Olá, filho,
Hoje, você tem 10 meses. É 6 de fevereiro.
Tudo passa muito rápido. Mesmo quando não é fácil, o tempo avança, e isso é bom.
Porque sabemos que, com o tempo, cercado de amor e cuidados, você deve melhorar cada vez mais.
Cada dia que passa é um passo em direção a algo mais brilhante.
De qualquer forma, é o que sua mamãe e eu esperamos de todo o coração.
Estes últimos 2 dias foram muito intensos em emoções.
Primeiro, houve este artigo em Le Patriote Beaujolais.
Beaujolais é a terra de onde venho. É uma região que amo profundamente. Eu lia este jornal na casa da sua bisavó quando era pequeno.
Nunca imaginei aparecer um dia na primeira página, e muito menos por uma razão como esta…
Se eu fosse aparecer neste jornal, seria para celebrar os conscritos com os amigos, não para contar uma luta contra a doença. E muito menos a do meu filho. Mas a vida é assim…
E hoje, o artigo digital foi publicado no site deles: https://mesinfos.fr/69220-belleville/de-l-enfer-a-l-espoir-pour-gabriel-le-bebe-d-un-expatrie-beaujolais-au-bresil-239322.html
Quando me conectei ao Facebook e vi nossa foto circulando por toda parte, senti aquele aperto uma segunda vez. Mesmo sendo infinitamente grato a todas as pessoas que compartilham e nos apoiam, expor uma parte da nossa vida assim ainda é um desafio.
Mas a causa é maior que nossa discrição.
Precisamos divulgar esta doença rara que agora faz parte da sua vida.
Também precisamos lembrar de algo essencial: antes da bronquiolite obliterante, houve uma bronquiolite “simples”.
Uma doença que muitos banalizam, e que, no entanto, leva crianças todos os anos.
Então, se nossa história pode servir para despertar consciências, na França, no Brasil ou em outro lugar, então vale a pena!
E também mostra uma coisa: apesar de tudo, ainda estamos de pé. De cabeça erguida. Avançamos, mesmo quando os dias são pesados.
Gostaria de agradecer calorosamente a David Duvernay, o redator, pela qualidade de seu artigo, assim como à Vovó Michelle e ao Vovô Robert. Desde o primeiro dia, eles estão aqui. Eles nos apoiam, nos ajudam, lutam conosco. Sua sorte também é estar cercado de uma família que não desiste de nada!
Agora, vamos falar sobre as notícias da sua saúde.
Ontem, sua pediatra ficou quase 3 horas em casa para fazer uma avaliação completa. E, no geral, sua evolução é boa.
Em relação ao seu peso, recebemos uma ótima notícia: você ganhou 200g.
E, como bônus, suas primeiras medidas de altura estavam incorretas em 3 cm, o que altera sua posição na curva.
Resultado, você não está mais descendo. Você está subindo ligeiramente!
A gastrostomia continua sendo uma opção, mas não uma emergência extremamente necessária.
Vamos te dar uma chance real de continuar a crescer e a ganhar peso por conta própria.
E não vou mentir: isso tira um peso enorme de nós, porque não estávamos prontos…
Esta manhã, você recebeu 2 vacinas em casa. Como sempre, não é agradável para ninguém, mas é necessário.
E esta tarde, uma pequena viagem de ambulância para ver seu pneumologista, aquele que te acompanhou no hospital.
Um excelente médico, a quem devemos muito (na época, foi uma luta para deixá-lo entrar neste hospital).
Ele também confirma que sua evolução é bastante positiva.
Na ausculta, uma parte dos seus pulmões permanece alterada. Ela será assim por toda a sua vida, sabemos disso.
Mas ele nos lembrou de algo essencial: você é uma criança, e seus pulmões estão crescendo.
Com o tempo, novas áreas pulmonares se desenvolverão.
A proporção de pulmões saudáveis se tornará, portanto, mais importante.
E isso é esperança!
Ele acha que em alguns meses, você talvez possa ficar sem oxigênio, pelo menos durante o dia.
Aliás, isso já acontece às vezes, mesmo que tudo ainda esteja muito instável. Mas a tendência está lá, e é encorajadora.
Em relação ao tratamento, continuamos com os corticosteroides inalados, o Spiriva diariamente, a azitromicina 3 vezes por semana, bem como os medicamentos de emergência (Aerolin, Salbutamol, Atrovent) e aqueles contra o refluxo, que estamos começando a diminuir.
A prioridade absoluta continua a mesma: evitar um novo vírus!
Paralelamente, continue trabalhando seu atraso motor e mantendo uma boa alimentação.
Aqui, no Brasil, a estação chuvosa se aproxima. E com ela, a estação dos vírus. Foi precisamente nesta época, no ano passado, que tudo mudou para você. Então, vamos redobrar a vigilância e manter nosso protocolo de segurança.
Também conversamos sobre um retorno para casa.
Não é impossível. Mas exige uma organização impecável: especialistas, fisioterapeutas, acompanhamento médico… Você precisará desse suporte por muito tempo, provavelmente por toda a sua vida de uma forma ou de outra.
Também precisamos preparar um plano de contingência claro: quando voltar ao hospital, qual escolher, quem chamar.
Nada será deixado ao acaso.
Não acho que seja para amanhã.
Mas se tudo continuar assim, gostaríamos de imaginar um retorno até o verão.
Talvez em julho. Antes seria um presente imenso, mas não vamos apressar as coisas.
Como todo mês, para o seu “mêsversário” desde que você saiu da UTI, compramos um bolinho.
A foto foi tirada às pressas, o dia não nos deu trégua. Mas esta noite, comeremos um pedaço para celebrar esta nova etapa.
Aqui está a foto sem o bolo, rsrs
10 meses!
10 meses de coragem!
10 meses de luta!
10 meses de amor!
Talvez sejamos um pouco mais numerosos hoje caminhando ao seu lado.
Talvez alguns leitores do Patriote continuem a aventura conosco, filhão 😉
Aconteça o que acontecer, nós avançamos.
Eu te amo, minha pequena batatinha.
Pai
