10h23
Noite e manhã
Gabriel passou uma noite relativamente estável com sua mãe, até que, por volta das 2h da manhã, começou a chorar sem motivo aparente.
Foi solicitada uma radiografia, mas não revelou nada de anormal. Os cuidadores acharam que poderia ser desconforto ou exaustão, sem sinais clínicos preocupantes. Foi administrado um sedativo leve, depois do qual ele conseguiu voltar a dormir.
Às 7h, ele estava acordado e calmo, depois voltou a dormir por um tempo antes de começar a chorar novamente.
Apesar de uma ausculta e de uma mudança de fralda por volta das 8h15, nenhuma causa foi identificada, e um segundo sedativo (fentanil) foi administrado.
De um ponto de vista médico:
- A coleta na traqueia, inicialmente programado para ontem, finalmente deverá ser coletado hoje.
- A máquina de oxigênio foi reduzida para 60%, e a saturação de Gabriel está estável em 99%.
Vida no hospital
Ficamos estressados com a falta de comunicação com a equipe médica, o que reforça nossa sensação de incerteza, mesmo que estejamos sempre tentando ser positivos!
Ontem, o diagnóstico de seu pulmão mudou duas vezes de acordo com o médico: primeiro um pneumotórax, depois uma pneumatocoele, embora o relatório de raios X tenha confirmado um pneumotórax.
Um raio X deveria ter sido feito ontem à noite, a pedido do médico, mas às 2h ainda não havia sido feito.
Quando Manuela perguntou o motivo, foi informada de que o departamento de radiologia estava aguardando uma ligação… que, aparentemente, nunca havia sido feita pela UTI.
Finalmente, durante uma semana, fomos informados de que o swab traqueal seria coletado na segunda-feira. Finalmente, ontem de manhã, um médico nos disse que isso não estava mais planejado, depois outro voltou atrás na decisão… e só hoje o procedimento será realizado. (Será que perdemos um dia?)
E quando apontamos essas inconsistências, nos dizem que não devemos interferir no processo médico, para não perturbá-los…
Não temos dúvidas de que eles também querem que o Gabriel saia o mais rápido possível! Mas todo esse atrito é estressante e irritante…
Nunca trabalhei em um hospital e não sei como é em outros lugares.
Mas aqui percebemos que muitas vezes há problemas organizacionais entre os diferentes departamentos.
O maior exemplo disso é o dia em que ele deveria remover a ECMO e a auditoria não havia dado permissão e a farmácia não havia preparado o material necessário para a operação (apesar de ter sido solicitado pela manhã)…
O próprio médico teve que ir até a sede da empresa para pedir ajuda! O tipo de coisa tranquilizadora!
Eles dizem que é normal… e que você deve ficar quieto…
Se Manuela e eu fizéssemos a mesma coisa com nossos clientes, não sei se conseguiríamos pagar o seguro do hospital todos os meses!
20h00
Durante o dia, Gabriel continuou a ter pequenos ataques de nervos, chorando muito.
Fizeram um raio X para verificar e seus pulmões não tinham mudado. Portanto, não é isso.
Infelizmente, eles vão sedá-lo novamente, pois acham que ele já está farto de tudo isso, mas que não pode ser deixado nessa situação.
Uma amostra da traqueia foi coletada para verificar se as bactérias ainda estão presentes. Os resultados são esperados para o final da semana.
Esperamos que ela vá embora para que possamos iniciar a pulsoterapia.
Ao mesmo tempo em que tudo acontece, continuamos ativamente nossa busca por contatos que possam nos ajudar. Hoje recebemos uma resposta do Hôpital Femme Mère Enfant, em Lyon. O chefe do departamento de pneumologia pediátrica me escreveu de volta e deu sua segunda opinião, que eu compartilhei com a equipe aqui.
É possível que Gabriel também tenha sido fortemente afetado por essa bronquiolite por várias razões genéticas. Os testes serão realizados quando ele estiver recuperado. É uma possibilidade que não deve ser descartada.
Também pode ser simplesmente devido às duas bactérias que ele contraiu no hospital…
Nesse meio tempo, eles validaram o tratamento em andamento e agora estão incluídos no acompanhamento do Gabriel.
O médico nos disse que seu pulmão havia voltado ao estado em que estava antes do pneumotórax, há dois dias.
Portanto, ainda estamos, pouco a pouco, no caminho da melhoria. Mas ainda há um longo caminho a percorrer (semanas, meses?) e precisamos ser pacientes.
Ao mesmo tempo, estamos nos organizando para o futuro. Encontramos novos donos para nossos dois gatos e vamos começar a alugar nossa casa para cobrir os custos de permanência na cidade.
