Olá, filho,
Um novo dia começa. São 4h40 da manhã e estou na varanda de nosso apartamento em Fortaleza. A cidade está dormindo, mas você já está acordado. Você acordou cedo.
Ontem foi o mês do seu aniversário e, como todos os meses desde que você se formou na UTI, comemoramos com um pequeno bolo. Dessa vez, foi um bolo de cenoura e chocolate, que comemos juntos na varanda. E, pela primeira vez, nos permitimos tirar a máscara (por 2 minutos) para a foto.
O nutricionista nos deu algumas novas doses para sua dieta, que começaremos hoje. O objetivo é fazer com que você continue ganhando peso. Da última vez, você não engordou, e isso obviamente nos preocupou um pouco.
Sabemos que sua bronquiolite obliterante pós-infecciosa está fazendo com que você use mais energia. Cada respiração que você faz exige mais esforço e mais força. Portanto, estamos observando cada mililitro de sua comida!
Ontem tomei uma decisão importante: tornar público tudo o que escrevi sobre você.
Até agora, esse tem sido nosso jardim secreto, protegido dos mecanismos de busca. Mas acho que o mundo precisa saber.
Quero que outros pais, outras famílias que estejam passando pela mesma provação, possam encontrar informações, conforto e orientação.
Ontem também conversei com uma mãe de Madrid no Instagram que tem um filho de 5 anos com a mesma doença que você. Isso me lembrou a ideia de criar um site dedicado a essa doença.
Ele está em construção, mas aqui está o url: https://bocommunity.org/
Vou referenciar os diferentes especialistas, casos conhecidos no mundo, tratamentos e depoimentos.
A ideia é criar uma comunidade global, para que ninguém atravesse esse deserto sozinho. E, acima de tudo, para que estejamos entre os primeiros a ser informados se houver um novo tratamento, um novo medicamento, uma nova esperança.
Isso levará tempo, mas será útil. Não apenas para você, mas para todos os pequenos guerreiros como você.
Dito isso, vou te ver rapidamente porque parece que você está chorando e acho que a Nadine precisa de ajuda.
Vejo você amanhã, meu pequeno herói.
Eu amo você
Pai
