos o contrato de aluguel do apartamento.
