Muitas vezes me pedem notícias por mensagem.
É verdade que, desde que chegamos em casa, deixei de lado minha rotina diária.
Inicialmente, lancei este blog com o objetivo de informar as pessoas sobre a situação para evitar ter que repetir coisas e responder à pergunta “Como você está?
Com o tempo, ela se tornou uma ferramenta multifacetada:
- Comunique-se com você, mas também com médicos de todo o mundo (há uma seção médica oculta no site).
- Trazer amor para nosso filho de fora (o famoso“enviar amor“).
- Fale sobre o que está passando para que, no futuro, você possa liberar todos os artigos e compartilhá-los com outras pessoas que possam precisar deles.
- Libertar minha mente e escrever o que estamos passando (um pouco terapêutico).
- Além disso, como eu não havia pensado nisso no início, é muito útil para rever as coisas.
Quando estávamos no hospital, eu tinha a sensação de que, se não postasse um dia, tudo daria errado.
Para mim, a saída foi o início de outra vida, na qual me permiti deixar ir.
E então, é preciso dizer, fomos jogados no fundo do poço, onde o tempo e o sono se tornaram recursos escassos.
Então, como está o nosso campeão?
Bem, ele ainda está lutando.
Não é fácil todos os dias.
Por exemplo, ele está chorando muito há quatro dias e não sabemos bem o motivo.
Pode-se dizer que esse é o caso frequente dos bebês!
Só que ele é o nosso primeiro, está no hospital há seis meses, tem doença pulmonar crônica, precisa de oxigênio e tem um tubo no nariz.
Quando ele está chorando e não consegue respirar, ficamos rapidamente desesperados.
Mas ele é forte, é uma máquina!
Ele aprende coisas novas todos os dias.
Hoje, por exemplo, ele consegue abrir as mãos para pegar coisas.
Pode parecer simples, até mesmo estranho para um bebê de seis meses, mas ele ficou amarrado a uma cama por cinco meses…
Com relação a isso, notamos que o cronograma está bastante atrasado…
Por precaução, chamamos vários profissionais de saúde para diagnosticar o problema.
Porque você já sabe a gravidade do hospital onde ele estava e em nenhum momento isso foi mencionado em seu diagnóstico para atendimento domiciliar….
Entenda que quanto mais eles economizarem, melhor!
O neurologista pediátrico mais conhecido da cidade e outros especialistas em motricidade vieram vê-lo, e todos disseram a mesma coisa: seu atraso é significativo e um lado reage menos bem do que o outro.
O neurologista nos perguntou se ele havia sofrido uma parada cardíaca (características dessa diferença de reflexos em um lado).
Dissemos que não, porque nenhum médico havia nos informado.
E Geraldine, nossa super babá que está conosco desde 31/07, nos contou que uma enfermeira havia dito a ela e a outra pessoa presente naquele dia que Gabriel estava em parada cardíaca há 40 minutos…
Isso levanta uma questão…
Isso é mais um erro de comunicação do hospital, como “a enfermeira pegou o arquivo errado” (apesar de Geraldine ter pedido duas vezes para ela confirmar)?
Ou o hospital “esqueceu” de nos informar?
Em caso de dúvida, reclamei novamente com o hospital, explicando exatamente o que eu havia acabado de dizer.
Em troca, recebi mais uma resposta política, na qual eles realmente não me dão nenhuma resposta…
Minha pergunta era simples, mas suas respostas são sempre vagas e abstratas.
Hoje, estamos lutando todos os dias para garantir que o Gabriel possa se desenvolver adequadamente.
Também deveríamos receber uma máscara para o nosso NIV no tamanho certo: eles nos enviaram a mesma máscara, que era muito pequena.
Com toda honestidade, não consigo mais suportá-los. Eles acabarão no inferno e morrerão em agonia. Não pode ser de outra forma! (especialmente aqueles que me disseram para ter fé enquanto cometiam suas atrocidades).
Felizmente, os sorrisos de Gabriel me colocam de volta nos trilhos e me lembram que esse garotinho tem um incrível entusiasmo pela vida.
Ainda temos esperança de que eles possam ter uma vida normal em alguns anos.
E é isso que nos faz querer levantar todos os dias e acompanhá-lo em sua jornada.
Na verdade, não pensamos mais no futuro.
Evitamos pensar no passado.
Estamos apenas tentando nos concentrar na unidade do dia e fazer o possível para garantir que tudo corra bem.
