Olá, Gabriel,
Ontem foi um dia agitado.
Pela manhã, fui buscar seu passaporte na Polícia Federal, no shopping Iguatemi. E devo dizer que fiquei agradavelmente surpreso. Os policiais foram incrivelmente simpáticos e eficientes.
Eu enviei uma mensagem a eles antes de iniciar o procedimento para explicar sua situação, que você não podia se mover, que ainda tinha sondas no rosto e que eu não sabia o que aconteceria com a foto. Eles responderam com simpatia, explicaram tudo para mim e organizaram tudo sem que tivéssemos que mover você.
Resultado: seu passaporte ficou pronto em apenas seis dias. Isso é incrível. Na França, teríamos que esperar seis meses, no mínimo.
Agora você já tem seu passaporte!
E com esse livrinho azul, você tem algo muito maior: liberdade.
A liberdade de sair um dia, de viajar, de respirar outro ar. Talvez um dia voltemos para a França ou para outro lugar. O importante é saber que você tem essa escolha. E dar a si mesmo a escolha já é uma forma de vitória.
Você conhece o papai, ele passou os últimos 10 anos da vida dele construindo um certo tipo de liberdade. Hoje, com o que está acontecendo, a liberdade que temos com a mamãe é mais limitada, mas ela nos permite ficar ao seu lado todos os dias desde que você nasceu. E somos extremamente gratos por isso.
Terei a oportunidade de falar mais sobre isso quando você for mais velho. É o tipo de assunto sobre o qual nunca paro de falar.
Bem, você também teve muito ontem!
Pela manhã, você recebeu a visita de um dos fisioterapeutas respiratórios. Uma das coisas sobre as quais conversamos foi colocar uma máscara (EPAP, acho) em você para melhorar sua respiração. O problema é que ela queria forçá-lo e você detesta isso. Eu disse a ela que não funcionaria assim e que teríamos de encontrar uma maneira mais divertida.
Finalmente, pedimos à fisioterapeuta motora que vem todos os dias. Ela é muito boa e sabe como tornar as coisas divertidas. E sabe de uma coisa? Ela fez um milagre, você usou a máscara e adorou!
À tarde, conversei com os fonoaudiólogos. As coisas estão progredindo, mas muito lentamente. Tenho que admitir que estou frustrado. Eu ingenuamente pensei que eles conseguiriam remover o tubo de alimentação rapidamente, mas não, será um longo caminho. Espero que seja uma questão de meses e não de anos.
Mas você aprende, pouco a pouco. E posso ver que eles estão fazendo tudo o que podem para ajudá-lo. É um trabalho de paciência, e o papai também tem que aprender isso.
Depois, você tomava duas vacinas, uma contra a chamada Pneumo20 (protege contra 20 cepas de pneumococo responsáveis por doenças graves, como pneumonia, meningite e septicemia) e depois contra a gripe.
Em seguida, um exame de ultrassom de todo o abdômen.
Resultado: nada de anormal. Essa é uma ótima notícia!
Você costuma ter cólicas muito fortes, mas achamos que isso tem mais a ver com o leite do que com a barriga em si.
O organismo que deveria nos ajudar continua se recusando a cobrir parte dos seus cuidados. Nós pagamos por eles e solicitamos que fossem feitos em casa. É muito melhor e evita o risco de sair.
E, a propósito desse organismo…
Papai tomou uma decisão: vou parar de lutar diretamente contra ele, pois não é meu trabalho, sou ruim nisso e preciso focar em coisas mais importantes, principalmente ganhar dinheiro para cobrir seus custos de saúde que ele se recusa a pagar.
Mas não é porque o papai parou que tudo vai parar…
Finalmente, por volta das 21h, eu estava com sua mãe no quarto.
Ela fica com você todas as noites, geralmente até 22h, 23h, às vezes até meia-noite.
Ela também faz a NIV para você, embora, com o tempo, tenha aprendido a treinar as meninas que nos ajudam a fazer isso.
Ontem, os curativos que você tem no rosto para manter o cateter no lugar se soltaram completamente. E se o deixarmos assim, o cateter pode sair do seu nariz, obrigando-nos a ir ao hospital para colocá-lo de volta.
Mais uma vez, o organismo se recusou a nos enviar uma enfermeira para nos ajudar a trocar esses curativos. Então, é a sua mamãe que está cuidando disso.
Para mim, é algo que me assusta e que não me atrevo a fazer.
Basta um movimento errado e você vai para o hospital.
Mas sua mãe faz isso com incrível paciência e delicadeza.
Assisti ao filme ontem à noite e fiquei muito emocionado.
Vê-la cuidando de você com tanto amor me levou às lágrimas.
Ela também tem medo, sabe, mas o amor dela é mais forte do que esse medo.
E quero que saiba, meu filho, que sua mãe o ama imensamente e está fazendo tudo o que pode para que sua vida volte ao normal o mais rápido possível.
Um grande beijo.
Pai
