Olá, filho,
Desde a última vez, passamos por um episódio um pouco tenso novamente.
(você conhece as montanhas-russas de ter um filho com o bônus de estar doente?)
Vacina e febre
Após a sua vacina, você teve 2 dias de febre e sua saturação caiu novamente, às vezes até 85 quando você dorme. Você também teve um grande hematoma na coxa.
No terceiro dia, ontem, tudo estava melhor. Uma respiração perfeita.
Aproveitamos para retirar o oxigênio por um momento, como fazíamos antes do seu episódio viral.
Uma saturação de 100 sem oxigênio!
Então, depois de um tempo, você se cansou e nós colocamos o oxigênio de volta.
Espero que essa tendência se acentue e que, a longo prazo, você não precise mais de oxigênio.
O desafio do ganho de peso continua
Nossa alegria da semana passada, quando você ganhou um pouco de peso, foi de curta duração.
Nestes últimos 2 dias, você não quer mais comer nada.
Colher de comida: você fecha a boca e a empurra. Tentamos de tudo.
Colher de água: você aceita.
Então, estamos tentando dar comida escondida na água ou leite na colher.
Mas você é tão inteligente que consegue detectar o que tem dentro no último momento… e se recusa.
Você não sabe beber na mamadeira e isso pode representar um risco de broncoaspiração. Portanto, temos pouquíssimas soluções…
Recorremos a uma fonoaudióloga que agora vem todos os dias para nos ajudar.
Segundo ela, isso ainda pode estar relacionado aos seus dentes nascendo. Suas gengivas estão muito inflamadas.
O problema é que não podemos esperar dias assim. A questão da gastrostomia se coloca novamente… e é muito pesado.
Consulta com a neurologista
Ontem, sua mãe foi à neurologista após sua ressonância magnética.
Ela confirmou que suas imagens cerebrais são normais.
Ela pediu informações sobre seu comportamento.
Explicamos que, às vezes, você olha para um ponto fixamente sem se mover ou rindo.
Eu costumo brincar dizendo que você vê os mortos.
(Eu sei, não é engraçado, mas fazemos humor com o que temos)
E então, às vezes, você faz certos movimentos ou bate no rosto.
Segundo ela, isso pode ser um prenúncio de autismo ou TDAH.
Minha opinião pessoal: acho que todo mundo tem particularidades.
Mas como estamos imersos no meio médico, ao contrário de pais cujos filhos não tiveram problemas de saúde graves, multiplicamos as hipóteses.
É como um carro que já teve uma grande pane.
Alguém que nunca teve problemas vai ouvir um pequeno barulho e continuar dirigindo sem pensar nisso.
Mas nós, assim que um som incomum aparece, abaixamos o rádio, ouvimos o motor, nos perguntamos de onde vem e já imaginamos várias causas possíveis.
Não porque o carro está necessariamente quebrando.
Mas porque a experiência nos ensinou a ficar em alerta.
Quando se vive tantas situações médicas, acaba-se funcionando da mesma forma.
Não inventamos os problemas, simplesmente nos tornamos muito mais atentos ao menor sinal.
Acho que agora é preciso esperar e ver como tudo isso vai evoluir.
Ela nos aconselhou a quebrar as rotinas e fazer mais terapia ocupacional para te estimular e evitar qualquer rigidez cognitiva.
Então, filhão, vamos te fazer viver aventuras. Você vai ver!
E nós?
Com sua mãe, avançamos, mas estamos cansados.
Essa pressão constante em torno da comida nos pesa enormemente.
Ontem, fui ao psicólogo para trabalhar meu trauma do que aconteceu no hospital.
Ele me fez praticar uma técnica chamada EMDR.
Vivi sensações que nunca havia sentido na vida.
Minha mão doeu por horas depois, como se a dor de ter quebrado portas de raiva no passado tivesse voltado.
Incrível. O cérebro é uma máquina incrível!
Pronto. A vida é bela e nós avançamos. Sempre!
Eu te amo, minha pequena batatinha.
Pai
