Olá, filho,
Algumas novidades!
O desafio da alimentação, de novo e de novo
Nos últimos dias, tornou-se muito complicado te alimentar. Nunca foi tão difícil. Você recusa as colheres e até mesmo a água!
Tentei uma mamadeira de leite, fazia 11 meses que você não tomava, então você não sabia necessariamente como funciona. Mas agora, você também não quer mais…
Esta manhã, consegui te alimentar com a colher, e a babá conseguiu, com muito custo, te dar um pouco de comida. É preciso misturá-la com bastante água.
É evidente que, ao tentar te dar as calorias de que você precisa, cerca de 1.200 por dia, por causa da sua doença que te faz consumir mais do que uma criança normal, você começa a desenvolver fortes problemas comportamentais em relação à comida.
Isso não é bom, mas é muito complicado!
Por um lado, você precisa comer mais calorias do que uma criança normal. Por outro, você sofre de refluxos significativos por causa da sua doença, que causam azia e te impedem de comer.
É realmente complexo.
Sua mãe e eu nos demos até o final do mês para ver como isso evolui. Não queremos mais te forçar.
Na pior das hipóteses, te levaremos ao hospital para colocar uma sonda. Na melhor das hipóteses, tudo correrá bem. A longo prazo, a gastrostomia ainda é considerada, e isso começa a nos assustar menos.
Pensamos que talvez seja melhor assim, para que você possa finalmente descobrir novos alimentos e aprender a comer com prazer. É triste, mas é a nossa realidade.
Participação no colóquio da AFPIE
Hoje, participei de um colóquio da AFPIE, uma associação francesa criada por YAËLLE, mãe de uma criança também com doença pulmonar. O objetivo é acompanhar os pais nesta jornada.
Começou às 4h45 da manhã, você acordou às 4h30, e assistimos ao início juntos!
É uma associação que ajuda crianças com pneumopatias intersticiais. Não é exatamente o seu caso, mas há uma ligação pulmonar. Houve muitos depoimentos, especialmente sobre a transição da infância para a idade adulta, do pediatra para o médico. Pais falaram, mas também jovens adultos.
Pela primeira vez em 1 ano, tive a impressão de não ser mais um alienígena.
Hoje, quando falamos sobre o que está acontecendo com você, ninguém que não seja da área médica (e às vezes nem mesmo da área médica) realmente entende sua doença, porque ela é rara. E tenho a impressão de que estamos incomodando a todos (o que deve ser o caso e eu entendo).
Lá, ao contrário, me senti compreendido.
E além disso, foi em francês, então depois de um ano ouvindo apenas português e um “graças a Deus” em cada frase, isso realmente me fez bem ao moral!
O que mais me tocou foi o testemunho dos jovens. A importância de te educar sobre sua doença, de te dar as chaves para ser autônomo e de te ajudar a aceitá-la.
Uma jovem contava que seu namorado lhe disse que ela tinha uma deficiência, e ela não gostou nada. De certa forma, é uma.
A mesma dizia que viajava muito e já havia sido recusada no embarque por companhias aéreas porque tinha seu aparelho de oxigênio. Ela teve que fazer um documento para dizer que assumia a responsabilidade de morrer. Surreal.
Eu gostava do estado de espírito dela: “se você não se esforça, não consegue nada.” Espero que você seja assim.
Espero que consigamos te ensinar essa força, essa resiliência, e ao mesmo tempo essa benevolência e essa empatia.
Tive a oportunidade de apresentar o que aconteceu com você e a associação HopeForGabriel, o projeto BOCommunity.org e o projeto do vovô LesColsDuSouffle.com. Aliás, adicionei uma seção de fórum ontem no BoCommunity, onde pais do mundo todo podem fazer suas perguntas e elas são traduzidas automaticamente para todos os idiomas.
A associação deles também parece precisar de ajuda interna com a web e talvez eu possa acompanhar o webmaster deles nesse ponto.
Estou feliz por ter me associado a eles, isso me dá um apoio adicional na França para continuar tudo isso, e abre a rede e as chances de encontrar soluções.
A babá volta para Fortaleza por um curto período, e nós três ficaremos juntos com sua mãe. Estou super feliz! Gosto de estarmos só nós três. Tenho a impressão de que somos uma família normal.
Sei que um grande desafio nos espera em relação à alimentação, mas tenho esperança de que, com muito amor, você encontre seu caminho e, se não encontrar sozinho, encontraremos soluções.
Aliás, a presidente da associação está se lançando como consultora para crianças como você, que têm problemas pulmonares e dificuldades para comer. É algo muito ligado. Já enviei uma mensagem para consultá-la. Toda ajuda é bem-vinda. Não desistimos. Seguimos em frente!
Eu te amo, minha pequena batatinha.
Pai
